Virtuell und länderübergreifend

Das erste virtuelle TriNationale GIST-Patienten-Forum fand am Freitag, 26. März und Samstag, 27. März 2021 statt. Das Online-Meeting wurde erstmals als Kooperationsveranstaltung der drei GIST-Patientenorganisationen in der Schweiz, in Österreich und in Deutschland – GIST Gruppe Schweiz, GIST Support Österreich und der Patienten-Hilfe der Deutschen Sarkom-Stiftung – durchgeführt.

Über die Erkrankung und das Leben damit
Die Veranstaltung wurde von Vertretern der jeweiligen Patientenorganisationen eröffnet: Rainer Sawdyk für Österreich, Martin Wettstein für die Schweiz und Kai Pilgermann für Deutschland. Es folgen Vorträge und Präsentationen zur Einordnung sowie der Biologie und Genetik von GIST sowie zu den verschiedenen Krankheitssituationen: Lokalisierte Erkrankung, metastasierte Erkrankung, seltene Subtypen, Progress und auch die aktuelle Forschungssituation bei GIST.
Der zweite Tag widmete sich vor allem den krankheitsbegleitenden Themen, angefangen vom Umgang mit Nebenwirkungen, dem Arzt-Patienten-Gespräch, der aktuellen Situation in der Corona-Pandemie, den Möglichkeiten der Komplementärmedizin bis hin zum Thema Psychoonkologie einem Erfahrungsaustausch zwischen Betroffenen und unter Angehörigen.

Virtueller Erfolg: Wegweisend für die Zukunft
Die Veranstaltung war mit ca. 140 registrierten Teilnehmern ein voller Erfolg und zeigt, dass uns die Pandemie in vielen Bereichen das Leben schwer gemacht hat, uns aber in manchen Bereichen näher zusammengebracht hat – auch über Ländergrenzen hinweg. Unser Dank gilt allen Referenten für ihre wertvollen Vorträge, für ihre Antworten auf all unsere Fragen. Alle Vortragenden haben, wie stets, ehrenamtlich und unentgeltlich teilgenommen – wir freuen und wissen ihr Engagement zu schätzen.


Planungsmeeting ScreenshotDas gemeinsame Ziel der drei Organisationen ist es, die Informations-, Behandlungs- und Forschungssituation für Patienten mit GIST, also die Situation der Betroffenen, zu verbessern. Dazu findet die Arbeit schon seit Jahren eng über Ländergrenzen hinweg und mit führenden medizinischen Experten zusammen statt. Hierbei liegt allen die Verbesserung des Informationsstandes, also die Kompetenz der Patienten, besonders am Herzen. Vielen Dank an dieser Stelle auch an das Organisationsteam aus der Schweiz, Österreich und Deutschland:
• GIST-Gruppe Schweiz: Helga Meier-Schnorf, Martin Wettstein
• GIST Support Österreich: Amy Bruno-Lindner, Barbara & Rainer Sawdyk
• Deutsche Sarkom-Stiftung Patienten-Hilfe GIST: Marion Bukowski, Michi Geissler, Andreas Knoch, Kai Pilgermann, Gitta Steinbuck, Kathrin Schuster, Markus Wartenberg

 

Alle Vorträge, die wir veröffentlichen dürfen, stehen zum Nachhören hier zur Verfügung:

Das Beste aus den Therapien herausholen: Therapie- und Nebenwirkungsmanagement bei GIST
Dr. Marit Ahrens
Universitätsklinik Frankfurt, Onkologie

Vortragsfolien (pdf)
Aufzeichnung

Was kann die Psychoonkologie in der Krankheitsbewältigung für Patienten leisten?
Mag. Elisabeth Andritsch
Medizinische Universität Graz, Psychoonkologie

Vortragsfolien (pdf)
Aufzeichnung

Die metastasierte GIST-Erkrankung - Lokal ablative Verfahren
Dr. Evelyne Bareck
Krankenhaus Oberpullendorf, Chirurgie

