8173 30 weltkrebstag 2021

Die COVID-Pandemie trifft uns alle. Mehr aber noch erschwert sie das Leben von Patienten mit Tumorerkrankungen.

Das Universitätsklinikum Carl Gustav Carus in Dresden ist Mit-Initiator des Projektes «Was ich bei CORONA erlebe» - "WIBCE". Mit einer Umfrage sollen auf die Bedürfnisse der Patienten in dieser aussergewöhnlichen Situation eingegangen werden und diese erfasst werden. Die Auswertung Ihrer Antworten wird uns helfen, die Situation von Sarkom Patienten während der Pandemie besser zu verstehen und Ihnen später auch gezielte Informationen aus den Erkenntnissen und für Ihre persönliche Situation zur Verfügung zu stellen.

Wir möchten Sie daher einladen, an unserer kurzen Umfrage teilzunehmen und über Ihre Belastung und Betreuung während der COVID-Pandemie zu berichten.

WIBCE («Was ich bei CORONA erlebe») ist eine rein wissenschaftliche und nicht-kommerziell initiierte und betriebene Initiative, zu der auch erfahrend Sarkomspezialisten aus Deutschland und der Schweiz gehören.

Hierbei spielt der selbstverständlich auch der Datenschutz eine sehr wichtige Rolle. Ihre Daten werden ausschließlich anonymisiert und am Universitätsklinikum in Dresden ausgewertet.

Voraussetzung für Ihre Teilnahme ist, dass Sie an einem Weichteilsarkom leiden und mindestens 18 Jahre alt sind. Falls Sie an einem anderen Krebsleiden erkrankt sind, laden wir Sie ein, an der WIBCE Umfrage für Patienten mit einer Krebserkrankung teilzunehmen:

https://wibce.org/sarkom-und-corona

Wir danken Ihnen herzlich für Ihre Mithilfe. Mit Ihren Antworten leisten Sie einen wertvollen Beitrag zur Verbesserung der aktuell erschwerten Situation.

Die erste Befragung dauert ungefähr 10-15 Minuten. Sie werden dann wöchentlich darum gebeten, ein paar weitere Angaben zu Ihrer Situation und Ihrem Befinden zu machen. Diese Angaben sind selbstverständlich freiwillig.

Covid 19Sarkom/GIST Patientinnen sind genauso wie alle anderen Krebspatientinnen und Krebspatienten nach Aussage der Experten durch das Coronavirus (SARS-CoV-2) besonders gefährdet. Viele Betroffene sind verunsichert: Wie wirkt sich das Virus auf die Krebstherapie aus? Gehöre ich überhaupt zur Risikogruppe? Und was muss ich jetzt mit oder nach meiner Krebserkrankung im Alltag beachten?

Die folgenden Informationen sind vom
Tumorzentrum München - Projektgruppe „Supportive Maßnahmen“,  Prof. Dr. med. Christina T. Rieger, Prof. Dr. med. M. Fiegl (Stand 17.01.2021)


Allgemeine Empfehlung zur Reduktion des Infektionsrisikos

Neben der Vermeidung von Kontakt mit infizierten Personen und den bekannten AHA+L+C-Regeln können Krebspatient*innen bisher wenig tun, um eine Infektion mit COVID19 zu verhindern. Es ist außerdem bekannt, dass ein guter Allgemein- und Ernährungszustand, neben viel Bewegung geeignet sind, um den Verlauf der Erkrankung abzumildern.

Folgende allgemeine Empfehlungen für an Krebs Erkrankte können außerdem gegeben werden:

  • Impfungen gegen Influenza und Pneumokokken sollten wenn immer möglich durchgeführt werden, um eine ähnliche Symptomatik (COVID-Erkrankung) zu verhindern/ reduzieren
  • Eine notwendige Behandlung der Krebserkrankung soll nicht pausiert werden, da eine gute Kontrolle der Krebserkrankung den Verlauf einer COVID-19-Erkrankung günstig zu beeinflussen scheint.
  • Vom prophylaktischen Einsatz von Dexamethason und/ oder Blutverdünnern wird abgeraten
  • Die Impfung gegen COVID-19 wird empfohlen – eine Abstimmung zwischen dem behandelnden Onkologen und dem aufklärenden Impf-/ Hausarzt sollte jedoch unbedingt vorher erfolgen.


