Sarkome sind sehr selten und bezeichnen eine Gruppe von über 100 verschiedenen Tumorerkrankungen. Wer an einem Sarkom erkrankt, sieht sich vielen Herausforderungen gegenüber: Nicht nur dem Gefühl der Einsamkeit mit einer so seltenen Erkrankung, sondern auch Hürden im Gesundheitswesen und der Forschung für Sarkome. Wir in der Deutschen Sarkom-Stiftung arbeiten aktiv daran, diese Hürden und Herausforderungen abzubauen und die Situation für Betroffene nachhaltig und langfristig zu verbessern.

Wir arbeiten für...

  • ... eine schnellere und korrekte Diagnose
  • ... eine schnelle Überweisung in ein spezialisiertes Zentrum, schon bei Verdacht
  • ... mehr Wissen bei sehr seltenen Erkrankungen
  • ... mehr und bessere Forschung
  • ... gute Aus- und Fortbildungsmöglichkeiten für Mediziner*Innen
  • ... mehr Sichtbarkeit von Sarkomen in der medizinischen Fachwelt, Kostenträgern und der Gesundheitspolitik.

Helfen Sie uns, Ihnen und anderen Patienten zu helfen: Mit Ihrer Spende machen Sie einen großen Unterschied – garantiert!

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EMA

Die European Medicines Agency (EMA) hat kürzlich die Zulassung für Ripretinib (der Handelsname wird Qinlock® sein) zur Behandlung erwachsener Patienten mit gastrointestinalen Stromatumoren (GIST) im fortgeschrittenen Stadium nach Vorbehandlung mit drei oder mehr Kinase-Inhibitoren einschließlich Imatinib erteilt. Basis für die Zulassung waren die Wirksamkeits- und Sicherheitsdaten aus der Phase 3-Zulassungsstudie INVICTUS bei Patienten mit GIST im fortgeschrittenen Stadium sowie auf die Sicherheitsdaten aus einer vorangegangenen Phase 1-Studie.

In der INVICTUS-Studie zeigte Ripretinib überzeugende klinische Vorteile beim progressionsfreien Überleben sowie beim Gesamtüberleben. Darüber hinaus wurde Ripretinib gut vertragen und die Lebensqualität der Patienten in diesem weit fortgeschrittenen Krankheitsstadium konnte erhalten werden.

Im September 2021 war Ripretinib zudem schon als Viertlinienbehandlung für GIST-Patienten mit weiter fortschreitenden oder auf Imatinib, Sunitinib oder Regorafenib nicht ansprechenden Tumoren in die klinischen Praxis-Leitlinien der ESMO-EURACAN-GENTURIS für GIST aufgenommen worden.

Weitere Informationen zur Zulassung entnehmen Sie auch der Website der EMA sowie der Pressemitteilung des Unternehmens Deciphera

 

 

AmMax Bio Logo new 2021 orange 3 new 01182021AmMax Bio evaluiert derzeit AMB-05X, einen selektiven monoklonalen Antikörper, der auf den koloniestimulierenden Faktor-1-Rezeptor (CSF1R) zur Behandlung von tenosynovialen Riesenzelltumoren (TGCT) abzielt. AMB-05X ist speziell für die Verabreichung über verschiedene Verabreichungswege formuliert. Derzeit laufen zwei Phase-2-Studien zum Nachweis des Konzepts - eine Studie zur Bewertung von AMB-05X als lokale, intraartikuläre Injektion in das betroffene Gelenk und eine Studie zur Bewertung von AMB-05X als intravenöse Infusion.

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WTZ und DSS

Die Deutsche Sarkom-Stiftung hat schon seit einigen Jahren verschiedene regionalen GIST-Patientengruppen. Am Samstag den 13.11.21 trafen sich 21 Patienten und Angehörige im Hörsaal der Uniklinik Essen, um auch eine  ersten Sarkom-Patientengruppe Rhein-Ruhr in Essen zu starten. Ganz nach unserer Devise: Denn niemand ist allein mit seiner Erkrankung.

Karin Arndt, Patientin und Vorstandsmitglied der Deutschen Sarkom-Stiftung, Prof. Sebastian Bauer, medizinischer Leiter des Sarkom-Zentrums am WTZ Essen und Elke Stürmann, Patientin und Leiterin der Sarkom Patienten-Gruppe Essen freuen sich sehr über den StartFoto Sarkomgruppen Gründung Essen klein der Gruppe.

Zukünftig werden min. 4 Treffen jährlich in den Räumen der UKE, Hohlweg 8, 45147 Essen stattfinden. Die Termine werden auf www.sarkome.de und im WTZ veröffentlicht. Die Gruppe soll mit den Teilnehmenden gestaltet werden und ihnen hoffentlich einen Mehrwert ihrer Lebensqualität bringen. Wir möchten das Motto der Deutschen Sarkom-Stiftung:“ Du bist nicht alleine“ mit Leben füllen.

 In der Essener Sarkom-Gruppe werden Patienten und Begleiter (Angehörige) die Möglichkeit haben, sich mit anderen Betroffenen zu treffen, sich auszutauschen und sich regelmäßig über den neuesten Stand der Medizin und anderer krankheitsrelevanter Themen zu informieren. Die Sarkom-Gruppe Essen startet mit Unterstützung und in enger Zusammenarbeit mit dem WTZ/Sarkomzentrum in Essen.

Wir bitten weitere Interessenten für die Gruppe sich über das Kontaktformular zu melden.

Wir freuen uns auf Sie!


Ihre Gruppenleiterin:

Foto Elke Stürmann

 

Elke Stürmann

Geboren 1968, Diagnose, Leiomyosarkom seit 2015, verheiratet, 2 Söhne, 3 Enkelkinder, Lebenshaus/Sarkomstiftung-Mitglied/Förderer seit 2016, Augenoptikerin+Glas/Porzellangraveurin

Kontaktaufnahme bitte über unser Kontaktformular

 

 

 

 

EMAFür die Viertlinien-Therapie der Gastrointestinalen Stromatumoren (GIST) könnte bald ein neuer Tyrosinkinasehemmer auf den Markt kommen: Der Ausschuss für Humanarzneimittel (CHMP) der EMA empfahl die Zulassung von Ripretinib (Qinlock®, Deciphera Pharmaceuticals) für die Behandlung erwachsener Patienten mit fortgeschrittenem GIST. Dabei handelt es sich um einen neuartigen, oralen Pan-KIT- und PDGFRα-Kinase-Inhibitor mit Aktivität über ein breites Spektrum von Mutationen. Dazu gehören die primären KIT-Exons 9, 11 und 17 sowie die sekundären KIT-Mutationen-Exons 13, 14, 17 und 18. Qinlock soll bei GIST-Patienten zum Einsatz kommen, die zuvor mit drei oder mehr Kinasehemmern, einschließlich Imatinib, behandelt wurden.

In der Regel folgt die Europäische Kommission der Empfehlung der CHMP - falls dem so ist, folgt in etwa 2 Monaten die Zulassung.