Die GIST-Patientengruppe Hamburg entstand 2006 durch Initiative von Kai Pilgermann vom Verein „Das Lebenshaus e.V.“, der während einer regionalen GIST-Patientenveranstaltung in Hannover eine Hamburger GIST-Patientin auf das Thema Patientengruppe ansprach.

Beim Verein „Das Lebenshaus e.V.“ hatten sich bereits diverse an einer Gruppenbildung interessierte Patienten und Patientinnen aus dem Hamburger Raum gemeldet, es fehlte nur noch eine Gruppenleitung. Gemeinsam mit Mitarbeitern des Lebenshauses wurden dann die ersten Gruppentreffen gestaltet, bis die Gruppe konstituiert war.

Es fanden sich mehrere Patientinnen und Patienten zusammen, die an unterschiedlichen Kliniken an der ersten Imatinib-Medikamentenstudie teilgenommen hatten. Mitglieder aus diesem Gründungskreis sind der Gruppe bis heute treu geblieben. Im Laufe der Zeit hat sich die Gruppe eine große Expertise erarbeitet, neue Patientinnen und Patienten brachten neue Erfahrungen mit. 2014 fand dann ein Wechsel in der Gruppenleitung statt – seit 2019 gehört die Gruppe zum Bereich Patienten-Hilfe Sarkome/GIST der Deutschen Sarkom-Stiftung.

Während der Gruppentreffen ist der Austausch über die Erkrankung rege und fachlich kompetent. Dabei geht es z. B. um Diagnostik, GIST-erfahrene Ärzte und Kliniken, um den Umgang mit den Nebenwirkungen der Erst-, Zweit- und Drittlinienmedikamente und Berichte aus klinischen Studien, an denen Patientinnen und Patienten der Gruppe teilnehmen. Zu einigen Treffen werden Referenten eingeladen, zumeist Onkologen aus dem Hamburger Raum, die sich mit der Erkrankung GIST auskennen. Da die Krankheit GIST oft erst in späteren Lebensjahren auftritt, ist ein Teil der Patientinnen und Patienten der Gruppe bereits im Ruhestand, für einen anderen Teil sind aber Fragen zur Bewältigung des Berufslebens von zentraler Bedeutung. Auch hier bieten die Gruppentreffen ein Forum für den Austausch. Die Gruppenteilnehmer halten auch zwischen den vierteljährlichen Treffen Kontakt, jeder findet mit seinen Sorgen Ansprechpartner, die ein offenes Ohr und einen Rat haben.

Niemand ist allein mit dieser seltenen Erkrankung!

Gitta Steinbuck (Patientenkontakt, selbst GIST-Patientin)

 


TERMINE FÜR 2020

Die Gruppe trifft sich viermal im Jahr (März, Juni, September zum Austausch und in der Adventszeit zu einem Weihnachtstreffen).

  • Freitag, 27. November 2020 - Aufgrund der Covid-19-Situation entfällt das Treffen vor Ort und wird durch eine Telefonkonferenz ersetzt. Die Zugangsdaten werden per Einladungsmail übermittelt.

Geplante Termine für 2021

jeweils Freitag, 17-19 Uhr

  • Freitag, 5. März 2021
  • Freitag, 4. Juni 2021
  • Freitag, 3. September 2021
  • Weihnachtsessen 2021, Freitag vor dem 1. Advent, 26.11.2021, 17 Uhr

Eine vorherige Anmeldung ist erforderlich!


PATIENTENKONTAKT
(Bereich Patienten-Hilfe Sarkome/GIST der Deutschen Sarkom-Stiftung)

Gitta Steinbuck
Tel.: 040 45 82 05
e-mail: gDiese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!