DSS 2020 Patienten Forum RL 1Wissen ist für Sarkom-/GIST-Patienten:innen* Macht.

Seit 20 Jahren denken, planen und handeln wir miteinander, um Veränderungen für Sarkom-/GIST-Betroffene zu erreichen. Für einzelne Patienten - durch Information, Beratung und Unterstützung. Für viele Patienten - durch Vertretung in Politik, Forschung und Versorgung. Seit 2019 arbeiten wir noch enger zusammen! Denn nun kämpfen Patienten und die besten Sarkom-Experten unter diesem gemeinsamen Dach der Deutschen Sarkom-Stiftung gegen Sarkome.

Eine zentrale Hilfe für Betroffene ist verlässliches Sarkom-/GIST-Wissen – so früh wie möglich. Zum Beispiel - Wissen über die Erkrankung, über Therapie-Möglichkeiten oder den Zugang zu erfahrenen Sarkom-Zentren. Wissen gibt Ihnen Macht über die Erkrankung - gibt Ihnen Stärke und Orientierungshilfe! Es unterstützt Sie dabei, Entscheidungen klarer und damit besser zu treffen. Als „wissender“ Patient nimmt das Gefühl „ausgeliefert zu sein“ ab und schafft Raum für Eigen-Initiative und eine aktive Bewältigung der Erkrankung. So stehen richtige und verständliche Informationen für Sie im Mittelpunkt unserer Arbeit.

In der realen Welt – z.B. durch eine Telefon-Hotline, Broschüren, Ratgeber, Veranstaltungen oder in regionalen Gruppen. In der Online-Welt – z.B. durch die Website, das Patienten-Forum, den Newsletter oder seit Mitte 2020 die beliebten Online-Webinare. Hier bieten wir inzwischen 50 Themen – präsentiert von Sarkom-Experten und erfahrenen Patienten. Über 3.000 Betroffene haben live teilgenommen – über 25.000 Interessierte die Aufnahmen bei YouTube angesehen.

Alle diese Angebote brauchen das Ehrenamt - kosten aber auch viel Zeit und Geld. Mitarbeiter-Zeiten, Online-Technik, Telefon-Gebühren, Veranstaltungskosten, Druck und vieles mehr. Diese Kosten werden leider nicht durch öffentliche Gelder, Zuschüsse der Krebshilfe oder durch Krankenkassen gedeckt. Sie lassen sich nur durch Spenden und Förder-Mitgliedschaften von Ihnen und uns allen finanzieren.

Daher: Helfen Sie uns bitte, Ihnen und anderen Patienten weiter zu helfen. Mit Ihrer Spende sorgen Sie für die Beständigkeit und den weiteren Ausbau unseres Informationsangebotes!

Ihr Beitrag, Ihre Spende macht einen Unterschied – garantiert! Hier können Sie direkt spenden!

Hier finden Sie   weitere Infos .

IMG 1964Gerne möchten wir Sie auf die neue Fatigue-Broschüre für NCT-Patient:innen aufmerksam machen, die auf DKFZ-Initiative im Rahmen der Carpe-Diem-Studie evaluiert und von Patient:innen am NCT als hilfreich befunden wurde. In den vergangenen Monaten wurde das Feedback von Patient:innen sowie die aktualisierten NCCN-Leitlinien-Empfehlungen vom Februar dieses Jahres eingearbeitet und ein professionelleres Layout gestaltet.

Hier finden Sie die digitale Version der Fatigue-Broschüre, die auch offiziell auf der NCT-Website zu finden ist. Zudem werden am NCT auch gedruckte Exemplare zur Verfügung stehen.

Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie bei der Verbreitung der Broschüre unterstützen würden.

Herzlichen Dank!

 

DSS Logo Forschungsförderpreis22Das Projekt HEROES AYA befasst sich mit der Heterogenität, Evolution und Resistenz von durch Fusionsgene getriebenen Sarkomen bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen. Was für den Laien sperrig klingt, geht im Kern der Frage nach: Was macht diese Tumore unempfindlich gegen Therapien? Warum kann ein Medikament seine Wirksamkeit verlieren, auch wenn es zuerst gut angeschlagen hat? Was ist die Ursache dieser so genannten Resistenzen? Und wie kann man sie verhindern?

Weiterlesen ...

IMG_1407.jpgUnser Podcast geht schon in die dritte Runde!

Nachdem unser Podcast "selten&solide" im Spätsommer 2022 an den Start gegangen ist und Sie in der ersten Folge die beiden Gastgeberinnen Verena und Odette kennenlernen konnten, stellen wir Ihnen heute die nächsten Folgen vor. 

Episode 2 - zu Gast: Karin Arndt
Sie ist Sarkompatientin und ehrenamtliches Vorstandsmitglied der Deutschen Sarkom-Stiftung, berichtet uns, wie sie vor 17 Jahren zu einer Diagnose und der richtigen Behandlung gekommen ist und warum sie sich heute immer noch für weitere Fortschritte einsetzt und Betroffenen in Not weiterhilft. Zum Schluss gibt es noch einen kleinen, emotionalen Nachtrag.

Episode 3 - Bis zum Nordpol und zurück! Sarkomtour 2022
Die Sarkomtour sammelt Geld für lebensrettende Krebsforschung am Westdeutschen Tumorzentrum. Bei der Sarkomtour 2022 wurden unter dem Motto: "Gemeinsam Sarkome besiegen!" über 8000 Kilometer geradelt. In unserem Podcast bekommt ihr einen abwechslungsreiche Berichterstattung mit Interviews von Teilnehmern der Sarkomtour. 

Hören Sie gerne in die Folgen bei Spotify rein: selten&solide | Podcast on Spotify. Wir freuen uns! 

FOSTER22 logo bone sarcomas 1Knochensarkome sind sehr selten. Häufig sind junge Patient:innen betroffen, die oft ein Leben lang unter den Folgen der radikalen Behandlung leiden.  
Menschen mit Knochensarkomen stehen vor großen Herausforderungen: Die 5-Jahres-Überlebensrate liegt im Durchschnitt bei 60 %, die Diagnose wird zu oft verzögert, international ist der Zugang zu Therapien nicht gleich und die Möglichkeiten für eine Teilnahme an klinischen Studien ist oftmals begrenzt. 
Am 3. Oktober fand im Institut Gustave-Roussy der Startschuss für das internationale FOSTER-Konsortium (Fighting Osteosarcoma Through European Research) statt.

Weiterlesen ...