THEMA: GdB bei GIST

Liebe GISA,
in 99% der Fälle mit metastasiertem GIST-Tumor, ist eine komplette Heilung nicht möglich.
Irgendwo gibt es noch versteckte Metastasen, die manchmal erst nach Monaten
oder Jahren auftauchen.
Eine größere Metastase herauszuoperieren hat da wenig Sinn. GIST muss systemisch therapiert werden,
dass heißt im gesamten Bauchraum und Verdauungstrakt können sich Metastasen befinden.
Diese werden mit Chemotabletten bekämpft, wobei nach meiner Erfahrung Imatinib gut wirkt
und überwiegend verträglich ist.. Sprich mit Deinem Onkologen, wenn Du unangenehme Nebenwirkungen hast.
Solltest Du Fragen zur Arztwahl haben, nimm Kontakt mit eienm Sarkomzentrum auf oder informiere Dich
hier : www.sarkome.de/patienten-hilfe oder Telefon 0700-4884 0700 (max. 14 Cent/Minute im Festnetzt).
Kai Pilgermann, Karin Arndt, Susanne Gutermuth oder Markus Wartenberg helfen Dir gerne weiter.
Ich wünsche Dir alles Gute und dass Du die richtige Lösung findest!

Hallo Helmut,

vielen Dank für Deine Info.

Aber was ist, wenn der metastasierte GIST nicht mehr nachweisbar ist?
Die Metastase wurde damals entfernt. Da kam es zwar bei der Entfernung des Haupttumors zu einer Tumorruptur, und definitiv nix mit R0 (der Chirurg hat R wieviel im OP-Bericht gar nicht weiter thematisiert, da die OP gar nicht als Tumor-OP geplant war und durchgeführt wurde, da ist schlicht und ergreifend keinerlei Aussage zu R-wieviel-Resektion. Der Chirurg wollte damals im Anschluss aber gerne noch eine Nachresektion machen, aber das fand der Zweitmeinung-Chirurg wiederum nicht sinnvoll, und dann habe ich es bleiben lassen, und bin inzwischen froh drum.)
In den MRTs heißt es immer, "NED" , nichts zu erkennen, alles paletti.
Ich hatte wie gesagt 80 % GdB, aber ab kommendem Jahr nix mehr, da ja nix mehr Bösartiges zu sehen ist.

Ist dies korrekt? Hätte ich weiterhin Anspruch? (lebenslanges Schnabulieren von Imatinib, fällt mir immer schwieriger, das Zeug zu schlucken, warum auch immer. Klebt auf der Zunge, wird dann fürchterlich bitter, nicht so spaßig)
Für mich schwer einzuordnen, ob ich nun eigentlich noch krank bin, oder nicht mehr, was bin ich eigentlich?
Ein Onkologe meinte, wenn ich Imatinib nicht mehr einnehme, dann würde der GIST wohl relativ schnell zurückkommen.

Gibt es jemanden hier im Forum, der ebenfalls NED ist, aber nach 5 Jahren trotzdem noch weiterhin einen GdB behalten hat?

Vielen Dank und viele Grüße, Gisa

Metastasierter GIST ist in der Regel unheilbar und erfordert lebenslange Therapie. Daher wird meist ein GdB von 100 vergeben. Es ist Dein Recht nachzufragen, warum Du Gad 80 und nicht Grad 100 bekommen hast. Mit metastasiertem GIST musst Du ja mindestens alle halbe Jahre zur Nachprüfung. Das belastet sehr, weil man nicht weiß, ob der Tumor größer oder kleiner geworden ist und ob die Metastasen in Menge und Größe sich verändert haben. Diese psychische Belastung ergibt in der Regel den Sprung von GdB 80 auf GdB 100.

Spangler schrieb: Ich habe GIST im metastasierten Stadium und habe einen GdB von 80% bekommen.

Bei metastasiert solltest du aber Anspruch auf 100 haben. Vielleicht nochmal prüfen lassen?

Ich habe nach R0 Resektion für 5 Jahre GdB 80 bekommen.

Hallo, ich habe metasierten GIST (Exon 11, Stadium IV) und einen GdB von 100 % unbefristet bewilligt bekommen. Gleichwohl bin ich auch Diabetikerin und Asthmatikerin.

Viele Grüße!

Ich habe GIST im metastasierten Stadium und habe einen GdB von 80% bekommen.

ich hatte unbefristet GdB 50 % und jetzt nach GIST 100 % beantragt

metastasierter GIST, unheilbar, GDB 100 unbegrenzt

Hallo in die Runde der GIST-ler,
eine neugierige Frage: Welchen GdB habt Ihr bei GIST bekommen?
Mich interessiert v.a. auch bei metastasiertem GIST. GdB 80? GdB 90? Gar GdB 100?
Vielen Dank und viele Grüße, Gisa