Am 25./26. Oktober 2024 hat das 3. TriNationale GIST-Patienten-Forum 2024 ONLINE stattgefunden, als Kooperationsveranstaltung der drei GIST-Patientenorganisationen in der Schweiz, in Österreich und in Deutschland.

Am 25./26. Oktober 2024 ist das 3. TriNationale GIST-Patienten-Forum 2024 ONLINE geplant, das wiederum als Kooperationsveranstaltung der drei GIST-Patientenorganisationen in der Schweiz, in Österreich und in Deutschland stattfindet.

Wir geben Sarkomen eine Stimme und führen Gespräche mit Betroffenen dieser seltenen Krebsart, mit ihren Angehörigen und Hinterbliebenen und natürlich auch mit den medizinischen Fachkräften. Nachdem unser Podcast "selten&solide" im Spätsommer 2022 an den Start gegangen ist und Sie in der ersten Folge die beiden Gastgeberinnen Verena und Odette kennenlernen konnten, haben wir nun schon eine ganze Reihe von Episoden veröffentlich. Hören Sie doch mal rein: selten&solide | Podcast on Spotify.

Start der Staffel 3: Update von Odette & Verena:
https://podcasters.spotify.com/pod/show/sarkomstiftung0/episodes/Staffel-3--wir-kommen--Update-von-Verena-und-Odette-e2p2iqp

Folge 15: "Aufklärung ist das A und O!" - zu Gast ist Prof. Eva Wardelmann
Du glaubst Pathologie ist langweilig und trüb? Dann solltest du unbedingt diese Folge hören und dich von Prof. Wardelmann und ihrer Faszination für Pathologie anstecken lassen. Prof. Wardelmann ist Direktorin des Instituts für Pathologie in Münster und Gründungs- sowie Vorstandsmitglied der Deutschen Sarkom-Stiftung. Sie nimmt uns mit in die Anfänge der Sarkompathologie in Deutschland und erzählt uns von einem bedeutenden Zufallstreffer der Medikamentenentwicklung und den Chancen von KI. Außerdem geht es natürlich auch um Zweitmeinungen, Forschung, den Umgang mit Tumormaterial und die großartige Sarkomcommunity. 
https://open.spotify.com/episode/6YsDtONCjWuWx5zTyiTSop

Folge 14: "Fast 20 Jahre GIST-Patient" - zu Gast ist Kai Pilgermann
Kai Pilgermann ist Gründungs- und Vorstandsmitglied der Deutschen Sarkom-Stiftung. Wir erfahren, wie er damals mit 26 Jahren mit seiner Diagnose GIST umgegangen ist, wie sich das heute anfühlt und was anders an GIST ist gegenüber anderen Sarkomen. Weil "informierte Patienten länger leben" hat er sich früh einer Patientenorganisation angeschlossen und erzählt, was aus seiner Sicht für die Versorgung von GIST-Patient:innen erreicht wurde. Freut euch auf eine knappe Stunde geballte GIST-Erfahrung: Was ist GIST überhaupt? Sind Sarkomzentren auch GIST-Zentren? Was ist Medikamenten-Compliance?
https://open.spotify.com/episode/70sm6H0seriLgl6GIo3KFC?si=1qJGR3cUSHWfNS01gkrv7w

Folge 13: "Die Liebe hat nicht aufgehört" - zu Gast ist Maria
Maria hat über die Zeit der Diagnose und Therapie, die Hoffnung, den Abschied und die Zeit danach ein Buch geschrieben: „Die Antwort ist Liebe“.
Mit uns spricht sie über ihr Engagement für Betroffene und Hinterbliebene, ihre Arbeit für die Deutsche Sarkom-Stiftung und warum Sarkome unbedingt in Expertenhände gehören.
Außerdem geht es um das Glück der Liebe, die Bedeutung von Social Media bei seltenen Erkrankungen und die wichtige Erkenntnis: „Es tut sich was, es bewegt sich was!“
In dieser Folge geht es um die Themen Abschied, Tod und Trauer – und obwohl das alles natürlich sehr traurig ist, haben wir bei der Aufnahme auch viel gelacht.