Vortragsfolien (pdf)
Aufzeichnung

Was tut sich in der GIST-Grundlagenforschung und bei Klinischen Studien?
Wo geht die GIST-Forschungsreise hin?
Prof. Sebastian Bauer
UK Essen/WTZ, Sarkomzentrum, Onkologie

Vortragsfolien auf Anfrage per
Email an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

Die metastasierte GIST-Erkrankung, inkl. Drei Therapie-Linien, Ripretinib
Prof. Thomas Brodowicz
AKH Wien, Onkologie

Vortragsfolien (pdf)
Aufzeichnung

Patienten-Tipps für eine bessere/ erfolgreichere Patienten-Arzt-Kommunikation
Amy Bruno-Lindner
Patientenvertreter GIST Support Österreich

Vortragsfolien (pdf)
Aufzeichnung

GIST: Allgemeine Einleitung/Überblick, Historie, Epidemiologie, Einordnung
Dr. Donat Dürr
Zuger Kantonsspittal, Leiter Onko-Zentrum

Vortragsfolien (pdf)
Aufzeichnung

Seltene GIST-Subtypen verstehen und behandeln…
(Non KIT/-PDGFRA, speziellen Mutation Exon 18 D842V)
Prof. Florian Haller
Universitätsklinikum Erlangen, Pathologisches Institut

Vortragsfolien (pdf)
Aufzeichnung

Die lokalisierte GIST-Erkrankung, inkl. Risiko-Klassifizierung
Prof. Peter Hohenberger
UMM Mannheim, Sarkomzentrum, Chirurgie

Vortragsfolien und Aufzeichnung
können leider nicht geteilt werden!

Biologie/Genetik der Erkrankung - Rolle der/des Pathologen/in bei GIST
Prof. Bernadette Liegl-Atzwanger
Medizinische Universität Graz, Pathologie


Aufzeichnung

Die lokalisierte GIST-Erkrankung - Adjuvante Imatinib-Therapie
Prof. Lars Lindner
LMU München/Großhadern, Zentrum für Knochen- und Weichteiltumoren (SarKUM)

Vortragsfolien (pdf)
Aufzeichnung

Immunsystem – Impfungen: Wie funktioniert das Immunsystem, Immunsystem und SARS Cov-2, Covid-19-Impfungen
Dr. Christina Nicolodi
Regulatory Affairs Consulting Services

Vortragsfolien (pdf)
Aufzeichnung

Seltene GIST-Subtypen verstehen und behandeln…
(Non KIT/-PDGFRA, speziellen Mutation Exon 18 D842V)
PD Peter Reichardt
Helios Klinik Berlin-Buch, Leiter des Sarkomzentrums Berlin-Brandenburg

Vortragsfolien (pdf)
Aufzeichnung

Progress: Fortschreiten der Erkrankung unter medikamentöser Therapie
Was ist Progress, wie klärt man ihn systematisch ab, was kann man tun?
Dr. Joanna Szkandera
Medizinische Universität Graz, Onkologie

Vortragsfolien (pdf)
Aufzeichnung

Bedeutung der Mutationsanalyse (Primär-Mutation)
Prof. Eva Wardelmann
Uniklinik Münster, Gerhard-Domagk-Institut für Pathologie

Vortragsfolien (pdf)
Aufzeichnung

Das Beste aus den Therapien herausholen: Therapie- und Nebenwirkungsmanagement bei GIST
Markus Wartenberg
Stellvertr. Vorstandsvorsitzender Deutsche Sarkom-Stiftung, Patientenvertreter

Vortragsfolien (pdf)
Aufzeichnung

Komplementäre Therapieverfahren zwischen Evidenz und Pseudo-Medizin: Versuch der objektiven Einordnung…
Auf was sollten Patienten unbedingt achten?
Prof. Claudia Witt
UniversitätsSpital Zürich Institut für komplementäre und integrative Medizin

Vortragsfolien (pdf)
Aufzeichnung

 

Bei Fragen zum GIST-Forum wenden Sie sich bitte an E-Mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!