Herzlich Willkommen im Forum der Deutschen Sarkom-Stiftung, Gast
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15 Okt 2021
Am 15. Oktober veranstalten wir unser erstes Online-Forum für Patienten und Begleiter mit Pigmentierter villonodulärer Synovialitis (PVNS), auch Tenosynovialer Riesenzelltumor (TGCT) genannt.

Es erwarten Sie Vorträge von Experten zur Erkrankung selbst, zu Therapieoptionen und auch zu aktuellen Forschungen im Bereich PVNS/TGCT. Darüber hinaus haben Sie im Rahmen unserer "Patienten fragen - Experten antworten"-Runde ausführlich Gelegenheit, Ihre Fragen an die Experten zu richten. Weitere Informationen finden Sie hier: www.sarkome.de/veranstaltungen?view=article&id=302&catid=19

THEMA: Imatinib-Nebenwirkungen

Imatinib-Nebenwirkungen 26 Nov 2020 13:59 #341

Hallo Löcker,
bei mir wurde ein evtl. gravierender Arztfehler begangen. Mir wurde nicht mitgeteilt, dass GIST noch nicht heilbar ist. Mir wurde mitgeteilt, dass ich einen gutartigen Tumor hstte und dirs mit der OP, sprich Herausnahme erledigt ist. Es sollte nur 2jährlich mit CT überwacht werden. Ich habe dem Arzt geglaubt und mir keine weiteren Gedanken gemscht, bis ich mit Bauchschmerzen zur nächsten Not-OP ins Krankenhaus gegangen bin. Diagnose, GIST Rezidiv High Potential. Tumor Kindskopfgroß im Bauchraum.
Mir wurde durch Unwissenheit eines angesehenen Gastroonkojologen/Chirurg die Möglichkeit genommen Imatinib als vorsorgliche Therapie einzunehmen.
Um, evtl. nach den 3 Jahren wieder ein normales Leben führen zu können. Oder eben, Imatinib in Langzeittherapie zu vertragen. Mir wurde duese Chance fenommen, obwohl die Rherapie mit Imatinib zu diesem Zeitpunkt bereits bekannt war, allerdings nicht bei diesem Arzt. Diese Erkenntnis, mit dem dann angeeignetem Wissen über GIST, hatte mich rotal heruntergezogen. Auf einmal zu wissen, dass jeine Chance auf Heilung besteht ust sehr schlimm. Und , dass mein Leben iegentwann verkürzt endlich ist.

Der Pathologische Bericht sagte trotz Einnahme von Imatinib eine Medikamentenunberträglichkeit von Imatinib nach 2 Jahren voraus.

Ich habe 5 Jahre daraus gemacht. :)
So, nun zum Sport: Gerade Ausdauersport, wirkt sich positiv und lebensverlängernt aus.

Allerdings verbreitete das Lebenshaus, jetzt unsere Stiftung immer Hoffnung. Das Thema GIST SARKOME ist für die Forscher sehr interessant und es kommen wahrscheinlich weitere Medijamente sprich Therapien auf den Markt.

Zum Sport: Ausdauersport in der freien Natur ist nach
Auskunft der Sportwissenschaftler gewinnbringend und lebensverlängernd. Das in übeigen auch für gesund gebliebene Menschen. Dann gibt es von der Uni Köln ein speziell entwickeltes Muskeltraining für krebserkrankte Menschen. Ich schaue noch nach wie es heißt.

Seit Beginn meiner Erkrankung hatte ich den Herzenswunsch das Reiten zu erlernen. Dies ist mir durch das therapeutische Reiten im Behindertensport gelungen. Ich reite in der Sportfruppe auf dem Feuler Hof in Marl. Dort absolviere ich mit meinem Pferd Olivia, kurz Livia, ein energieangepasstes Ausdauerprogramm und habe noch riesig viel Spaß dabei.
Ich denke, da sollte ein jeder schauen was ihm liegt und Spaß macht
Ich stelle immer wieder bei mir fest, wenn ich bis zur Belastungsgrenze gehe, ist der Körper vollkommen durchblutet ubd mit Sauerstoff von innen versorgt wirden. Danach geht es sehr viel besser.
Ich freue much, Euch kennen zu lernen. Bitte berichtet doch von Euren Sportarten und Erfahrungen.. Könnte dazu auch ein neuer Feed aufgemacht werrden.
So, ich hoffe, dass ich noch einige Zeit Spaß an meinem Sport haben darf.
Wanderreiten, das ist für mich einfach Klasse!
LG Sporty

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Imatinib-Nebenwirkungen 26 Nov 2020 12:32 #340

Hallo Sporty,
hattest Du das Imatinib auch 3 Jahre adjuvant nach Op. eingenommen? Wie lange hat es gedauert bis das Rezidiv entdeckt wurde? Hast Du zu der Zeit noch das Medikament eingenommen oder war das in einer Phase ohne Imatinib? Es hört sich so an, als wärst Du ein Sport interessierter / begeisterter Mensch? Im bin Diplomsportlehrerin und es würde mich sehr interessieren, ob es Erfahrungen / Studien darüber gibt, dass Sport ( besonders Ausdauersport ) einen "positiven" Effekt auf Sarkome haben kann.

Grüsse aus der sonnigen Eifel!

