Kontrollierte klinische Studien sind essentielle Voraussetzungen, um den Wert neuer Behandlungsformen und deren Einfluss auf die Lebensqualität der Patienten zu ermitteln. Auch bzw. gerade bei seltenen Erkrankungen wie den Sarkomen und GIST kann die Teilnahme an Studien für einige Patienten wichtig sein, um ggf. den Zugang zu alternativen oder sogar neuen Behandlungsoptionen zu bekommen.

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In Deutschland wurde 2007 die German Interdisciplinary Sarcoma Group (GISG) von Ärzten verschiedener Fachdisziplinen und Vertretern von Patientenorganisationen gegründet, um verstärkt Therapiestudien für Sarkome zu initiieren. Das Ziel der GISG ist, die Behandlungsmöglichkeiten von Patienten mit Sarkomen zu verbessern und die Kenntnisse über z.B. Tumorbiologie, Genetik und Metastasierungsmuster von Sarkomen zu erweitern. Darüber hinaus sollen internationale Verbindungen zu Forschungs- und Studiennetzwerken sollen genutzt werden, um Synergien für die Erforschung dieses seltenen Tumortyps zu erschliessen.

Die GISG ist heute eine Schwesterorganisation der Deutschen Sarkom-Stiftung. Sie verfolgt die gleichen Ziele im Hinblick auf Forschung und arbeitet auch darüber hinaus eng mit der Deutschen Sarkom-Stiftung zusammen.

Die GISG beteiligt sich an internationalen Studien und entwickelt eigene Protokolle für verschiedene Sarkomsubtypen.

Markus schnell UD1 3126

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Klinische Studien aus Patientensicht: Markus Wartenberg im Interview*

Wartenberg hoch klKlinische Studien sind eine wesentliche Stufe bei der Entwicklung neuer Behandlungsmethoden für Krebs und andere Erkrankungen. Sie zeigen Forschern, was zum Wohle der Patienten funktioniert oder eben nicht funktioniert. Neben Sicherheit und Wirksamkeit, verdeutlichen sie auch ob Nebenwirkungen einer neuen Behandlung akzeptabel sind und - immer öfter - welche Lebensqualität Patienten mit einer neuen Therapie verbinden. Bei seltenen Krebsarten (Rare Cancers) sind sie ein wichtiger Teil des Behandlungskonzeptes, da hier die Standard-Therapien oft limitiert sind. Dennoch nehmen nur bis zu 5% aller Krebspatienten überhaupt an klinischen Studien teil. Es gibt inzwischen Untersuchen, die zeigen, dass drei von fünf Phase III Studien die notwendigen Patientenzahlen nicht erreichen. Viele Experten kritisieren inzwischen die hohen Kosten von Studien, die lange Dauer, die Realitätsferne der Designs und fehlende Berücksichtigung von Patientenbedürfnissen. Die Fachzeitschrift der Deutschen Krebsgesellschaft "FORUM" sprach mit Markus Wartenberg über klinische Studien aus Sicht der Patienten und der Patientengruppen.

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*Stand 2016