Bereits im Mai 2004 wurde in Bochum eine der ersten GIST-Patientengruppen bundesweit gegründet. 2019 stand ein Umzug nach Essen an, wo die Gruppe seitdem ihr zu Hause hat.

Aktuell sind wir eine Gruppe von ca. 6 bis 8 Patienten/-innen und Angehörigen im Alter zwischen 35 und 70 Jahren. Uns ist es wichtig, im Austausch miteinander zu sein und uns über Dinge, die uns beschäftigen zu unterhalten. Das können Nebenwirkungen einer Therapie sein, Schwierigkeiten im Alltag, Akzeptanz unseres Umfeldes, das eine seltene und unsichtbare Krankheit vielleicht nicht immer versteht, Probleme bei der Beantragung eines Schwerbehindertenausweises.

Oftmals hilft es zu erfahren, dass man nicht alleine ist und auch andere mit den Tücken einer seltenen Tumorerkrankung zu „kämpfen“ haben. Wir möchten helfen, die Basis für einen kompetenten Patienten zu schaffen.


TERMINE 2021

Die Treffen finden zurzeit viermal im Jahr donnerstags von 17:00 Uhr bis 19:00 Uhr statt. Die Termine werden zu Beginn des Jahres per E-Mail, postalisch und über die Webseite bekannt gegeben.

  • Donnerstag, 11. März 2021
  • Donnerstag, 24. Juni 2021
  • Donnerstag, 23. September 2021
  • Donnerstag, 2. Dezember 2021

Auch möchten wir wieder auf die jährlich stakindende Sarkomtour hinweisen. Die 16. Sarkomtour findet am 14. August 2021 rund um den Baldeneysee stac. Treffpunkt ist wie immer das Seaside Beach Baldeney. Nähere Informationen finden Sie unter www.sarkomtour.de.


TREFFPUNKT

Margot von Bonn-Haus (MvB) auf dem Gelände des Universitätsklinikums Essen
Besprechungsraum 43.0.026 - Erdgeschoss - Gebäude Nr. 8.

Eine Wegebschreibung finden Sie pdf hier (2.25 MB)


PATIENTENKONTAKT

Nathalie Rapp-Rothert (Patientin)
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