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THEMA: Verdacht auf GIST

Verdacht auf GIST 04 Mär 2024 18:40 #1557

Freut mich sehr, dass Du vom Sarkomzentrum in Mannheim einen guten Eindruck hast und dort von GIST-erfahrenen "goldenen" ;) Chirurgenhänden operiert werden wirst, @Yvie !
Drücke fest die Daumen, dass die OP gut verläuft und Du Dich davon gut erholst.
Bis dahin und überhaupt alles Gute für Dich,
Viele Grüße Gisa

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Verdacht auf GIST 04 Mär 2024 17:04 #1556

Hallo,
ich möchte hier kurz ein Update hinterlassen, auch um vllt als Hilfe bei der Entscheidung für andere zu helfen.

Ich war heute im Sarkomezentrum Mannheim bei Prof. Jakob und habe mich sehr gut beraten und aufgehoben gefühlt.
Auch er rät zur OP ohne Biopsie, Termin ist bereits nächste Woche.

Zum Vergleich zur Klinik hier, hörte es sich im Sarkomezentrum einfacher an und entschlossener, man merkte sofort, dass er einfach erfahren ist mit GIST.

In der Klinik hier, war eine Teilentfernung des Magens geplant und ein Schnellschnitt.
Wenn der Tumor nicht durch die Minimal Invasiven Schnitte gepasst hätte, wollte man hier weiter aufschneiden.
3 Tage wären auf der Intensivstation geplant, inkl. Magensonde, danach 10 Tage Normalstation.

Im Sarkomezentrum wird erstmal nur die Entfernung angepeilt und nur ein Teil des Magens entfernt, wenn der Gist zu nah an den Magenausgang reicht. Zudem wird, wenn nötig ein kleiner Schnitt am bereits vorhandenen Kaiserschnitt gemacht, wenn der Tumor nicht durch die Minimal Invasiven Schnitte passt.
Klinikaufenthalt wird 3-5 Tage sein.
Ein Schnellschnitt wird nicht gemacht, da der überhaupt nicht sicher ist und man das erst nach der kompletten Pathologie sagen kann.
Zudem wurde mir gleich gesagt, dass wenn bis zum OP Termin wieder Blutungen auftreten und ich es merke (Blut im Stuhl, schwarzer Stuhl) soll ich ohne Absprache in die Klinik kommen und werde dann am nächsten Tag operiert.

Wie man sieht ist das ein eindeutiger Unterschied und wird somit hoffentlich beim kleineren Eingriff bleiben.
Zudem hab ich mich bereit erklärt, dass meine Befunde zur Forschung genutzt werden dürfen.

Vielen Dank liebe Gisa für die Empfehlung.
Ich halte hier weiter auf dem Laufenden.

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Verdacht auf GIST 24 Feb 2024 14:17 #1549

Das freut mich sehr, liebe @Yvie !

Bin schon gespannt auf Deinen Bericht.
Es ist jedenfalls für einen selber ein gutes Gefühl, wenn man weiß, man war in richtig kompetenten Händen und hat somit selber getan was man konnte - finde ich.
Nachträglich sonst womöglich "ach hätte ich doch nur" "ach wäre ich damals doch nur" etc ist ätzend.

Alles Gute für Dich, und komme gut durch die Wartezeit!

Viele Grüße Gisa

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Verdacht auf GIST 24 Feb 2024 13:28 #1547

Ich habe nun am 4. März einen Termin in Mannheim bekommen.

Vielen Dank erstmal für die Empfehlung.
Ich berichte mal was da rauskommt.

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Verdacht auf GIST 15 Feb 2024 21:34 #1533

Hallo Yvie,

ich rate dringend zu einer OP in einem Sarkomzentrum. Denn bei einer Tumor-OP kann viel falsch gemacht werden, das wurde von den Referenten der online-Vorträge sehr oft betont.
Man sollte auch kein schlechtes Gewissen haben, einen OP-Termin in einem anderen Krankenhaus abzusagen, selbst wenn der Chirurg super nett ist.
Bei Tumorchirurgie ist die Erfahrung des Operateurs das A und O. Du musst beim Anruf in Mannheim Deinen Fall schildern, dass Du eigentlich schon sehr bald einen OP Termin hast woanders, aber Du gerne vorher noch eine Zweitmeinung möchtest, mit evtl Wechsel ans Sarkomzentrum. Dann müsste es relativ fix gehen.
Aber lieber etwas länger warten und dann sehr gut operiert als zeitnah opereriert aber suboptimal gelaufen. Die Folgen musst Du dann tragen. In einem der Seminare berichtete der Sarkom-Chirurg, dass er immer wieder Patienten sieht, bei denen nicht optimal operiert wurde.
Du könntest auch kostenlos beim Krebsinformationsdienst anrufen, geht übrigens auch am Wochenende, und auch hier bei der Sarkomstiftung.
Alles Gute für Dich! Viele Grüße Gisa

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Verdacht auf GIST 15 Feb 2024 18:14 #1532

Hallo Gisa,

Danke für Deine Antwort.
Aktueller Stand ist, dass der Gastroenterologe keine Biopsie gemacht hat, da ihm das Risiko einer Blutung zu hoch war.
Das wurde vom Assistenz Arzt falsch mitgeteilt.
Ich habe am Montag Termin mit dem Chirurg zur weiteren Besprechung.
Ich werde wohl morgen auch mal in Mannheim anrufen... ich hoffe nur der Termin dort wird wirklich zeitnah sein.