Folge 12: Gemeinsam Sarkome besiegen - zu Gast ist Sebastian Bauer
Unsere 2. Staffel beginnen wir mit Prof. Dr. Sebastian Bauer - Onkologe und "Sarkomologe" vom Westdeutschen Tumorzentrum in Essen. Er brachte die Idee der Sarkomtour aus Boston/USA mit und startete die erste Tour mit einer Handvoll Teilnehmerinnen und Teilnehmern. Welche große Bedeutung inzwischen die Spenden der Sarkomtour für die Fortschritte in der Forschung haben und welche Emotionen und Erfahrungen das Event allen Teilnehmenden schenkt, hört Ihr in unserer neuen Folge.

Folge 11: "Den Tag, den wir nie vergessen werden" - zu Gast ist Leo
Ihre Tochter ist gerade erst ein Jahr alt, als eine Krebsdiagnose das Leben von Leo und ihrer Frau völlig aus den Angeln hebt: Ein Angiosarkom in der Brust!
Leo berichtet uns von der Diagnostik, dem unvorstellbaren Beginn der Therapie und hilfreichen Kontakten. Sie beschreibt die Gratwanderung dem geliebten Menschen zu helfen, den Alltag zu meistern und sich als Angehörige dabei nicht selbst zu vergessen. Man ist selbst hilflos und möchte dennoch den Fokus auf die erkrankte Person nicht verlieren.
Natürlich sprechen wir auch darüber, wie belastend die Situation für die kleine Tochter war und welche Unterstützungsmöglichkeiten es gibt:
Denn bei einer schweren Erkrankung ist immer die ganze Familie betroffen, auch ganz kleine Kinder - vergesst die Kinder nicht, holt euch Hilfe und hört auf euer Bauchgefühl!

Folge 10: Du packst das - zu Gast ist Martin
Martin ist Musiker und gerade dabei so richtig durchzustarten. Doch plötzlich geht gar nichts mehr. Aus gesundheitlichen Problemen wird eine lebensbedrohliche Krebsdiagnose im Alter von 29 Jahren! Martin erzählt uns von dem dramatischen Verlauf, der Chemo-Hölle und der tiefen Dankbarkeit (nicht nur!) für seine Ärzte. Natürlich sprechen wir auch über die Musik als Anker und die Kraft der Gemeinschaft: Martin ist viel bei Social Media unterwegs und macht da die Erfahrung, dass sich Betroffene gegenseitig Halt und Zuversicht geben können. Zum Abschluss hört ihr den Song, der dieser Folge ihren Namen gibt: Du packst das!

Folge 9: Wir müssen uns die Geschichten erzählen - zu Gast ist Jette
Jette ist seit mehr als 20 Jahren in der Physiotherapie und der therapeutischen Lehre tätig. Sie bildet sich stetig fort und hat keine Angst neue Wege zu gehen: Sie ist in den sozialen Medien aktiv und findet, das sollten noch viel mehr Mediziner:innen und Therapeut:innen sein! Um sich zu vernetzen, Wissen zu teilen und vor allem die Geschichten der Patient:innen zu sehen. Abendliche Insta-Stories als Mini-Fortbildung quasi. Wir sprechen über Awareness für seltene Krankheiten, Red Flags in der Anamnese und die wichtige Rolle der Physiotherapeut:innen. Jette führt uns sehr deutlich vor Augen, dass fast jeder von Krebs betroffen ist – selbst oder als Angehörige:r. Daher ist eine möglichst frühe Ent-Tabuisierung so wichtig. Naheliegend, dass wir um gesundheitspolitische Themen keinen Bogen machen. Aber auch ganz praxisnahe Themen, wie Phantomschmerzen, Narbenbehandlung und Lymphdrainage kommen dran... Alles über Jette findest du unter www.physio-kombinat.de oder bei Insta @physiokombinatmontabaur.

