Desmoide werden auch Aggressive Fibromatose genannt und sind der Gruppe der Weichgewebstumore zugeordnet.

Der Begriff 'Desmoid' stammt aus dem Altgriechischen und bedeutet 'bandförmige Erscheinung'. Desmoide sind eine weiße Masse variabler Dichte, die vorwiegend im langen Bauchmuskel, aber auch in Gliedmaßen, Nacken, Schultergürtel und Kopf auftreten.

Desmoide werden zwischen gutartigen und bösartigen Tumoren eingestuft, da sie lokal infiltrierend wachsen (das bedeutet, sie verwachsen mit benachbartem Gewebe und Organen), aber nicht metastasieren. Das bedeutet, sie streuen nicht an andere Orte im Körper. Nach operativer Entfernung kann es zu einem aggressiveren Nachwachsen des Tumors an derselben Stelle kommen.

sos-desmoid e.V.

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Der Verein sos-desmoid hat sich 2009 gegründet und ist aus einer Kooperation zwischen dem Universitätsklinikum Mannheim und der Freien Universität Berlin entstanden. Im Verein engagieren sich Betroffene für Betroffene.

Unsere Ziele:

  • Ansprechpartner für Betroffene und Angehörige sein
  • Kontakte zwischen Betroffenen ermöglichen
  • Informationen zur Erkrankung und Hilfen zum Umgang damit für Betroffene zugänglich machen
  • Nationale und internationale Kontakte zu anderen Patientenorganisationen herstellen
  • Austausch und Zusammenarbeit mit medizinischen Experten fördern
  • Auf die Erkrankung in der Öffentlichkeit aufmerksam machen

Für weitere Informationen: www.sos-desmoid.de