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Die Strahlentherapie ist eine zentrale Säule der modernen Krebsbehandlung und rettet jedes Jahr tausenden Menschen das Leben. In seltenen Fällen kann diese erfolgreiche Therapie jedoch Jahre später eine schwerwiegende Spätfolge haben: ein sogenanntes strahleninduziertes Sarkom (Radiation-Induced Sarcoma, RIS). Um diese seltene, bislang wenig erforschte Erkrankung besser zu verstehen, ist jetzt das bundesweite Forschungsprojekt TTRIS-CSI gestartet, eine multizentrische Beobachtungsstudie zur Erforschung strahleninduzierter Sarkome. 

Was sind strahleninduzierte Sarkome?

Strahleninduzierte Sarkome sind bösartige Tumoren des Binde-, Muskel- oder Stützgewebes, die Jahre oder sogar Jahrzehnte nach einer Strahlentherapie auftreten können. Sie gehören zu den sehr seltenen Spätfolgen einer ansonsten hochwirksamen Krebstherapie. Häufige Formen sind unter anderem Angiosarkome, undifferenzierte pleomorphe Sarkome sowie andere Weichteil- und Knochensarkome. Obwohl auch hier sehr selten, werden RIS verhältnismäßig oft nach einer früheren Brustkrebserkrankung beobachtet. 

Interdisziplinär, bundesweit, patientenzentriert

In dem Projekt arbeiten bundesweit führende Spezialist:innen eng und interdisziplinär zusammen – aus den Bereichen Sarkom- und Brustkrebs-Medizin, Senologie, Pathologie, Humangenetik, Strahlentherapie, translationale Krebsforschung, Epidemiologie, Psychoonkologie sowie der Patientenbeteiligung über die Deutsche Sarkom-Stiftung. Gemeinsam untersuchen sie klinische Daten, Bestrahlungspläne, Tumor- und Blutproben sowie psychosoziale Aspekte der Erkrankung.

„Strahleninduzierte Sarkome sind selten, aber für die Betroffenen eine enorme körperliche und seelische Belastung“, sagt Prof. Jens Jakob, Projektkoordinator von TTRIS-CSI und Sarkom-Experte an der Universitätsmedizin Mannheim. „Unser Ziel ist es, die Ursachen dieser Erkrankung besser zu verstehen und langfristig mehr Sicherheit nach einer Krebsbehandlung zu schaffen.“

Größte systematisch untersuchte Kohorte strahleninduzierter Sarkome in Deutschland

Im Rahmen von TTRIS-CSI sollen Daten von 200 bis 300 Patientinnen und Patienten mit strahleninduziertem Sarkom (RIS) in ganz Deutschland gesammelt werden. Damit entsteht eine der größten systematisch wissenschaftlich untersuchten RIS-Kohorten weltweit. Die molekularen Analysen erfolgen über die etablierte MASTER-Plattform am Nationalen Centrum für Tumorerkrankungen (NCT) und dem Deutschen Krebsforschungszentrum (DKFZ). „Durch die Kombination modernster molekularer Analysen mit Daten zur Strahlentherapie und zur Krankengeschichte können wir erstmals systematisch untersuchen, warum strahleninduzierte Sarkome bei manchen Menschen entstehen und bei anderen nicht“, erklärt Prof. Stefan Fröhling, Leiter der MASTER-Plattform. 

Langfristiger Nutzen für Patient:innen und Behandler

Zentrales Anliegen von TTRIS-CSI ist es, individuelle Risikofaktoren für strahleninduzierte Sarkome zu identifizieren. Daraus sollen langfristig neue Ansätze entstehen für eine frühere Erkennung von RIS, eine gezieltere Nachsorge nach Strahlentherapie, sowie informierte, gemeinsame Entscheidungen zwischen Patient:innen und Behandler:innen. Die Studienteilnahme hat keinen direkten Einfluss auf die individuelle Behandlung. In einzelnen Fällen können jedoch aus den Untersuchungen Hinweise entstehen, die für die persönliche Beratung oder Nachsorge hilfreich sind. Auch psychosoziale Belastungen von Betroffenen und ihren Familien werden gezielt untersucht, um verständliche Informations- und Unterstützungsangebote zu entwickeln.