Ich hab mich in der Klinik hier bisher gut aufgehoben gefühlt, habe aber einfach bedenken, wenn man überall ließt, dass man einen Spezialisten aufsuchen soll.

LG Yvie

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Verdacht auf GIST 14 Feb 2024 20:51 #1531

Hallo Yvie,

tut mir sehr leid, dass Du wahrscheinlich auch GIST hast. Sorry für die späte Antwort.
Was ist bei Dir inzwischen der Stand der Dinge?

Bin kein Experte, aber dass ein GIST mit Radiojodtherapie zusammenhängt, eher nicht, würde ich sagen. Halt "einfach" "schönes" Pech gehabt.

Mannheim ist eine sehr gute Adresse, würde ich sagen. Prof. Jens Jakob ist auch in mehreren GIST-Info-Videos dabei
https://www.sarkome.de/fortbildung-konferenzen/virtuelle-themen-symposien
https://www.sarkome.de/gist-video-bibliothek

Wenn Du Dich in Mannheim operieren lässt, machst Du sicher nichts falsch, würde ich sagen.
Und wenn Du Deinen Fall schilderst, dann bekommst Du sicher einen zeitnahen Termin.
Tumor ist jedenfalls kein Notfall, den man ratzfatz operieren muss. Es ist wichtiger, an den richtigen Operateur mit viel Expertise zu kommen! Und danach die entsprechende Anschlussbehandlung.
Mein Tipp daher: Stelle Dich unbedingt auch in Mannheim vor und höre, was man Dir dort vorschlägt, bevor Du Dich "irgendwo" ;) "unters Messer" legst

Viele Grüße und alles Gute, Gisa

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Verdacht auf GIST 08 Feb 2024 10:43 #1527

Hallo Zusammen,
ich bin 43 Jahre alt und neu hier, da ich auf der Suche nach einer Zweitmeinung bin, bei mir besteht nach einer Magenspiegelung der "Dringende Verdacht auf GIST", Metastasen wurden bereits anhand von CT und Darmspiegelung ausgeschlossen. Lt. CT hat die Raumforderung 2,3 x 2,6 cm und ist gut abgegrenzt an der Vorderwand im Magenantrum.

Nach dem ich bereits seit Juni 2023 immer wieder Übelkeit und Magenschmerzen (Brennen und starker Hungerschmerz im Oberbauch) hatte wurde ich im Januar näher untersucht. Hier wurde zuerst im Blutbild eine schwere Anämie mit einem Hb-Wert von 5,1 festgestellt (Ferritin bei 1). Ich habe eine Eiseninfusion bekommen und am Ultraschall wurde dann die Raumforderung festgestellt.
Daraufhin folgten die weiteren Untersuchungen in der Klinik, unteranderem wurde auch eine Gewebeprobe bei der Magenspiegelung entnommen, das Ergebnis liegt mir leider noch nicht vor.
Mein Fall wurde gestern auf der Tumorkonferenz beraten, weitere Infos soll ich im Laufe des Tages bekommen.

Nun habe ich mehrfach, auch hier gelesen, dass man unbedingt ein Spezialisten aufsuchen sollte. Ich habe bereits bei der Krankenkasse angefragt wie das mit der Kostenübernahme ist. Ich benötige in jedem Fall eine Überweisung dafür. Ich wohne in der Nähe von Karlsruhe, es würden somit Mannheim und Tübingen in Frage kommen.
Erfahrungsgemäß bekommt man da aber ja sicher nicht so schnell Termine, wie ist Eure Einschätzung hierzu wie sollte ich weiter vorgehen, was für Möglichkeiten habe ich oder sollte ich in Erwägung ziehen?

Ich bin sehr verunsichert, da ich leider die Problematik mit "nicht wissenden Ärzten" bereits bei meinem Schilddrüsen Karzinom erfahren musste.
Mir wurde auf Grund eines pappilären teilweise folikulären SD-Karzinoms bereits 2007 die SD komplett entfernt, im Nachgang hatte ich 2 Radiojodtherapien, könnte der GIST damit in Verbindung gebracht werden?

Vielen Dank schonmal im Voraus.

Ganz liebe Grüße
Yvie

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