
Hier engagieren sich Patienten, Angehörige und Interessierte für die Belange von Betroffenen.
Der Bereich „Patienten-Hilfe" der Stiftung ist Nachfolger des Vereins Das Lebenshaus e.V. GIST/ Sarkome.
Sarkom- und GIST-Patienten sollten unbedingt in spezialisierten Zentren behandelt werden: Verschiedene Untersuchungen haben belegt, dass die Behandlungsergebnisse und sogar die Prognose dieser Patienten besser ist. Ein wichtiger Grund, die Zertifizierung von so genannten „Sarkom-Zentren“ zu initiieren und voranzutreiben.
Gemeinsam gegen Sarkome! Sarkom-Erkrankungen müssen irgendwann heilbar sein! Bis dahin arbeiten Patienten und Experten in einer gemeinsamen Organisation engagiert, qualitäts-, ergebnis- und patientenorientiert zusammen, damit mehr Patienten in Deutschland überleben bzw. mit der Diagnose Sarkom länger und besser leben.
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Die Patienten-Hilfe der Deutschen Sarkom-Stiftung bietet Ihnen Informationen über die Erkrankung sowie Tipps und Hilfen im Umgang damit. Ihre Fragen beantworten wir auch gerne im persönlichen Gespräch. Sie sind nicht alleine mit Ihrer Erkrankung!
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Die Deutsche Sarkom-Stiftung ist eine gemeinsame Organisation von Patienten und Experten. Sarkome sind eine sehr seltene Krebsart, die besondere Aufmerksamkeit braucht. Die Stiftung setzt sich dafür ein, die Situation für Sarkom-Patienten in Deutschland zu verbessern – engagiert, qualitäts-, ergebnis- und patientenorientiert. Dafür engagiert sie sich in verschiedenen Bereichen: Information, Forschung, Fortbildung, Versorgungsstrukturen inkl. Etablierung von spezialisierten Sarkom-Zentren, Diagnose- und Behandlungsqualität, als auch Patienteninformation und Interessensvertretung.
Vor 18 Jahren erkrankte Karin Arndt selbst an einem Sarkom – heute vertritt sie Patienteninteressen in gleich drei Organisationen. Ein Gespräch über kleine Beulen mit großen Folgen, die Besonderheiten von Dekade-Projekten und die Kraft der Überzeugung. Link zum Artikel.
Die Deutsche Sarkom-Stiftung startet wieder mit regionalen GIST-/Sarkom Patienten-tage. Die ersten Patienten-Tage finden am 16./17. November 2023 am UKE in Hamburg statt Erleben Sie medizinische Vorträge erfahrener Ärzte und Experten: Aktuell, kompetent und verständlich Fragen Sie Experten zu unterschiedlichen Themen und individuellen Aspekten Ihrer Erkrankung Kommen Sie un Kontakt mit anderen Patient:innen und nutzen Sie die Chance zum Erfahrungsaustausch Weitere Informationen finden Sie unter Patienten-Veranstaltungen.
Die jährliche Sarkomtour sammelt Geld für die Krebsforschung am Westdeutschen Tumorzentrum. 10% der Gelder gehen dabei an die Patienten-Hilfe der Deutschen Sarkom-Stiftung. Aktueller Spendenstand der 2023 Sarkomtour: 87.650 EUR! Sarkome gehören zu den häufigsten und auch zu den gefährlichsten Krebserkrankungen bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen, können aber Menschen aller Altersgruppen betreffen. Verglichen mit Lungenkrebs oder Brustkrebs sind Sarkome dennoch selten, weshalb Forschungsprojekte über Sarkome nur selten gefördert werden. Seit 18 Jahren wird die Sarkomtour gemeinsam mit engagierten Patienten, Forschern und Ärzten des Westdeutschen...
Brauchen wir Patienten in der klinischen Versorgung ? Klar denkt man, sonst hätten wir ja nichts zu tun. Aber darum geht es nicht, sonden dass Patienten Patienten helfen, Input in wissenschaftliche Projekte geben, Studien weitertragen und somit einen großen Anteil an der klinischen und wissenschafltichen Versorgung für eventuell auch Randgebiete der Behandlungund Versorgung haben.
Konsens der chirurgischen Fachgesellschaften auf Basis der deutschen S3-Leitlinie "Weichteilsarkome bei Erwachsenen" Nicht jeder muss die Details von Leitlinien seltener Erkrankungen kennen. Die Delegierten der chirurgischen Fachgesellschaften haben daher eine TOP TEN Liste der S3-Leitlinie "adulte Weichgewebesarkome" konsentiert. Volltext der Publikation mit mehr Details unter https://rdcu.be/dgCyq Das sind die 10 wichtigsten Empfehlungen für Operateure/innen:
Es gibt eine neue Leitlinie zu den Osteosarkomen. Unter der wissenschaftlichen Leitung von Prof. Dr. Lars Lindner (München) und der Koordination von Prof. Dr. Georg Maschmeyer hat eine interdisziplinäre Arbeitsgruppe (Chirurgie/Orthopädie, Epidemiologie, medizinische Onkologie, pädiatrische Onkologie, Pathologie, Radiologie, Strahlentherapie) Empfehlungen zur Diagnostik und zur Risiko-adaptierten Therapie des Osteosarkoms erarbeitet. Hier geht es zur Leitlinie (Webversion) Druckversion der Leitlinie (als pdf)
Was sind Weichgewebesarkome und wie werden sie festgestellt? Wie und wo werden sie behandelt? Und welche Spezialfälle gibt es? Die Patientenleitlinie „Weichgewebesarkome bei Erwachsenen: Eine Leitlinie zur Diagnostik, Therapie und Nachsorge“ informiert umfassend und in allgemein verständlicher Sprache über die Erkrankungen und schließt eine Betrachtung des Spezialfalls „Gastrointestinale Stromatumoren“ (GIST) ein. Die Patientenleitlinie wurde 2022 entwickelt und steht nun hier zum Download bereit. Sie basiert auf der S3-Leitlinie für medizinische Fachkreise. Diese S3-Leitlinie ist die weltweit erste, auf wissenschaftlichen Fakten basierte...