Allgemeine Informationen zur COVID-19-Impfung

Impfstoffe gegen SARS-CoV-2 sind in Deutschland seit Ende Dezember 2020 verfügbar, seit dem 27.12.2020 werden Menschen > 80 Jahre (vor allem Bewohner von Alten- und Pflegeheimen) geimpft. Für diese Personengruppe liegen gute Daten zur Sicherheit der mRNA-Impfstoffe aus den Zulassungsstudien der beiden hier verfügbaren Impfstoffe (Comirnaty® von BioNTech/Pfizer und Covid-Vaccine Moderna®) vor.

Update: Am 8. Februar wurde die Coronavirus-Impfverordnung des Bundesgesundheitsministeriums aktualisiert - mit guten Nachrichten für Krebs-Patienten: "Personen mit malignen hämatologischen Erkrankungen oder behandlungsbedürftigen soliden Tumorerkrankungen, die nicht in Remission sind oder deren Remissionsdauer weniger als fünf Jahre beträgt" sind nun aufgerückt in die Gruppe der Priorität 2, zählen also nun zu den Personen mit hoher Priorität. Genaueres finden Sie hier.

Von der DGHO gibt es einen Vordruck zum Download, mit dem man sich vom behandelnden Arzt bestätigen lassen kann, dass man akut in onkologischer Therapie ist. Mit dieser Bestätigung kann man sich dann um einen Impftermin in der Gruppe 2 (hohe Priorität) kümmern, siehe https://www.dgho.de/aktuelles/news/news/2021/attest-zur-bescheinigung-der-hohen-prioritaet-fuer-die-covid-19-schutzimpfung

Der am 21. Dezember für die EU zugelassene Impfstoff von BioNTech/Pfizer basiert auf einer neuen RNA-Technologie. Er reduziert das Infektionsrisiko um mehr als 90%. Der seit 06. Januar 2021 ebenfalls in Deutschland verfügbare Impfstoff von Moderna basiert auf derselben Technologie und hat eine vergleichbare Wirksamkeit. Weitere Impfstoffe sind in der Entwicklung bzw. haben die Zulassung in der EU beantragt (z. B. Vector-basierter Impfstoff von Astra Zeneca).

Die Verträglichkeit der RNA-basierten Impfstoffe ist gut. Als häufigste Nebenwirkung treten Schmerzen an der Injektionsstelle auf, auch kann es im Laufe der nächsten 24-48 Stunden zu einer milden Impfreaktion in Form von Müdigkeit (Fatigue), Kopfschmerzen und Fieber kommen. Es wurde zudem von einzelnen anaphylaktischen Reaktionen berichtet, allerdings nur bei Patienten, bei denen eine allergische Diathese bekannt war.

Bislang ist noch unklar, wie lange der Impfschutz anhält und ob es Langzeitnebenwirkungen gibt. Eine offene Frage ist auch, ob auch Patienten mit einem geschwächten Immunsystem schlechter auf den Impfstoff ansprechen. Daten hierzu werden zurzeit in laufenden Studien erhoben. Wir gehen aber davon aus, dass die Impfung bei Tumorpatienten genauso sicher ist wie bei den Probanden in den Zulassungsstudien. Wir gehen bislang auch von einer ausreichend guten Wirksamkeit bei Immunsupprimierten aus; eine Ausnahme könnten jedoch Patienten mit geringer Lymphozytenzahl darstellen, z. B. Patienten unter/ nach Therapie mit AntiCD20 Antikörpern.

Daher wird für diese Patienten ein Abstand von mindestens 3, besser von 6 Monaten nach der letzten Antikörpergabe empfohlen. Allerdings beruht diese Empfehlung auf der Annahme, dass möglicherweise kein wirksamer Schutz aufgebaut wird und nicht auf einer schädlichen Wirkung durch das Vakzin. Da der Schutz durch die COVID-19 Vakzine vor allem T-Zell-vermittelt ist, stellen weder B-Zell-Depletion noch eine Hochdosistherapie mit hämatopoetischer SZT an sich eine absolute Kontraindikation für die COVID-19-Schutzimpfung dar, und es kann im Einzelfall sinnvoll sein, trotz fehlender B-Zellen in der Hochrisikokonstellation zu impfen. [https://www.dgho.de/publikationen/stellungnahmen/gute-aerztliche-praxis/coronavirus/ad-hoc-statement-dexamethason-bei-krebspatienten-covid-19_final_20200625.pdf]

