Gute Nachrichten für Patientinnen und Patienten mit Weichteilsarkomen:
Erstmals hat die Europäische Gesellschaft für Strahlentherapie und Onkologie (ESTRO) eine eigene klinische Leitlinie zur Strahlentherapie bei Weichteilsarkomen der Extremitäten und der Rumpfwand veröffentlicht. Die Leitlinie wurde zusätzlich von der US-amerikanischen Fachgesellschaft für Radioonkologie ASTRO (American Society for Radiation Oncology) offiziell unterstützt („endorsed“). Damit handelt es sich um eine international abgestimmte Empfehlung, die von führenden Expertinnen und Experten aus Europa und Nordamerika gemeinsam erarbeitet wurde.

Als geteilter Erstautor war Herr PD. Dr. Siyer Roohani von der Klinik für Strahlentherapie und Radioonkologie des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf (UKE) maßgeblich an der Erstellung der Leitlinie beteiligt.

Was bedeutet das für Patientinnen und Patienten?

Die neue Leitlinie fasst den aktuellen wissenschaftlichen Stand zusammen und gibt klare Empfehlungen für die strahlentherapeutische Behandlung. Die wichtigsten Punkte:

• Behandlung in spezialisierten Sarkomzentren
  Entscheidungen sollten in einem interdisziplinären Team aus erfahrenen Sarkom-Expertinnen und -Experten getroffen werden.
• Strahlentherapie häufig vor der Operation
  In vielen Fällen wird eine Strahlentherapie vor der Operation empfohlen. Sie kann helfen, den Tumor zu verkleinern und langfristige Nebenwirkungen zu reduzieren.
• Moderne, präzise Strahlentherapie
  Neue Techniken ermöglichen eine gezielte Behandlung und schonen gesundes Gewebe besser.
• Individuelle Therapieplanung
  Größe, Lage und Art des Sarkoms werden bei der Behandlungsentscheidung berücksichtigt.
• Neue Ansätze in Entwicklung
  Neue Strategien wie Hypofraktionierung (kürzere Bestrahlung mit höheren Einzeldosen) oder Kombinationen mit Immuntherapien zeigen vielversprechende Ergebnisse, sind aber noch nicht Standard.

Ziel der Leitlinie

Die neue ESTRO-Leitlinie soll dazu beitragen, dass Patientinnen und Patienten eine einheitliche, moderne und evidenzbasierte Behandlung erhalten. Die internationale Zusammenarbeit und die Unterstützung durch ASTRO unterstreichen die hohe Bedeutung dieser weltweit abgestimmten Empfehlungen.

Hier finden Sie die vollständige Leitlinie.

Die 15. Sarkomkonferenz liegt hinter uns und damit drei intensive Tage des Wissensaustausches und des Netzwerkens innerhalb der Sarkom-Community. Wieder einmal verdeutlichte die Sarkomkonferenz eindrucksvoll die Dynamik in Forschung und Versorgung seltener Tumorerkrankungen – und die zentrale Rolle interdisziplinärer Zusammenarbeit.

Therapiebedarf, Innovationen und die Stimme der Patient:innen 

Zum Auftakt spannte sich der Bogen von weiterhin dringenden Therapiebedarfen bei pädiatrischen Sarkomen bis hin zu konkreten Fortschritten bei lokal begrenzten Tumoren wie Desmoiden oder dem tenosynovialen Riesenzelltumor (TGCT). Neu zugelassene Systemtherapien markieren hier einen Paradigmenwechsel, da sie chirurgische Ansätze zunehmend ergänzen. Gleichzeitig gewinnen innovative Wirkprinzipien, etwa Antikörper-Drug-Conjugates, weiter an Bedeutung. Ein besonderes Gewicht hatte im ersten Themenblock die Perspektive der Patient:innen: Ihre Berichte über lange Diagnosewege unterstrichen die Notwendigkeit besserer Aufklärung, früherer Diagnosen und intensiver Forschung. Der zweite Tag stand im Zeichen der Vernetzung. Kooperationsprojekte, neue Studien sowie Ansätze aus translationaler Forschung zeigen das Potenzial gemeinsamer Initiativen. Auch digitale Technologien und verlässliche Gesundheitsinformationen in sozialen Medien wurden als wichtige Bausteine einer modernen Patientenkommunikation hervorgehoben.

