DSS 2020 Patienten Forum RL 1Gerade bei seltenen Erkrankungen wie den Sarkomen ist der Austausch zwischen Menschen, die in der gleichen Situation sind, enorm wichtig. Deshalb hat die Patienten-Hilfe eine Online-Plattform gestartet, die GIST- und Sarkom-Patienten*innen die Möglichkeit bietet, in Kontakt miteinander zu treten, Fragen zu stellen und wichtige Themen zu diskutieren sowie Neuigkeiten und Hintergründe zur Forschung und Behandlung von GIST und Sarkomen zu erhalten.

Schauen Sie doch mal rein – lesen und registrieren können Sie sich hier: Online Forum der Deutschen Sarkom-Stiftung

Screenshot 1 WissensWert Newsletter der Deutschen Sarkom StiftungHerzlich Willkommen zum zweiten Newsletter „WissensWert“ der Patienten-Hilfe der Deutschen Sarkom-Stiftung. Lesen Sie mit dem „WissensWert“ aktuelle Informationen aus der Sarkom-/GIST-Behandlung, der klinischen Forschung, der Sarkom-Community und unserer Stiftung direkt nach Hause. Darüber hinaus erfahren Sie, welche Informations-, Hilfs- und Unterstützungsangebote es im Rahmen der Stiftung für Sie gibt. Wir freuen uns sehr über und auf den Austausch mit Ihnen und wünschen nun viel Spaß beim Lesen der zweiten Ausgabe.
   
Mit herzlichen Grüßen,
Ihr Team der Patienten-Hilfe der Deutschen Sarkom-Stiftung

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In unserem Archiv finden Sie frühere Ausgaben des WissensWert Newsletters!

EMA LogoSeit Ende September steht für GIST-Patienten mit D842V-Mutation nun eine neue Therapieoption zur Verfügung: Der Wirkstoff Avapritinib (Ayvakyt®) der Firma Blueprint Medicines ist ein hochselektiver Tyrosinkinaseinhibitor. Er richtet sich gegen die D842V-Mutation in Exon 18, die nachweislich gegen alle bisher verfügbaren Medikamente resistent ist.

Die Zulassung basiert auf den Ergebnissen zweier klinischer Studien der Phase I und der Phase III. Hier hat das Medikament ein hohes und dauerhaftes Ansprechen gezeigt: Die Gesamtansprechrate lag in der Phase-I-Studie Navigator bei 95 Prozent und hielt im Mittel über 22,1 Monate an. Das mediane progressionsfreie Überleben (also die Zeit bis zum Fortschreiten der Erkrankung) lag bei 24 Monaten.

Mit dieser Zulassung gewinnt die so genannte Mutationsanalyse an Bedeutung. Dabei handelt es sich eine Untersuchung, die den genauen Ort der Mutation im Rezeptor-Protein feststellt. Sie ist wegweisend für die Therapieentscheidung und lässt Rückschlüsse auf den möglichen Krankheitsverlauf zu. Mit der Verfügbarkeit des neuen Wirkstoffs Avapritinib ist es heute wichtiger denn je, vor der Erstbehandlung Mutationstests durchzuführen. So können GIST-Patienten mit PDGFRA D842V-Mutation sofort mit der richtigen und derzeit einzigen wirksamen Therapie für ihren Tumortyp beginnen.

Weitere Infos zu GIST, Diagnose und Therapieoptionen finden Sie hier.

DSS2020 Sarkomtour Bilder Ausschnitt
Die Sarkomtour 2020 war ein voller Erfolg - trotz Corona und trotz (oder gerade wegen) der virtuellen Variante.
Es wurde eine (vorläufige) Spendensumme von über 61.000 Euro "erfahren" - wird sind sprachlos und dankbar für so viel Einsatz für die Sarkomforschung (Stiftung Universitätsmedizin Essen).
Aber bekanntlich sagt ein Bild (bzw. mehrere und dazu noch Videos) mehr als tausend Worte, deswegen werft einfach einen Blick auf www.sarkomtour.de (und lasst Euch inspirieren!).
 
Und wenn Ihr jetzt gerade in Schwung und motiviert seid: Wir in der Deutschen Sarkom-Stiftung sind ebenfalls immer dankbar um Unterstützung, sei es finanziell oder auch in Form von Mithilfe. Mehr erfahrt Ihr hier: Spenden und Mitmachen. Meldet Euch gern, wir freuen uns!
 