Derzeit steht nicht genügend Impfstoff für die gesamte Bevölkerung zur Verfügung. Die Bundesregierung hat im Rahmen einer Verordnung die Priorisierung für die COVID-Impfung veröffentlicht. Hier werden Patienten mit Immunsuppression bzw. Tumorerkrankung erst in die Gruppe mit hoher Priorität (= Gruppe 3) eingeteilt. Daher wird erst im Frühjahr 2021 mit einer generellen Impfung für Krebspatienten (jünger als 80 Jahre) gerechnet werden können. [https://www.bundesgesundheitsministerium.de/fileadmin/Dateien/3_Downloads/C/Coronavirus/Verordnungen/CoronaImpfV_-_De_Buette.pdf]


Spezielle Empfehlungen zur Impfung gegen SARS-CoV-2

(gemäß den Empfehlungen der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie in der Version vom 07.01.2021 und der aktuellen Onkopedia Leitlinie zur Covid-19-Infektion)

  • Zum jetzigen Zeitpunkt erscheint die Impfung von Krebspatient*innen sinnvoll und sicher durchführbar.   
  • Solange nicht ausreichend Impfstoff verfügbar ist, soll die Schutzimpfung präferentiell Personen mit einem erhöhten Infektionsrisiko, Personen mit einem erhöhten Risiko für einen schweren Verlauf von COVID-19, sowie deren engen Kontaktpersonen angeboten werden. Dazu gehören:
  • Möglicherweise ist nach stattgehabter Impfung eines ausgeprägt immunsupprimierten Patienten nach Regeneration eine spätere, erneute Impfung sinnvoll. Eine Empfehlung zu dieser Indikation wird erst nach Vorliegen weiterer Daten möglich sein.
  • Die bisher zugelassenen Impfstoffe werden intramuskulär appliziert. Eine subkutane Applikation kann die Wirksamkeit beeinträchtigen und sollte nicht durchgeführt werden. Bei Patienten mit klinischer manifester Blutungsneigung (Thrombozytopenie, Antikoagulation etc.) wird gegebenenfalls eine längere Kompression empfohlen.
  • Bei Patienten mit der Vorgeschichte einer anaphylaktischen Reaktion soll das Risiko einer schweren Nebenwirkung besonders sorgfältig gegenüber dem erwarteten Nutzen abgewogen werden.
  • Bei Patienten, die innerhalb der letzten 3 – 6 Monate eine AntiCD20-Antikörpertherapie erhalten haben, wird ein nicht ausreichend guter Impfschutz befürchtet. Ein entsprechender Abstand zu letzten Antikörperbehandlung sollte daher vor der Impfung eingehalten werden (Erläuterung siehe oben).
  • Da der Impfschutz nicht hundertprozentig ist und vielleicht bei Krebspatienten sogar geringer ausfallen könnte, müssen weiterhin die empfohlenen allgemeinen Schutzmaßnahmen beachtet werden.

Quellen:

Giesen, N., et al., Evidence-based management of COVID-19 in cancer patients: Guideline by the Infectious Diseases Working Party (AGIHO) of the German Society for Haematology and Medical Oncology (DGHO). Eur J Cancer, 2020. 140: p. 86-104

www.dgho.de/aktuelles/news/news/2021/aktualisierte-empfehlung-zur-covid-19-schutzimpfung-bei-krebspatienten

www.dgho.de/publikationen/stellungnahmen/gute-aerztliche-praxis/coronavirus/faktencheck-sars-cov-2-fuer-krebspatienten-20201222.pdf

DSS 2020 Patienten Forum RL 1Mit der Diagnose Sarkom oder GIST sind Sie nicht allein!
Denn die Deutsche Sarkom-Stiftung ist die sichtbare und wirkungsvolle Gemeinschaft für Ihre Erkrankung! Eine starke Allianz aus Patienten und Sarkom-Experten, die sich für die Interessen der Sarkom-/GIST-Betroffene einsetzt. Wie bei anderen seltenen Erkrankungen, ist auch unsere hauptsächlich ehrenamtliche Arbeit unterfinanziert. Wir erhalten keine großzügigen Fördergelder des Gesundheitssystems, der Krebshilfe
oder der Krankenkassen. Wir leisten unsere Arbeit durch die Begeisterung Einzelner und durch die finanzielle Solidarität Vieler.


Damit wir für Sie auch künftig stark bleiben können, bitten wir um Ihre Mithilfe: Spenden Sie an die Deutsche Sarkom-Stiftung!

