An der Konzeption für das erweiterte NCT (NCT = Nationales Centrum für Tumorerkrankung) haben führende Krebsforscher und Patienten-Vertreter über 2 Jahre gemeinsam intensiv gearbeitet. Das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) hat am 2. Februar 2023 die NCT-Erweiterung um vier neue Standorte bestätigt. Dies sind Berlin, SüdWest (Tübingen/Stuttgart-Ulm), WERA (Würzburg mit den Partnern Erlangen, Regensburg und Augsburg) und West (Essen/Köln). Mit den schon bestehenden Standorten Heidelberg und Dresden kooperieren nun insgesamt sechs NCT-Standorte mit dem DKFZ mit dem Ziel, modernste klinische Krebsforschung in Deutschland nachhaltig voranzubringen und hierdurch die Behandlungsergebnisse und Lebensqualität von Krebspatientinnen und -patienten zu verbessern.

Für unsere Patienten in Deutschland bedeutet dies:
1. Viel mehr frühe wissenschaftllich getriebene Studien. Also Zugang zu innovativen Behandlungen, die bisher keine Standard sind.
2. Endlich umfassend auch in Deutschland - "Patienten-Beteiligung in der Forschung". Also sicher zu stellen, dass die Expertise und Bedürfnisse von Betroffenen schon früh in Planung und Durchführung von Forschung eingehen.

Wichtiger Baustein des NCT wird PEAK - die Patienten-Akademie sein. Sie wird u.a. Patienten und Patienten-Vertreter ausbilden und sie auf Ihre Mitarbeit in der Forschung vorbereiten.
Infos unter: www.patienten-experten.de

Siehe Pressemitteilung des DKFZ

Gerne möchten wir Sie auf die neue Fatigue-Broschüre für NCT-Patient:innen aufmerksam machen, die auf DKFZ-Initiative im Rahmen der Carpe-Diem-Studie evaluiert und von Patient:innen am NCT als hilfreich befunden wurde. In den vergangenen Monaten wurde das Feedback von Patient:innen sowie die aktualisierten NCCN-Leitlinien-Empfehlungen vom Februar dieses Jahres eingearbeitet und ein professionelleres Layout gestaltet.

Hier finden Sie die digitale Version der Fatigue-Broschüre, die auch offiziell auf der NCT-Website zu finden ist. Zudem werden am NCT auch gedruckte Exemplare zur Verfügung stehen.

Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie bei der Verbreitung der Broschüre unterstützen würden.

Herzlichen Dank!

Wissen ist für Sarkom-/GIST-Patienten:innen* Macht.

Seit 20 Jahren denken, planen und handeln wir miteinander, um Veränderungen für Sarkom-/GIST-Betroffene zu erreichen. Für einzelne Patienten - durch Information, Beratung und Unterstützung. Für viele Patienten - durch Vertretung in Politik, Forschung und Versorgung. Seit 2019 arbeiten wir noch enger zusammen! Denn nun kämpfen Patienten und die besten Sarkom-Experten unter diesem gemeinsamen Dach der Deutschen Sarkom-Stiftung gegen Sarkome.

Eine zentrale Hilfe für Betroffene ist verlässliches Sarkom-/GIST-Wissen – so früh wie möglich. Zum Beispiel - Wissen über die Erkrankung, über Therapie-Möglichkeiten oder den Zugang zu erfahrenen Sarkom-Zentren. Wissen gibt Ihnen Macht über die Erkrankung - gibt Ihnen Stärke und Orientierungshilfe! Es unterstützt Sie dabei, Entscheidungen klarer und damit besser zu treffen. Als „wissender“ Patient nimmt das Gefühl „ausgeliefert zu sein“ ab und schafft Raum für Eigen-Initiative und eine aktive Bewältigung der Erkrankung. So stehen richtige und verständliche Informationen für Sie im Mittelpunkt unserer Arbeit.

In der realen Welt – z.B. durch eine Telefon-Hotline, Broschüren, Ratgeber, Veranstaltungen oder in regionalen Gruppen. In der Online-Welt – z.B. durch die Website, das Patienten-Forum, den Newsletter oder seit Mitte 2020 die beliebten Online-Webinare. Hier bieten wir inzwischen 50 Themen – präsentiert von Sarkom-Experten und erfahrenen Patienten. Über 3.000 Betroffene haben live teilgenommen – über 25.000 Interessierte die Aufnahmen bei YouTube angesehen.

Alle diese Angebote brauchen das Ehrenamt - kosten aber auch viel Zeit und Geld. Mitarbeiter-Zeiten, Online-Technik, Telefon-Gebühren, Veranstaltungskosten, Druck und vieles mehr. Diese Kosten werden leider nicht durch öffentliche Gelder, Zuschüsse der Krebshilfe oder durch Krankenkassen gedeckt. Sie lassen sich nur durch Spenden und Förder-Mitgliedschaften von Ihnen und uns allen finanzieren.

Daher: Helfen Sie uns bitte, Ihnen und anderen Patienten weiter zu helfen. Mit Ihrer Spende sorgen Sie für die Beständigkeit und den weiteren Ausbau unseres Informationsangebotes!

Ihr Beitrag, Ihre Spende macht einen Unterschied – garantiert! Hier können Sie direkt spenden!

Hier finden Sie   weitere Infos .

Das Projekt HEROES AYA befasst sich mit der Heterogenität, Evolution und Resistenz von durch Fusionsgene getriebenen Sarkomen bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen. Was für den Laien sperrig klingt, geht im Kern der Frage nach: Was macht diese Tumore unempfindlich gegen Therapien? Warum kann ein Medikament seine Wirksamkeit verlieren, auch wenn es zuerst gut angeschlagen hat? Was ist die Ursache dieser so genannten Resistenzen? Und wie kann man sie verhindern?