Folge 8: Jede*r anders - Zu Gast ist Eva
Eva hat nach einem holprigen Weg vor 5 Jahren die Diagnose Klarzellsarkom erhalten – am Hals. Die Wahrscheinlichkeit, jemanden in einer ähnlichen Situation zu finden, ist verschwindend gering. Sie hat mit der Zeit ihren ganz eigenen Umgang mit der Erkrankung gefunden: Wenn es ihr zu viel wird mit dem Thema Sarkome, dann taucht sie ab in die Natur. Vielen Dank für ein kurzweiliges, tiefgehendes Gespräch über’s Leben, Sterben, den Krebs als Katalysator und einen Blumenstrauß voller Optionen.

Folge 7: Tag der Seltenen Erkrankungen, Resümee und ganz viel Persönliches
7 Monate, 7 Folgen und eine Menge Herzblut 💛 Wir reden über den Tag der Seltenen Erkrankungen und wie es ist, selbst betroffen zu sein. Schon blöd, wenn fibromyxo und myxofibro so gleich und doch nicht das Gleiche sind. Außerdem resümieren wir ein bisschen über die letzten Monate und euer Feedback zu unseren Aufnahmen. Stichwort VIP-Feeling und Recht auf Nicht-Information. Da wird es natürlich auch ziemlich emotional und persönlich…

Folge 6: Zum Glück 40 - zu Gast ist Daniel
„Aus der Lebenszeit, die einem bleibt, das Beste machen!“ ist das Motto von Daniel. Er ist glückliche 40 Jahre alt, Erwerbsminderungsrentner und engagiert sich ehrenamtlich bei der Freiwilligen Feuerwehr. Wir reden über den individuellen Umgang mit der Erkrankung, den schwierigen Abschied vom alten Leben, Instagram als Ventil und zu wenig Männer in der Krebs-Selbsthilfe.

Folge 5: Jung, an Krebst erkrankt und voller Energie - zu Gast in Sabrina Kluba
Sabrina ist 26, Fachkrankenschwester für Onkologie und selbst an einem Sarkom erkrankt. Sie nimmt uns mit in Ihren Alltag, erzählt warum "Der Club der roten Bänder" eine besondere Bedeutung für sie hat und natürlich auch ein paar Tips parat.

Folge 4: Vorteil Überleben -  zu Gast PD Dr. Peter Reichardt
Wie kam man in den 80ern als Mediziner zu den Sarkomen als Fachgebiet? Was wurden schon erreicht durch die Arbeit der Deutschen Sarkom-Stiftung? Was muss noch erreicht werden für die Patieten:inne und Angehörigen?

Folge 3 - Bis zum Nordpol und zurück! Sarkomtour 2022
Die Sarkomtour sammelt Geld für lebensrettende Krebsforschung am Westdeutschen Tumorzentrum. Bei der Sarkomtour 2022 wurden unter dem Motto: "Gemeinsam Sarkome besiegen!" über 8000 Kilometer geradelt. In unserem Podcast bekommt ihr einen abwechslungsreiche Berichterstattung mit Interviews von Teilnehmern der Sarkomtour. 

Folge 2 - zu Gast: Karin Arndt
Sie ist Sarkompatientin und ehrenamtliches Vorstandsmitglied der Deutschen Sarkom-Stiftung, berichtet uns, wie sie vor 17 Jahren zu einer Diagnose und der richtigen Behandlung gekommen ist und warum sie sich heute immer noch für weitere Fortschritte einsetzt und Betroffenen in Not weiterhilft. Zum Schluss gibt es noch einen kleinen, emotionalen Nachtrag.

Folge 1 - die beiden Gastgeberinnen des Podcasts "selten&solide" Odette & Verena stellen sich vor

Hören Sie gerne in die Folgen bei Spotify rein: selten&solide | Podcast on Spotify. Wir freuen uns!