Covid 19Sarkom/GIST Patientinnen sind genauso wie alle anderen Krebspatientinnen und Krebspatienten nach Aussage der Experten durch das Coronavirus (SARS-CoV-2) besonders gefährdet. Viele Betroffene sind verunsichert: Wie wirkt sich das Virus auf die Krebstherapie aus? Gehöre ich überhaupt zur Risikogruppe? Und was muss ich jetzt mit oder nach meiner Krebserkrankung im Alltag beachten?

Vor allem zur Impfung gegen das Coronavirus erreichen uns viele Fragen - folgende Informationen sind vom Deutsches Krebsforschungszentrum (DKFZ) zusammengestellt:

Experten rechnen mit einer Zulassung der ersten Impfstoffe gegen COVID-19 (eine Übersicht über die COVID-19 Impfstoffe finden Sie hier ) noch vor Weihnachten. Bis es ausreichende Impfstoffmengen gibt, soll die Impfung zuerst Risikogruppen und medizinischem Personal angeboten werden. Wer ist damit gemeint und was heißt das für Krebspatientinnen und -patienten? Was weiß man über Sicherheit und Wirksamkeit der Impfung bei Krebspatienten? Eine Einschätzung der aktuellen Situation liefert der Krebsinformationsdienst (KID) des Deutschen Krebsforschungszentrums.

Auch wenn eine Zulassung noch vor Weihnachten vorliegt, wird es noch dauern, bis Impfstoffe in ausreichender Menge für die ganze Bevölkerung zur Verfügung stehen. Gemäß der Impfverordnung, die vom Bundesministerium für Gesundheit erlassen wurde und die rückwirkend ab 15. Dezember in Kraft tritt, soll daher in drei Priorisierungsstufen geimpft werden.

Zugang zur Impfung für Krebspatientinnen und -patienten:
Die Impfverordnung sieht folgende Priorisierungen vor: Mit höchster Priorität und damit als erste können laut Verordnung alle über 80-Jährigen geimpft werden, außerdem Bewohner und Personal von Pflegeheimen, Mitarbeiter von ambulanten Pflegediensten, Personal auf Intensivstationen, in Notaufnahmen und im Rettungsdienst.

Zur Gruppe mit der zweithöchsten Priorität zählen laut Verordnung unter anderem alle Personen, die das 70. Lebensjahr vollendet haben sowie Menschen mit einem hohen Risiko für einen schweren Krankheitsverlauf, etwa nach Organtransplantationen, und enge Kontaktpersonen von Pflegebedürftigen und Schwangeren.

Krebspatienten gehören zur Gruppe mit der dritthöchsten Priorität (es sei denn, sie fallen aus anderen Gründen in Gruppe 1 oder 2), ebenso wie etwa über 60-Jährige oder Personen mit erhöhtem Risiko für einen schweren Krankheitsverlauf beispielsweise aufgrund einer chronischen Erkrankung. Auch Personal in Hausarztpraxen und Laboren zählt zu dieser Gruppe.

Dr. Susanne Weg-Remers, Leiterin des Krebsinformationsdienstes des Deutschen Krebsforschungszentrums erläutert die Hintergründe zur Einstufung von Krebspatienten in die dritte Kategorie: „Das Risiko für einen schweren COVID-19-Verlauf ist bei Krebspatienten sehr differenziert zu betrachten. Denn Faktoren wie Krebsart, Erkrankungssituation, erforderliche Therapie und Begleiterkrankungen sowie weitere Risiken, wie Alter oder Rauchen, spielen eine wichtige Rolle. Eine pauschale Einstufung ist daher nicht möglich. Wir empfehlen Betroffenen ihre behandelnden Ärzte um eine Einschätzung zu bitten“, so Weg-Remers. Sie ergänzt: „Bei starker Immununterdrückung, beispielsweise durch eine hochdosierte Chemotherapie, ist eine Impfung eines
Krebspatienten unter Umständen nicht möglich. Dann kann es sinnvoll sein, das Ansteckungsrisiko zu reduzieren, indem sich nahe Angehörige bzw. allgemein Personen, die im gleichen Haushalt leben, impfen lassen.“

