THEMA: Desmoidtumor (Betroffenenaustausch)

Hallo Pia und Markus,

ich hänge mich hier noch einmal kurz dazu, da es anscheinend wenig Antworten gibt.

Über die Nebenwirkungen weiß man sehr wenig was die Anwendung beim Menschen angeht.
Es gibt dazu zwei empfehlenswerte Links:
Informationen auf Deutsch: https://flexikon.doccheck.com/de/Nirogacestathttps://flexikon.doccheck.com/de/Nirogacestat
EU Zulassungsbehörde, Englisch: https://www.ema.europa.eu/en/medicines/human/EPAR/ogsiveo
--> Beipackzettel (Deutsch): https://www.ema.europa.eu/de/documents/product-information/ogsiveo-epar-product-information_de.pdf
Die Informationen werden stetig erneuert nach Meldungen von Nebenwirkungen usw. Stand des Beipackzettels derzeit ist Oktober 2025.

Die häufigsten Nebenwirkungen sind u.a. Phosphatmangel, Übelkeit, Schwindel und Durchfall. Aber es gibt noch einige weitere (es schädigt die Eizellen und damit die Fruchtbarkeit von Frauen).
Vor allem im Beipackzettel sind die ausführlich gelistet.

Hallo Markus,
das Kribbeln im Arm kenne ich. Hm leider kenne ich keine Person aus Deutschland, die auch Nirogacestat nimmt oder genommen hat. Nimmst du es aktuell denn noch?
Vielleicht wissen die im UK Essen, ob es dort Erfahrungsberichte gibt oder andere Betroffene, mit denen du dich austauschen könntest.

Ich drücke dir die Daumen!

Liebe Grüße,
Pia

Hallo Pia,

ich habe glücklicherweise keine Nervenschmerzen. Bei mir hat der Tumor allerdings die Arterie in den linken Arm umschlossen und ich merke in letzter Zeit, das es schon mal im Arm kribbelt - naja, bin Optimist.

Ich habe dies Jahr im persönlichen Umfeld einige Katastrophen erlebt und bin mir insoweit nicht ganz sicher, ob Nirogacestat im Hirn auch Nebenwirkungen (z.B. Schlafstörungen) auslöst oder ob das von meinen Lebensumständen herrührt. Auch habe ich zahlreiche Nebenwirkungen und möchte mich daher unbedingt mit anderen Patienten austauschen, die Nirogacestat bekommen.

Viele Grüße

Markus

Hallo Markus,

ich habe auch Sorafenib genommen und werde es demnächst wieder nehmen. Mit Nirogacestat habe ich keine Erfahrungen gemacht. Ich persönlich habe über Instagram einige andere Betroffene (aus der ganzen Welt) gefunden. Vielleicht findest du über den Account DTR Foundation andere Betroffene, die Nirogacestat nehmen. Ich "kenne" auch eine andere Betroffene, aus Amerika, die das Medikament genommen hat. Bei ihr hat das glaube ich nicht wirklich geholfen. Falls du dich über Instagram austauschen möchtest, heiße da "desmoidgermany". Mein Desmoidtumor befindet sich auch in meiner Schulter und im Nackenbereich. Hast du ein gutes Schmerzmittel gefunden, das gegen die Nervenschmerzen hilft? Ich nehme Metamizol und ein Jasminöl, aber irgendwie hilft das beides nur kurzzeitig.

Liebe Grüße
Pia

Guten Abend,
ich schlage mich seit 2017 mit einem Desmoid in der linken Schulter in unmittelbarer Nähe zum Nervergeflecht herum. Nach 3 Runden Doxorubicin, OP mit Teilresektion, Bestrahlung bekam ich dann seit 2019 Sorafenib. Hat das Wachstum des Tumor(restes) aber nicht stoppen können. Seit Sep.2024 nun Nirogacestat, zunächst im Compassionate Use-Programm. Der Tumor spricht anhand der quartalsweisen MRT seitdem darauf an, aber ich habe etliche unangenehme Nebenwirkungen. Hat jemand hier im Forum auch Erfahrungen mit Nirogacestat (Ogsiveo)? Ich bin 61 und Patient der UK Essen
Herzliche Grüße

Markus

Hallo Jan,

vielen lieben Dank!
Ich werde Christina Baumgarten auf jeden Fall kontaktieren.