Denn Ihre Spende ist:

Ein Beitrag in die Zukunft!
Als gemeinnützige Organisation widmen wir uns beispielsweise der dringend notwendigen Sarkom-Forschung und setzen uns für die Behandlung in spezialisierten Sarkom-Zentren ein.

Ein Beitrag in die Gemeinschaft, die Sie auffängt!
Im Bereich „Patienten-Hilfe“ sind wir direkt für Sie da! Mit Informations- und Hilfsangeboten sowie der spürbaren Solidarität, mit dieser seltenen Diagnose nicht alleine zu sein.

Ein Beitrag für Sie selbst!
Unsere Aktivitäten verfolgen das Ziel, noch bessere Voraussetzungen für die bestmögliche Behandlung von Sarkom-/GIST-Patienten zu schaffen. Dies tun wir für Sie und für alle Ihre Mit-Patienten in Deutschland!

Helfen Sie uns, Ihnen und anderen Patienten zu helfen: Ihr Beitrag, Ihre Spende macht einen Unterschied – garantiert! Hier können Sie direkt spenden!

Hier finden Sie weitere Infos .

8173 30 weltkrebstag 2021Am 4. Februar ist Weltkrebstag. An diesem Tag soll alle Aufmerksamkeit auf das Thema „Krebs“ und die Betroffenen gelenkt werden. Das Motto dazu lautet dieses Jahr: „ICH BIN UND ICH WERDE“ und ruft jeden Einzelnen zum Nachdenken auf: Wer BIN ICH und WAS WERDE ich anlässlich des Weltkrebstags zur Bekämpfung von Krebs tun?

Für die Deutsche Sarkom-Stiftung ist  jeden Tag „Krebstag“, denn wir wissen, dass diese Krankheit jeden Tag das Leben von vielen Menschen bestimmt – ob Betroffene selbst oder deren Angehörige und Familien. Insbesondere Patienten mit seltenen Krebserkrankungen wie den Sarkomen oder GIST haben mit besonderen Herausforderungen zu kämpfen – tagtäglich.

Deshalb sind wir immer für Sie da – mit Informationen auf unserer Website und unseren Social-Media-Kanälen, im persönlichen Gespräch über unsere Telefonhotline oder schriftlich über unser Kontaktformular oder per E-Mail. Sie haben eine Frage rund um die Sarkome oder GIST? Melden Sie sich bei uns, kommen Sie mit uns ins Gespräch und holen Sie sich wichtige Informationen und Hinweise.

Was können Sie tun anlässlich des Weltkrebstags? Gerne möchten wir Sie einladen, mitzuhelfen und die Deutsche Sarkom-Stiftung zu unterstützen. Wie? Das erfahren Sie hier: https://www.sarkome.de/fo-rdern-spenden

Mit ihrer Hilfe leisten Sie:

  • Ein Beitrag in die Zukunft!
    Als gemeinnützige Organisation widmen wir uns beispielsweise der dringend notwendigen Sarkom-Forschung und setzen uns für die Behandlung in spezialisierten Sarkom-Zentren ein.
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    Im Bereich „Patienten-Hilfe“ sind wir direkt für Sie da! Mit Informations- und Hilfsangeboten sowie der spürbaren Solidarität, mit dieser seltenen Diagnose nicht alleine zu sein.
  • Ein Beitrag für Sie selbst!
    Unsere Aktivitäten verfolgen das Ziel, noch bessere Voraussetzungen für die bestmögliche Behandlung von Sarkom-/GIST-Patienten zu schaffen. Dies tun wir für Sie und für alle Ihre Mit-Patienten in Deutschland!

Wir wünschen Ihnen alles Gute – heute und an jedem anderen Tag!

 

DSS 2020 Patienten Forum RL 1Gerade bei seltenen Erkrankungen wie den Sarkomen ist der Austausch zwischen Menschen, die in der gleichen Situation sind, enorm wichtig. Deshalb hat die Patienten-Hilfe eine Online-Plattform gestartet, die GIST- und Sarkom-Patienten*innen die Möglichkeit bietet, in Kontakt miteinander zu treten, Fragen zu stellen und wichtige Themen zu diskutieren sowie Neuigkeiten und Hintergründe zur Forschung und Behandlung von GIST und Sarkomen zu erhalten.

Schauen Sie doch mal rein – lesen und registrieren können Sie sich hier: Online Forum der Deutschen Sarkom-Stiftung