25 Jahre zielgerichtete GIST-Therapie - Rückblick und Ausblick 

Mit der Würdigung von Prof. Peter Reichardt für sein außergewöhnliches Engagement für Sarkom- und GIST-Betroffene und seine Leistungen in den letzten 25 Jahren in Forschung, Versorgung, Behandlungsexpertise und Empowerment wurde zugleich die Entwicklung zielgerichteter Therapien – insbesondere bei GIST – eingeordnet und ein Ausblick auf zukünftige Herausforderungen gegeben. 

Fortschritte in der Versorgungsqualität 

Am Abschlusstag rückten Forschungsprojekte mit aktiver Patientenbeteiligung durch die Deutsche Sarkom-Stiftung sowie die Bedeutung von Patient-Reported Outcomes stärker in den Fokus. Diskussionen zur Versorgungsrealität, zur Zertifizierung von Sarkomzentren und zur Weiterentwicklung der S3-Leitlinien machten deutlich, wie eng Forschung und Praxis verzahnt sind. Die Konferenz setzte damit klare Impulse: Fortschritt entsteht durch Kooperation, Innovation und konsequente Einbindung der Patient:innen – eine Entwicklung, die auch künftig weiter vorangetrieben werden muss.

Danke an Referent:innen, Teilnehmer:innen und institutionelle Förderer für ihren Beitrag zu einer erfolgreichen Konferenz! Wir freuen uns auf ein Wiedersehen im nächsten Jahr in Hamburg.  

Einige Impressionen: 

Die neue Onkopedia-Leitlinie zu den Osteosarkomen ist online. Sie wurde unter der wissenschaftlichen Leitung von Prof. Dr. Lars Lindner (München) gemeinsam mit einer interdisziplinären Arbeitsgruppe (Chirurgie/Orthopädie, Epidemiologie, medizinische Onkologie, pädiatrische Onkologie, Pathologie, Radiologie, Strahlentherapie) erarbeitet, unter Einbeziehung der Deutschen Sarkom-Stiftung, die die Stimme der Patientenvertretung übernommen hat.

Änderungen gegenüber der Vorversion betreffen unter anderem die Aktualisierung der Epidemiologie von Osteosarkomen in Deutschland, Österreich und der Schweiz, die Differenzierung der WHO-Klassifikation für Osteosarkome, Spezifizierung von Therapieempfehlungen bei Vorliegen bestimmter Keimbahnmutationen und die Einbeziehung neuerer Daten zur medikamentösen Therapie von Osteosarkomen und Spezifizierung einzelner Empfehlungen zur medikamentösen Therapie anhand aktueller Studienergebnisse. 

Auf der Onkopedia-Webseite kann die neue Leitlinie im Änderungsmodus eingesehen werden, so dass alle Änderungen zur Vorversion nachvollzogen werden können. Eine Download-Version steht ebenfalls direkt bei Onkopedia zur Verfügung. 

Hier geht es zur aktualisierten Leitlinie Osteosarkome (Stand: April 2026)

Die Deutsche Sarkom-Stiftung führ die Reihe der regionalen Informationstage für GIST- und Sarkom-Patient:innen weiter:

Am 07./08. Mai 2026 sind wir in Erlangen.

Die Patient:innentage finden in Zusammenarbeit mit den Unikliniken Erlangen, Nürnberg und Regensburg statt.

• Erleben Sie medizinische Vorträge erfahrener Ärzte und Experten: Aktuell, kompetent und verständlich
• Fragen Sie Experten zu unterschiedlichen Themen und individuellen Aspekten Ihrer Erkrankung
• Kommen Sie in Kontakt mit anderen Patient:innen und nutzen Sie die Chance zum Erfahrungsaustausch. Auch die Sarkom-Selbsthilfegruppe Erlangen wird sich vorstellen!