Echtes Leben Bucketlist

Retroperitoneale Sarkome zählen zu den seltenen Krebserkrankungen mit einer Inzidenz von ca. 365 Neuerkrankungen pro Jahr deutschlandweit. Aus der bisher geringen wissenschaftlichen Evidenz resultiert ein hoher Forschungsbedarf, der Ressourcenkoordination erfordert und die Frage aufwirft, welche Forschungsfragen für diese Erkrankung in der Praxis besonders relevant sind?

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Sarkomtour

Die vielen Teilnehmer der 19. Essener Sarkomtour haben sie zu dem gemacht haben, was sie war: Ein wunderbarer und gleichzeitig emotionaler Tag mit einem großartigen Ergebnis. Es ist jedes Jahr aufs Neue beeindruckend und ergreifend zu sehen, wie Patient:innen, Ärzt:innen, Angehörige und Sarkomexpert:innen zusammenkommen, um sich für ein gemeinsames Ziel aufs Rad zu schwingen: Gemeinsam Sarkome besiegen! Sarkome gehören zu den häufigsten und auch zu den gefährlichsten Krebserkrankungen bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen, können aber Menschen aller Altersgruppen betreffen. Verglichen mit Lungenkrebs oder Brustkrebs sind Sarkome dennoch selten, weshalb Forschungsprojekte über Sarkome nur selten gefördert werden. Seit 19 Jahren wird die Sarkomtour gemeinsam mit engagierten Patienten, Forschern und Ärzten des Westdeutschen Tumorzentrums (WTZ), der Stiftung  Universitätsmedzin und Vertretern der Deutschen Sarkom-Stiftung organisiert.

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DSS hiring News

Leitlinien geben Empfehlungen, wie eine Erkrankung festgestellt und behandelt werden sollte und sollen dazu beitragen, dass Patientinnen und Patienten angemessen behandelt und versorgt werden. Leitlinien fassen das aktuelle medizinische Wissen zusammen, wägen Nutzen und Schaden von Untersuchungen und Behandlungen ab und geben auf dieser Basis konkrete Empfehlungen zum Vorgehen. 

 

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Echtes Leben Bucketlist

Am 20. Dezember 2023 starb Lena Kautz im Alter von 22 Jahren an den Folgen ihrer Sarkomerkrankung. Lena setzte sich in der Deutschen Sarkom-Stiftung für andere Betroffene und im Kampf gegen Sarkome ein. 

Als Lenas Mutter, Britta Kautz, in den persönlichen Unterlagen ihrer verstorbenen Tochter eine Liste mit Orten entdeckt, die Lena bereisen wollte, aber aufgrund ihrer Sarkomerkrankung nicht mehr konnte, IMG 20240319 WA0013entsteht eine bewegende Initiative: Lenas Vater, Heiko Kautz, beschließt, eben diese Orte selbst zu bereisen. Auf dem Fahrrad. Allein. Quer durch Europa. Für Lena. Um so seiner Tochter ganz nahe zu sein und ihr die Orte durch seine Augen zeigen zu können.

Am 1. April 2024 startet Heiko Kautz seine Tour auf dem Fahrrad von zu Hause in Bergkamen. Für ca. 4 Monate plant er unterwegs zu sein und will in Lenas Sinne, unter anderem die Städte Prag, Wien, Mailand und Madrid besuchen.  

Am 7. August ist im ARD in der Rubrik "Echtes Leben" eine bewegende Dokumentation über die Tour ausgestrahlt worden.
 
Einmal mit dem Rad quer durch Europa, alleine, im Zelt, mit wenig Komfort. Heiko will 4.000 km vom Ruhrpott über Prag, Wien, Mailand bis nach Madrid radeln. Er ist auf dem Weg zu den Sehnsuchtsorten, die auf der Bucket List seiner verstorbenen Tochter Lena standen. Lena wurde nur 22 Jahre alt, sie hatte ein Sarkom, eine seltene Krebserkrankung. Mit der Tour will sich Heiko seiner Trauer stellen. Wie wird ihn die Reise verändern?
 
Link zur ARD Doku

Wie Sie helfen können 

  • Spenden: Jede Spende fließt direkt in die Arbeit der Deutschen Sarkom-Stiftung und unterstützt Forschung, Behandlung sowie Betroffene und deren Familien. 
  • Teilen: Helfen Sie, die Botschaft zu verbreiten, indem Sie unsere Seite und Posts in sozialen Netzwerken teilen. Mehr Aufmerksamkeit bedeutet mehr Unterstützung. 


Helfen Sie uns, den Kampf gegen Sarkome zu gewinnen: Lena Tour

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Überweisung

Deutsche Sarkom-Stiftung 

Volksbank Mittelhessen 
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BIC: VBMHDE5F 

Verwendungszweck: Lenas Tour 

DSS hiring News

Auf dem diesjährigen Jahresempfang des DKFZ wurde erstmalig der DKFZ-Patienten-Experten-Preis verliehen. Dieser ging an Markus Wartenberg, den Sprecher des Patientenforschungsrats des Nationalen Centrums für Tumorerkrankungen (NCT) und stellv. Vorsitzenden der Deutschen Sarkom-Stiftung. Diese Auszeichnung soll Patientenvertreterinnen und -vertreter würdigen, die sich in herausragender Weise für die Krebsforschung in Deutschland eingesetzt haben.

 

 

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