Li-Fraumeni Syndrom Infotag

Einladung zum Li-Fraumeni-Syndrom-Infotag am 29.02.2024 an der Charité in Berlin

Liebe Patienten, Angehörige und Behandelnde, liebe Politiker und Vertreter der Krankenkassen, 

zum „Rare Disease Day“ (Tag der seltenen Erkrankungen) veranstaltet der LFSA Deutschland e.V. am 29.02.2023 einen LFS-Infotag.

Das Li-Fraumeni-Syndrom (LFS) ist eine seltene, genetische Erkrankung, die zu einem deutlich erhöhten Krebsrisiko führt. Betroffene erkranken oft schon im Kindesalter. Im Laufe des Lebens können mehrere unterschiedliche Tumorerkrankungen, auch gleichzeitig, auftreten.

Wir wollen Bewusstsein für das LFS schaffen, informieren, Betroffene vernetzen und die Forschung und medizinische Aus- und Weiterbildung fördern.

Wir würden uns sehr freuen, Sie auf dem LFS-Infotag begrüßen zu dürfen! Bitte melden Sie sich jetzt an! 

Viele Grüße 

Reinhard Sablowski         Claudia Sablowski 

Direkt zur Anmeldung LFS-Infotag

Grußwort unseres Schirmherrn Prof. Dr. Armin Grau, MdB

Im Rahmen des Internationalen Tages der seltenen Erkrankungen, freue ich mich, als Mitglied des Gesundheitsausschusses für den Infotag zum Li-Fraumeni-Syndrom als Schirmherr gefragt worden zu sein.

Das Li-Fraumeni-Syndrom, dem eine Genmutation des TP53-Gens zugrunde liegt, ist selten und noch weitgehend unbekannt. Die Forschungen und die Erkenntnisse der letzten Jahre sind noch nicht verbreitet. Dazu soll auch die heutige Veranstaltung, dienen. Dafür möchte ich meinen ausdrücklichen Dank der kleinen, aber sehr aktiven Selbsthilfegruppe, der Li-Fraumeni-Syndrome-Association Deutschand e. V. danken, die diesen Infotag für Betroffene, medizinisches und pflegerisches Personal sowie Interessierten organisiert hat.

Um hier nicht nur Aufmerksamkeit über das LFS zu bekommen, sondern auch Verbesserungen in der Vorsorge und Behandlung für die Betroffenen zu erreichen, dafür sind wir heute hier zusammengekommen.

Ich wünsche der Veranstaltung einen guten Verlauf, neue Erkenntnisse für die Betroffenen und viel Aufmerksamkeit bei Medizinerinnen, Medizinern und in den Medien.

Prof. Dr. Armin GRAU, MdB

Direkt zum ausführlichen Programm

Unser umfangreiches Programm

Direkt zur Anmeldung LFS-Infotag

Wir sind als gemeinnützig anerkannt!

Liebe Freunde des LFSA Deutschland e. V.! Wir sind als gemeinnützig anerkannt und freuen uns über Ihre steuerlich absetzbare Spende!
Bitte nutzen Sie den Spendenlink oder überweisen Sie mit Verwendungszweck “Spende” und ihrer Anschrift auf unser Konto DE67 2512 0510 0001 6363 01
 

Jetzt spenden

Jetzt Mitglied werden! 

Jetzt sofort einfach online Mitglied werden!