Kontakt: 

Patient:innen, die nach einer früheren Strahlentherapie an einem Sarkom erkrankt sind, sowie behandelnde Ärzt:innen können sich direkt an das Studien-Team wenden:

Universitätsmedizin Mannheim, Sarkom-Zentrum (SarcoMA): Prof. Dr. Jens Jakob, Dr. Melissa Harbrücker, Dr. Nadine Stroh (Projektkoordination) 

Email:

Weitere Informationen: TTRIS-CSI: Uniklinik Mannheim 

Der Krebsinformationsdienst bietet einen Überblick zum Krankheitsbild: Strahleninduzierte Sarkome 

Angebot eines Online-Austausch für Patientinnen und Patienten mit strahleninduzierten Sarkomen (RIS) sowie deren Angehörige:

Die Deutsche Sarkom-Stiftung hat eine Online-Patientengruppe (Zoom-Café) eingerichtet. Die Teilnahme ist kostenfrei möglich.

Bei Interesse an dieser Gruppe registrieren Sie sich bitte über unser Kontaktformular: Kontakt

Termine finden Sie hier.

 

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Die Deutsche Sarkom-Stiftung führt die Reihe der regionalen Informationstage für GIST- und Sarkom-Patient:innen weiter:

Am 05./06. November 2026 sind wir in Jena.

Die Patient:innentage finden in Zusammenarbeit mit den Unikliniken Dresden, Halle, Leipzig statt.

  • Erleben Sie medizinische Vorträge erfahrener Ärzte und Experten: Aktuell, kompetent und verständlich
  • Fragen Sie Experten zu unterschiedlichen Themen und individuellen Aspekten Ihrer Erkrankung
  • Kommen Sie in Kontakt mit anderen Patient:innen und nutzen Sie die Chance zum Erfahrungsaustausch. Auch die Sarkom-Selbsthilfegruppe Mitteldeutschland wird sich vorstellen!
Weiterlesen ...

ASCO2026.pngDie Jahrestagung der American Society of Oncology (ASCO) bringt jedes Jahr weltweit über 40.000 Fachleute zusammen, um die neuesten Entwicklungen und in der Krebsforschung und -behandlung zu diskutieren. Sie fand auch in diesem Jahr vom 29. Mai bis zum 02. Juni in Chicago statt. 

Bemerkenswert war in diesem Jahr die außergewöhnlich hohe Sichtbarkeit von Sarkomen und GIST auf der medizinisch-wissenschaftlichen Fachtagung. Zu einigen Sarkom-Subtypen wurden in verschiedenen Sessione Studiendaten und vielversprechende Entwicklungen präsentiert. 

Wie Expertinnen und Experten der Sarkom-Community betonten, verdeutlicht dies den steigenden weltweiten Stellenwert der Sarkom-Forschung und hebt die Erkenntnis hervor, dass Sarkome keine homogene Gruppe sind, sondern jeder Subtyp biologisch einzigartig ist und damit einer individuellen Behandlung bedarf. 

Für Patientinnen und Patienten, Angehörige und Interessierte steht hier ein Kongressbericht in patientenverständlicher Sprache zum Herunterladen bereit, der speziell auf die sarkomspezifischen Themen des diesjährigen ASCO eingeht. Selbstverständlich können auch Fachkreise diesen Artikel zur Information nutzen. 

ASCO-Bericht 2026 in patientenverständlicher Sprache (pdf) 

 

Themen-Übersicht:

1) Abemaciclib bei dedifferenzierten Liposarkomen (DDLPS)

2) GIST rücken wieder in den Mittelpunkt (Bezuclastinib + Sunitinib / Velzatinib)

3) Gamma-Sekretase-Inhibitoren: Weitere Fortschritte bei Desmoid-Tumoren

4) Mehr Aufmerksamkeit für seltene Sarkom-Subtypen > Alveoläres Weichteilsarkom / Klarzellsarkom / Chondrosarkom

5) Zelltherapie zeigt langfristiges Potenzial (Afami-cel)

6) Multimodale Therapie bleibt ein wichtiger Bestandteil der Sarkom-Behandlung

7) Trabectedin und Strahlentherapie vor einer Operation

8) Welche Zweitlinientherapie ist die beste?

9) Die Biologie der Sarkome besser verstehen (SFT, Bluttests - ctDNA)) 10) Was bedeuten die ASCO-2026-Ergebnisse insgesamt für Patienten

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In englischer Sprache ist ein sarkomspezifischer ASCO-Bericht hier zu finden auf der Webseite von SPAGN (Sarcoma Patient Advocacy Global Network).  