Liebe Grüße
Pia Mennewisch

Hallo Pia,

das ist schade.
Christina Baumgarten ist Vorsitzende des Vereins. Du kannst sie hoffentlich unter einer der folgenden E-Mail-Adressen erreichen:




Alles Gute und liebe Grüße,
Jan

Hi,

vielen lieben Dank!
Ich habe bereits versucht mich bei SOS Desmoid Forum zu registrieren, aber anscheinend wurde dies eingestellt. Es hat auf jeden Fall leider nicht funktioniert.
Danke auch für das Video!

Liebe Grüße
Pia

Hallo Pia,

ich habe Deine Anfrage an die Selbsthilfeorganisation SOS Desmoid, siehe www.sos-desmoid.de weitergegeben.

Zu HIFU haben wir 2022 ein Online-Seminar gemacht, das Sie auf unserem YouTube Kanal ansehen können:


Hier finden Sie weitere Online-Seminare zu Desmoiden:
www.sos-desmoid.de/index.php/online-seminare.html

Viele Grüße,
Michi Geißler
Deutsche Sarkom-Stiftung

Hi,
ich bin 26 Jahre alt und habe einen Desmoidtumor im Nacken- und Schulterbereich. Ich erhoffe mir von diesem Forum sich mit anderen Betroffenen austauschen zu können.
Ich habe versucht meine „Geschichte“ aufzuschreiben, aber die ist viel zu lang geworden.
Deswegen long story short:
Seit Juni 2024 habe ich Schmerzen im Nacken, Kopf, in der rechten Schulter, im rechten Arm und in der rechten Hand.
Im Januar 2025 habe ich Physio- und Osteopathie verschrieben bekommen.
Im April 2025 wurde eine Biopsie durchgeführt und ich erhielt im Juni 2025 die Diagnose „Desmoidtumor. Aggressive Fribromatose“.
Im Juni 205 wurde mir vom UKM „Sorafenib“ verschrieben. Davon sind mir sehr viele Haare ausgefallen. Das belastet mich bis jetzt. Generell fühlte ich mich davon sehr „kaputt“. (Hatte zusätzlich auch die „typischen“ Nebenwirkungen).
Im August 2025 wurde nochmal ein MRT gemacht. Der Tumor ist trotz Sorafenib nicht kleiner geworden, er hat sich sogar etwas vergrößert. Also habe ich die Medikamente abgesetzt (in Absprache mit dem Arzt natürlich). Der Arzt des UKMs hat mir eine HIFU Therapie in Bonn empfohlen. Ich habe recherchiert, anscheinend kann man solch eine Therapie auch in Köln machen. Ich habe mich bei beiden Kliniken per Post und Mail gemeldet. Ich hoffe die melden sich rechtzeitig.

Die „Reise“ hat mich sehr mitgenommen, ich hatte große Angst, dass ich Krebs habe. Ich bin sehr dankbar dafür, dass der Tumor NICHT bösartig ist!
Dennoch möchte ich den Tumor loswerden (auch wenn ich weiß, dass dies sehr unwahrscheinlich ist).

Meine Fragen an euch:
Hat jemand Erfahrungen mit der HIFU Therapie oder hat andere Tipps zur Therapie?
Habt ihr Tipps für gute Kliniken oder Ansprechpersonen?
Möchte sich jemand mit mir über seine Diagnose austauschen?

Ich fänd‘ es sehr schön sich mit anderen Betroffenen austauschen zu können. Ich weiß nicht, ob es euch auch so geht, aber ich fühle mich oft unverstanden und einsam mit der Krankheit.

Liebe Grüße
Pia