Bereits im Mai 2004 wurde in Bochum eine der ersten GIST-Patientengruppen bundesweit gegründet. 2019 stand ein Umzug nach Essen an, wo die Gruppe seitdem ihr zu Hause hat.

Aktuell sind wir eine Gruppe von ca. 6 bis 8 Patienten/-innen und Angehörigen im Alter zwischen 35 und 70 Jahren. Uns ist es wichtig, im Austausch miteinander zu sein und uns über Dinge, die uns beschäftigen zu unterhalten. Das können Nebenwirkungen einer Therapie sein, Schwierigkeiten im Alltag, Akzeptanz unseres Umfeldes, das eine seltene und unsichtbare Krankheit vielleicht nicht immer versteht, Probleme bei der Beantragung eines Schwerbehindertenausweises.

Oftmals hilft es zu erfahren, dass man nicht alleine ist und auch andere mit den Tücken einer seltenen Tumorerkrankung zu „kämpfen“ haben. Wir möchten helfen, die Basis für einen kompetenten Patienten zu schaffen.


TERMINE 2020

Die Treffen finden zurzeit dreimal im Jahr donnerstags von 17:00 Uhr bis 19:00 Uhr statt. Die Termine werden zu Beginn des Jahres per E-Mail, postalisch und über die Webseite bekannt gegeben.

  • Donnerstag, 16. Juli 2020: 17:00 Uhr - 19:00 Uhr
    ACHTUNG: Aufgrund der aktuellen Corona Lage und einiger Anfragen von Patienten werden wir dieses Treffen nicht als persönliches Treffen, sondern als Telefonkonferenz veranstalten. Ihr könnt euch alle über die unten genannten Zugangsdaten einwählen. Wir würden uns über eine Teilnahme sehr freuen. Als zeitlichen Rahmen haben wir 17.00-18.00 Uhr vorgesehen.
    Telefonnummer: 0211-54079704
    Pin: 488407
    Fragen dazu gerne per Mail oder Telefon an uns richten.

  • Donnerstag, 26. November 17:00 Uhr - 19:00 Uhr
    ACHTUNG: Das Treffen ist aufgrund der aktuellen Corona Lage abgesagt!

Im August findet in Essen jedes Jahr eine Spendenradtour am Baldeneysee statt. Den genauen Termin und Einzelheiten entnehmen Sie bitte hier zu gegebener Zeit.


TREFFPUNKT

Margot von Bonn-Haus (MvB) auf dem Gelände des Universitätsklinikums Essen
Besprechungsraum 43.0.026 - Erdgeschoss - Gebäude Nr. 8.

Eine Wegebschreibung finden Sie pdf hier (2.25 MB)


PATIENTENKONTAKT

Nathalie Rapp-Rothert (Patientin)
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