 

Quelle: SPAGN ASCO-Bericht 2026 (www.sarcoma-patients.org) Übersetzt und angepasst für Sarkom-/GIST-Patient:innen (Bearbeitet unter Nutzung von KI) • Bernd Kasper – DSS Stiftungsrat, Board Member SPAGN, Sarkom-Zentrum Mannheim • Kathrin Schuster – Executive Director SPAGN • Markus Wartenberg – Stellv Vorsitzender DSS und SPAGN Co-Chair of the Board

 

 

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Sarkome gehören insgesamt zu den seltenen Krebserkrankungen. In Deutschland erkranken etwa 5 – 6.000 Menschen pro Jahr neu an einem Weichgewebe- oder Knochensarkom. Gleichzeitig umfasst die Sarkom-Medizin heute mehr als 100 unterschiedliche Subtypen – mit teils erheblichen biologischen, molekularen und klinischen Unterschieden.

Innerhalb dieser ohnehin seltenen Sarkome gibt es Subtypen, die nochmals deutlich seltener auftreten. Für diese Subtypen wird international der Begriff ‚ultra-selten‘, englisch „Ultra Rare Sarcomas (URS)“ genutzt.

Deutsche Sarkomexperten am Konsensus zu Ultraseltenen Sarkomen beteiligt

Eine Konsensusinitiative der Connective Tissue Oncology Society (CTOS) legte 2020 die Schwelle für ultraseltene Sarkome auf eine Häufigkeit <1 Fall pro 1.000.000 Einwohner fest.

Die Arbeitsgruppe bestand aus Mitgliedern von 35 Sarkomzentren in Europa, den Vereinigten Staaten, Asien und Australien. Alle Disziplinen (Pathologie, Medizinische Onkologie, Chirurgie, Radiologie, Strahlentherapie, Epidemiologie) waren beteiligt. Die Gruppe definierte 77 URS-Subtypen, 56 für Weichgewebesarkome und 21 für Knochensarkome.  

Der Vorschlag eines Schwellenwerts zur Definition von URS soll den Zulassungsbehörden dabei helfen, Entitäten herauszufiltern, die besonders herausfordernd sind. Mittlerweile liegen auch erste Daten aus Asien (Taiwan) vor, die das Konzept der URS bestätigen.

Die Arbeitsgruppe legte in der Folge Konsensaussagen zu den Mindestanforderungen für die Bewertung der Wirksamkeit systemischer Therapien sowie zu einzelnen Subtypen wie dem epithelioiden Hämangioendotheliom (EHE) vor.

Außerdem wurden Qualitätskriterien für Zentren vereinbart, die für die Datenerhebung in spezifischen Registern ausgewählt werden sollen.

An dieser Initiative und den Folge­projekten zu medikamentösen Therapiestudien, zur Zulassung von Medikamenten für ultraseltene Sarkome und z.B. zur Behandlungssituation des epithelioiden Hämangio­endothelioms (EHE) und des alveolären Weichgewebesarkome (ASPS) waren mit Prof. Peter Hohenberger, Prof. Bernd Kasper, Kathrin Schuster, Markus Wartenberg auch Experten beteiligt, die in der DSS und/oder bei SPAGN Verantwortung tragen.

Bedeutung des Fokus auf ultraseltene Sarkome

Diese Definition der URS ist ein wichtiger Schritt der dazu beigetragen hat, die besonderen Herausforderungen extrem seltener Sarkom-Subtypen sichtbarer zu machen:

  • noch geringere Fallzahlen als Sarkome allgemein,
  • noch weniger Expertise in der klinischen Standardversorgung,
  • noch diffizilere Methoden zur Absicherung der Diagnose (z.B. Next-Generation und RNA-Sequenzierung).

Ziel der internationalen Kooperation ist es, Forschung und Aufmerksamkeit für ultra-seltene Sarkome zu stärken. Dies gelingt am besten, wenn die Experten, die nahe an den bestmöglichen Diagnostischen Verfahren (z.B. FAPI-PET) und in der Kooperation mit der Pharmazeutischen Industrie sind, sich einbringen .

Der Begriff „Ultraseltene Sarkome (URS)“ beschreibt jedoch keine eigenständige Erkrankung und auch keine eigene Subgruppe der Sarkome. URS ist ein Sammelbegriff für 77 zum Teil völlig verschiedene Sarkomsubtypen. Es ist ein erdachter Oberbegriff für z.B. epithelioides Hämangioendotheliom (EHE), Klarzellsarkom, alveoläres Weichteilsarkom (ASPS), oder Angiosarkom.