Für Krebspatienten sicher und wirksam? 
Wie wirksam mRNA-Impfstoffe gegen COVID-19 speziell bei Krebspatienten sind, kann zum jetzigen Zeitpunkt nicht sicher beantwortet werden. Gleiches gilt auch für die Verträglichkeit der Impfung im Zusammenspiel mit bestimmten Krebstherapien wie einer Chemotherapie oder zielgerichteten Medikamenten. Warum ist das so? Menschen, deren Immunsystem durch die Krebserkrankung oder die Krebstherapie unterdrückt ist, waren bei der bisherigen Zulassungsstudie nicht als Probanden vertreten. Daher gibt es bislang keine verlässlichen Daten zur Wirksamkeit und Sicherheit des Impfstoffs für diese Patientengruppen. Hierfür sind weitere Studien erforderlich. Die Ärztinnen und Ärzte beim Krebsinformationsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrums verfügen stets über den aktuellen Kenntnisstand und stehen für Fragen zum COVID-19-Impfstoff täglich kostenlos von 08:00 Uhr bis 20:00 Uhr telefonisch unter 0800-4203040 sowie unter der Mail-Adresse
Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! zur Verfügung.

Grundsätzlich unbedenkliches Wirkprinzip
Laut Zulassungsstudie, an der bislang weltweit mehr als 43.500 Menschen teilgenommen haben, könnte der Impfstoff BNT162b2 eine Erkrankung an COVID-19 zu 95 Prozent verhindern. Eine vergleichbar gute Wirksamkeit soll auch mRNA-1273 haben. Das bei den Studienteilnehmern beobachtete Nebenwirkungsprofil entspricht nach derzeitigem Stand weitgehend dem bereits bekannter Impfungen. Bei BNT162b2 und mRNA-1273 handelt es sich um neuartige mRNA-Impfstoffe. mRNA steht für messenger- oder auch Boten-RNA. Der mRNA-Impfstoff enthält in beiden Fällen die Bauanleitung für ein bestimmtes Protein des SARS-CoV2-Virus, das sogenannte Spike-Protein. Die mRNA wird in liposomale Nanopartikel verpackt, die nach der Impfung in Körper- und Immunzellen aufgenommen werden. In ihnen wird dann das entsprechende Protein hergestellt. Als „Fremdprotein“ wird es vom Immunsystem erkannt, das gezielt Antikörper und Immunzellen gegen den Erreger bildet. Wichtig zu wissen: Die Impfstoff-mRNA wird in den Körperzellen nach kurzer Zeit wieder abgebaut. Sie wird nicht in die eigentliche Erbinformation (DNA) umgewandelt und auch nicht in die menschliche DNA eingebaut. Mit einer ähnlichen Strategie werden seit längerem derzeit auch Tumor-Impfstoffe entwickelt.

Zulassung mit hohem Qualitätsanspruch
Zurzeit koordiniert die Europäische Arzneimittelagentur EMA das Zulassungsverfahren für Europa und damit auch für Deutschland. Wirksamkeit, Sicherheit und Qualität der Impfstoffe werden dabei sehr genau untersucht und bewertet. Nur wenn die hohen Qualitätsanforderungen erfüllt werden, wird eine Zulassung erteilt und der Impfstoff darf auf den deutschen Markt. Für die ersten Impfstoffe gegen Covid-19, wie etwa BNT162b2 von BioNTech/Pfizer oder mRNA-1273 von Moderna, wird das voraussichtlich schon in den nächsten Tagen bzw. Wochen soweit sein. Dank umfangreicher finanzieller Unterstützung der Impfstoffentwicklung durch Bundesregierung und BMBF, neuer Technologien, Vorerfahrungen mit Impfstoffen gegen verwandte Viren und einer engen Zusammenarbeit der verantwortlichen Behörden, konnte die Entwicklung und das Zulassungsverfahren beschleunigt werden.

Das Deutsche Krebsforschungszentrum (DKFZ) ist mit mehr als 3.000 Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern die größte biomedizinische Forschungseinrichtung in Deutschland. Über 1.300 Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler erforschen im DKFZ, wie Krebs entsteht, erfassen Krebsrisikofaktoren und suchen nach neuen Strategien, die verhindern, dass Menschen an Krebs erkranken. Sie entwickeln neue Methoden, mit denen Tumoren präziser diagnostiziert und Krebspatienten erfolgreicher behandelt werden können. Beim Krebsinformationsdienst (KID) des DKFZ erhalten Betroffene, interessierte Bürger und Fachkreise individuelle Antworten auf alle Fragen zum Thema Krebs.