 
Sarkomtour 2020, Karin Arndt erzählt: "Die 15. Sarkomtour – 2020 einmal ganz anders!
 

Sarkomtour2020 KarinLange hatten wir überlegt, ob wir die Sarkomtour in Essen um den Baldeneysee nicht doch machen können! Aber letzten Endes haben wir uns dann doch für die virtuellen Variante entschieden – zumindest hinsichtlich der Organisation. Also brauchte ich diesmal keine Getränke, Obst, Brötchen, Würste und Kuchen besorgen. Aber ob denn überhaupt jemand zu begeistern sein wird, irgendwo zu Hause für unsere gute Sache ums Haus zu fahren!?

Für Prof. Bauer stand aber von vornherein fest: Ich fahre um den Baldeneysee, wieder ab 8.00 Uhr morgens! Denn er hatte schon wieder einige Patienten auf seinem Zettel, die ihn sponsern wollten. Und damit er nicht so ganz allein um den Baldeneysee fährt, haben sich dann doch kurz entschlossen noch ein paar sehr sportliche Mitstreiter gefunden. 

So brachte Elke nicht nur 3 kräftige Radler mit, sondern alles, was man so für eine gemütliche kleine Runde am Beach brauchte. Die Tochter von Prof. Bauer backte ganz leckere Brownies und so grillten wir diesmal zwar im Regen, aber bei bester Stimmung. Als Prof. Bauer gegen 16.00 seine Tour beendete und seinen Laptop aufklappte und die Meldungen aus der gesamten Bundesrepublik sah, waren wir alle ganz von den Socken. Tolle Bilder und Nachrichten erreichten uns schon von früh an auf dem Sarkomtourtelefon. Aber die gefahrenen KILOMETER am Ende der Tour mit 14.205km und 266 Teilnehmern, davon 250 aktiv, sind schon überwältigend. Viele Teilnehmer sendeten auch kleine Videos – und so waren wir uns letzten Endes doch alle ganz nah. Impressionen zur Tour findet Ihr hier.

Rein rechnerisch waren das ca. 60.000 € - unglaublich!!! Niemand von uns hätte so eine Zahl vor Augen gehabt! Inzwischen sind die Einzahlungen fast alle eingegangen und die endgültige Spendensumme für die Sarkomforschung am Westdeutschen Tumorzentrum liegt jetzt bei über 95.000€.

Wir sagen Danke! Danke an alle Helfer, Danke an alle Organisatoren, Danke an alle stillen Unterstützer und vor allem Danke an alle aktiven Teilnehmer. Wir sind überwältigt von der Resonanz und können es kaum glauben, dass so viele von Ihnen und Euch bei dieser etwas anderen Sarkomtour mitgemacht haben. Die Bilder und Nachrichten der Tour (die uns immer noch erreichen) lassen das aufgekommene Wir-Gefühl, auf das wir trotz Abstand gehofft hatten, vermutlich bis 2021 nicht wieder vergehen. Die Sarkomtour ist in jedem Jahr ein Highlight für uns - 2020 war aber dennoch etwas ganz Besonderes." 

Covid 19

Deutschland steht inzwischen im Zeichen der Corona-Lockerungen, aber was bedeutet das für Risikogruppen wie Krebspatienten?

Die so genannte „Corona-Taskforce“ von Deutscher Krebshilfe, Deutscher Krebsgesellschaft und dem Deutschen Krebsforschungszentrum befürchtet trotz der Lockerungen auch im Gesundheitssystem, dass eine erhöhte Anzahl zu spät erkannter Krebserkrankungen infolge der COVID-19-Pandemie bevorsteht: Abklärungs- und Früherkennungsuntersuchungen finden nicht wie gewohnt statt und die Angst der Patient*innen vor einer Ansteckung beim Arztbesuch verschärft das Problem zusätzlich. Die Experten appellieren daher an alle, auch während der COVID-19-Pandemie Ärzt*innen und Krankenhäuser aufzusuchen und Untersuchungstermine wahrzunehmen. Hier geht es weiter zur Pressemitteilung der Corona-Taskforce.


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