Für Diagnostik und Therapie gelten die Regeln der S3 Leitlinie Weichgewebesarkome. Oder im europäischen Ansatz die jeweils aktuellen ESMO-EURACAN-GENTURIS-Leitlinien. Beide Leitlinien haben jeweils Unterabschnitte zu spezifischen URS-Subtypen, wenn hierfür spezielle Diagnostik (Gehirn-MRT) oder Medikamente (Atezolizumab für ASPS) vorhanden sind.

Forschung zu ultraseltenen Sarkomen im Kontext zu Sarkomen allgemein

Eine der großen Herausforderungen in der Sarkom-Medizin ist die geringe Zahl an Betroffenen. Deshalb wurden in Europa (EURACAN) und international gezielt Strukturen aufgebaut, die Expertise bündeln wie:

  • spezialisierte Zentren (EORTC-STBSG)
  • internationale Register
  • gemeinsame Leitlinien (EURACAN-ESMO-GENTURIS)
  • molekulare Referenzdiagnostik
  • multizentrische Studien
  • und starke Patientenvertretungen (SPAGN).

Ultra-seltene Sarkome profitieren besonders stark von dieser Zusammenarbeit. Ausreichend klinische Erfahrung, Zweitmeinung, oder Zugang zu Studien kann so am besten gewährleistet werden.

Kooperationspartner der Deutschen Sarkom-Stiftung finden Sie hier

 

Aktuelle Literatur zum Thema

  • Ultra-rare sarcomas: A consensus paper from the Connective Tissue Oncology Society community of experts on the incidence threshold and the list of entities. Cancer. 2021;127(16):2934-42.
  • Retrospective observational studies in ultra-rare sarcomas: A consensus paper from the Connective Tissue Oncology Society (CTOS) community of experts on the minimum requirements for the evaluation of activity of systemic treatments. Cancer Treat Rev. 2022;110:102455.
  • Epithelioid hemangioendothelioma, an ultra-rare cancer: a consensus paper from the community of experts. ESMO Open. 2021;6(3):100170.
  • How to develop new systemic treatments in ultra-rare cancers with high unmet needs? The case of alveolar soft-part sarcoma. Eur J Cancer. 2024;202:114003.
  • How to foster new treatment development in ultra-rare tumours? Joint EMA-EORTC multi-stakeholder workshops on ultra-rare sarcomas as a model for rare cancers. Cancer Treat Rev. 2025;140:103003

 

 

RIS_Check.pngIm Rahmen des Projektes "TTRIS-CSI: Molecular and Treatment-Related Causes of Radiation-Induced Sarcomas (RIS) as Late Effects in Cancer Survivors" läuft derzeit die Umfrage "RIS-Check". Diese richtet sich an Fachkreise und soll Aufschluss über den aktuellen Wissensstand zu strahlenassoziierten Sarkomen bei Ärztinnen und Ärzten geben.

Strahleninduzierte Sarkome sind selten, aggressiv und bislang unzureichend verstanden. Das bundesweite Forschungsprojekt TTRIS-CSI, welches vom Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt gefördert wird, untersucht erstmals systematisch die folgenden Fragen zu diesem Krankheitsbild, das nur rund 1 von 1.000 bestrahlten Patienten betrifft:

Welche genetischen Faktoren erhöhen das Risiko?
Welche Rolle spielt die Strahlendosis und -technik?
Wie können wir RIS früher erkennen und besser behandeln?

Die Umfrage ist anonym. Die Teilnahme dauert lediglich etwa 2-3 Minuten.

Ärztinnen und Ärzte aller Fachrichtungen können über folgenden Link an der Umfrage teilnehmen: 

https://ttris-csi.limesurvey.net/TTRIS-CSI?lang=de&newtest=Y

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Weitere Informationen zur Studie TTRIS-CSI finden Sie hier: TTRIS-CSI: Uniklinik Mannheim

Kontakt-Email: 

Der Krebsinformationsdienst bietet einen Überblick zum Krankheitsbild: Strahleninduzierte Sarkome 

Angebot eines Online-Austausch für Patientinnen und Patienten mit strahleninduzierten Sarkomen (RIS) sowie deren Angehörige:

Die Deutsche Sarkom-Stiftung plant die Einrichtung einer Online-Patientengruppe (Zoom-Café). Bei Interesse registrieren Sie sich bitte hier https://www.sarkome.de/kontakt. Im Nachrichtenfeld bitte eintragen: Interesse an Patientengruppe RIS.

Email:  Telefon: 0700-4884 0700* - Patient:innentelefon

*max. 14 Cent/Min Festnetzpreis, ggfls. abweichende Mobilfunktarife