Einige weitere Fragen rund um Corona und Krebs beantwortet der Krebsinformationsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrums auf seiner Webseite: https://www.krebsinformationsdienst.de/leben/alltag/coronavirus-krebs-haeufige-fragen.php

DSS 2020 Patienten Forum RL 1Mit der Diagnose Sarkom oder GIST sind Sie nicht allein!
Denn die Deutsche Sarkom-Stiftung ist die sichtbare und wirkungsvolle Gemeinschaft für Ihre Erkrankung! Eine starke Allianz aus Patienten und Sarkom-Experten, die sich für die Interessen der Sarkom-/GIST-Betroffene einsetzt. Wie bei anderen seltenen Erkrankungen, ist auch unsere hauptsächlich ehrenamtliche Arbeit unterfinanziert. Wir erhalten keine großzügigen Fördergelder des Gesundheitssystems, der Krebshilfe
oder der Krankenkassen. Wir leisten unsere Arbeit durch die Begeisterung Einzelner und durch die finanzielle Solidarität Vieler.


Damit wir für Sie auch künftig stark bleiben können, bitten wir um Ihre Mithilfe: Spenden Sie an die Deutsche Sarkom-Stiftung!

Denn Ihre Spende ist:

Ein Beitrag in die Zukunft!
Als gemeinnützige Organisation widmen wir uns beispielsweise der dringend notwendigen Sarkom-Forschung und setzen uns für die Behandlung in spezialisierten Sarkom-Zentren ein.

Ein Beitrag in die Gemeinschaft, die Sie auffängt!
Im Bereich „Patienten-Hilfe“ sind wir direkt für Sie da! Mit Informations- und Hilfsangeboten sowie der spürbaren Solidarität, mit dieser seltenen Diagnose nicht alleine zu sein.

Ein Beitrag für Sie selbst!
Unsere Aktivitäten verfolgen das Ziel, noch bessere Voraussetzungen für die bestmögliche Behandlung von Sarkom-/GIST-Patienten zu schaffen. Dies tun wir für Sie und für alle Ihre Mit-Patienten in Deutschland!

Helfen Sie uns, Ihnen und anderen Patienten zu helfen: Ihr Beitrag, Ihre Spende macht einen Unterschied – garantiert! Hier können Sie direkt spenden!

Hier finden Sie weitere Infos .

Screenshot 1 WissensWert Newsletter der Deutschen Sarkom StiftungHerzlich Willkommen zum zweiten Newsletter „WissensWert“ der Patienten-Hilfe der Deutschen Sarkom-Stiftung. Lesen Sie mit dem „WissensWert“ aktuelle Informationen aus der Sarkom-/GIST-Behandlung, der klinischen Forschung, der Sarkom-Community und unserer Stiftung direkt nach Hause. Darüber hinaus erfahren Sie, welche Informations-, Hilfs- und Unterstützungsangebote es im Rahmen der Stiftung für Sie gibt. Wir freuen uns sehr über und auf den Austausch mit Ihnen und wünschen nun viel Spaß beim Lesen der zweiten Ausgabe.
   
Mit herzlichen Grüßen,
Ihr Team der Patienten-Hilfe der Deutschen Sarkom-Stiftung

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In unserem Archiv finden Sie frühere Ausgaben des WissensWert Newsletters!

DSS 2020 Patienten Forum RL 1Gerade bei seltenen Erkrankungen wie den Sarkomen ist der Austausch zwischen Menschen, die in der gleichen Situation sind, enorm wichtig. Deshalb hat die Patienten-Hilfe eine Online-Plattform gestartet, die GIST- und Sarkom-Patienten*innen die Möglichkeit bietet, in Kontakt miteinander zu treten, Fragen zu stellen und wichtige Themen zu diskutieren sowie Neuigkeiten und Hintergründe zur Forschung und Behandlung von GIST und Sarkomen zu erhalten.

Schauen Sie doch mal rein – lesen und registrieren können Sie sich hier: Online Forum der Deutschen Sarkom-Stiftung

DSS2020 Sarkomtour Bilder Ausschnitt
Die Sarkomtour 2020 war ein voller Erfolg - trotz Corona und trotz (oder gerade wegen) der virtuellen Variante.
Es wurde eine (vorläufige) Spendensumme von über 61.000 Euro "erfahren" - wird sind sprachlos und dankbar für so viel Einsatz für die Sarkomforschung (Stiftung Universitätsmedizin Essen).
Aber bekanntlich sagt ein Bild (bzw. mehrere und dazu noch Videos) mehr als tausend Worte, deswegen werft einfach einen Blick auf www.sarkomtour.de (und lasst Euch inspirieren!).
 
Und wenn Ihr jetzt gerade in Schwung und motiviert seid: Wir in der Deutschen Sarkom-Stiftung sind ebenfalls immer dankbar um Unterstützung, sei es finanziell oder auch in Form von Mithilfe. Mehr erfahrt Ihr hier: Spenden und Mitmachen. Meldet Euch gern, wir freuen uns!
 
 
Sarkomtour 2020, Karin Arndt erzählt: "Die 15. Sarkomtour – 2020 einmal ganz anders!
 

Sarkomtour2020 KarinLange hatten wir überlegt, ob wir die Sarkomtour in Essen um den Baldeneysee nicht doch machen können! Aber letzten Endes haben wir uns dann doch für die virtuellen Variante entschieden – zumindest hinsichtlich der Organisation. Also brauchte ich diesmal keine Getränke, Obst, Brötchen, Würste und Kuchen besorgen. Aber ob denn überhaupt jemand zu begeistern sein wird, irgendwo zu Hause für unsere gute Sache ums Haus zu fahren!?

Für Prof. Bauer stand aber von vornherein fest: Ich fahre um den Baldeneysee, wieder ab 8.00 Uhr morgens! Denn er hatte schon wieder einige Patienten auf seinem Zettel, die ihn sponsern wollten. Und damit er nicht so ganz allein um den Baldeneysee fährt, haben sich dann doch kurz entschlossen noch ein paar sehr sportliche Mitstreiter gefunden. 

So brachte Elke nicht nur 3 kräftige Radler mit, sondern alles, was man so für eine gemütliche kleine Runde am Beach brauchte. Die Tochter von Prof. Bauer backte ganz leckere Brownies und so grillten wir diesmal zwar im Regen, aber bei bester Stimmung. Als Prof. Bauer gegen 16.00 seine Tour beendete und seinen Laptop aufklappte und die Meldungen aus der gesamten Bundesrepublik sah, waren wir alle ganz von den Socken. Tolle Bilder und Nachrichten erreichten uns schon von früh an auf dem Sarkomtourtelefon. Aber die gefahrenen KILOMETER am Ende der Tour mit 14.205km und 266 Teilnehmern, davon 250 aktiv, sind schon überwältigend. Viele Teilnehmer sendeten auch kleine Videos – und so waren wir uns letzten Endes doch alle ganz nah. Impressionen zur Tour findet Ihr hier.

Rein rechnerisch waren das ca. 60.000 € - unglaublich!!! Niemand von uns hätte so eine Zahl vor Augen gehabt! Inzwischen sind die Einzahlungen fast alle eingegangen und die endgültige Spendensumme für die Sarkomforschung am Westdeutschen Tumorzentrum liegt jetzt bei über 95.000€.

Wir sagen Danke! Danke an alle Helfer, Danke an alle Organisatoren, Danke an alle stillen Unterstützer und vor allem Danke an alle aktiven Teilnehmer. Wir sind überwältigt von der Resonanz und können es kaum glauben, dass so viele von Ihnen und Euch bei dieser etwas anderen Sarkomtour mitgemacht haben. Die Bilder und Nachrichten der Tour (die uns immer noch erreichen) lassen das aufgekommene Wir-Gefühl, auf das wir trotz Abstand gehofft hatten, vermutlich bis 2021 nicht wieder vergehen. Die Sarkomtour ist in jedem Jahr ein Highlight für uns - 2020 war aber dennoch etwas ganz Besonderes."