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Imatinib-Nebenwirkungen 26 Nov 2020 10:00 #338

Hallo, in der Bitterlemin Limonade ist soviel Zucker drin, da ist mit einem Glas bereits der Tagesbedarf nach der Deutschen Gesellschaft für Ernährung gedeckt. Zucker ist nach Ansicht der Experten für Krebserkrankungen nicht gut, da Zucker die Zellen veranlasst zu wachsen. Aus diesem Grund empfehlen die Experten den Zuckerkonsum zu reduzieren.
Allerdings, du verträgst 10 Jahre bereits Glivec und handhabst das so mit dem Chinin, dann kann das nicht so ganz falsch sein. Wieviel Sport treibst du in der Woche und welchen Sport übst du aus?
LG Sporty

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Imatinib-Nebenwirkungen 26 Nov 2020 09:51 #336

Moin in die Runde,

ich nehme das Imatinib auch abends knapp 30 Minuten nach der letzten Mahlzeit und seitdem geht es besser mit der Übelkeit.
Hm, also mit dem nicht so viel Hunger durch Imatinib habe ich LEIDER nicht, im Gegenteil, seit ich das Medikament nehme haben sich meine Geschmacksnerven anscheinend verändert und ich könnte ständig Süßes essen. :-D

Ich habe mir nun auch mal das Perenterol aus der Apotheke geholt gegen die Durchfälle, bin gespannt, ob das hilft (herzlichen Dank für den Tipp :-) )

Zur Kontrolle, ich bin momentan alle 6 Monate im MRT und sobald ich mit dem Imatinib durch bin, wird der Zeitraum wahrscheinlich auf alle 3-4 Monate verkürzt.

LG Jennie
A single rose can be my garden.

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Imatinib-Nebenwirkungen 26 Nov 2020 09:43 #335

Vielen Dank an alle für Eure vielen Infos und Tipps!
Mir hatte man von Anfang an gesagt, am besten abends vor dem Schlafen gehen einnehmen.
Nehme es meistens zugegeben auf nüchternen Magen und trinke nicht so arg viel dazu, und schlafe wunderbar.
Dafür trinke ich in der Früh viel vor dem Frühstück.
Positiv am Imatinib finde ich, dass man nicht so viel Hunger hat.
Trotzdem habe ich ein bisschen ein "Mondgesicht" bekommen, obwohl die Beine ein wenig dünner sind als vorher.
Kann das Imatinib auf nüchternen Magen die Magenschleimhaut schädigen, oder bezieht sich die Empfehlung mit dem Essen nur darauf, mögliche Übelkeit zu vermeiden?
Vielen Dank und viele Grüße, Gisa

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Letzte Änderung: von Gisa.

Imatinib-Nebenwirkungen 26 Nov 2020 09:33 #333

Liebe Michi, lieber Löcker, liebe Gisa,

ich habe meine Glivec immer nach einer Mahlzeit eingenommen. Im Anfang hatte ich die 400 mg Glivec nach ärztlicher Anordnung morgens eingenommen. Um der Übelkeit vorzubeugen habe ich vor der Einnahme Camenbert gegessen, dann die Tablette eingenommen. Andere haben eine Portion Kohlehydrate gegessen. Das hatte nachher sehr gut funktioniert, als ich die 400 mg Glivec abends eingenommen hatte. Dies immer nach dem Abendbrot. Sehr gut dabei ist ein Fenchel/Anis/Kümmeltee. Falls es mal spät wurde, ich kein Abendbrot essen konnte, reichte bei mir ein großes Stück Camenbert (Geramomd, bevorzugte Marke von mir) dann aus.
Es gab keinerlei Nebenwirkung danach bei mir.
Ich hatte auch 2 Jahre darunter gelitten das Glivec morgens einzunehmen, bis mich meine örtliche GIST-Gruppe darauf aufmerksam gemacht hatte, dass ich die Tablette auch abends einnehmen kann. Dies hatte ich dann mit meinem Onkologen besprochen und mit seinem Einverständnis dann umgestellt.
Zum Thema Überwachung: Ich wurde alle 3 - 4 Monate durch das MRT mit Kontrastmittelgabe geschoben. Durch diese engmaschige Überwachung wurde sehr schnell mein neues Rezidiv festgestellt. Das war im Mai diesen Jahres. Nun Umstiegauf eine andere Therapie. Ob nun CT oder MRT das hängt von einem jeden Körper und u.a. der Verträglichkeit des Kontrastmittels ab. Ich würde das MRT bevorzugen, da die Strahlenbelastung geringer ist. Dann hängt es auch von dem GIST-Tumor ab. Ob High-Potiential oder nicht. Diese induviduelle Frage würde ich mit einem Experten von der Sarkomstiftung und auch mit eurem Onkologen besprechen. Ausschlaggebend ist der Arztbrief des Patologen, welcher GIST indiziert worden ist. Ich hatte einen High-Potiential und über 7 cm. Also engmaschige Überwachung. Zu dieser Klassitifierung findet ihr bei sarkome.de ein Webinar von Herrn Prof. Reichardt.
Dann ist es eine Kostenfrage im Gesundheitssystem. CT kostet weniger als MRT sowie der finanziellen Ausstattung eures Onkologen, Krankenhaus oder Zentrum. Auch hierüber solltet ihr mit eurem Onkologen sprechen, was er in seinem Tätigkeitsrahmen verantworten darf und kann.
Noch teurer ist ein PET-CT. Dies wurde bei mir angeordnet, als im MRT ein neues Rezidiv gefunden worden ist. Mit einem PET-CT werden die Zellen bunt dargestellt und die Organe sind noch besser zu sehen.
Der negative Befund hatte sich durch das PET-CT bei mir bestätigt.
Ich lasse mich in einem GIST-Zentrum behandeln. Dazu gibt es bei sarkome.de ein Informstionsblatt mit allen Zentren in Deutschland. Prof. Reichardt, damit Berlin, dürfte bekannt sein von den Webinaren. Sowie Prof. Bauer aus Essen. In diesen Zentren ist das Wissen sehr weit fortgeschritten und die Forschung ist ganz nah dran am Patienten. Meiner Auffassung nach ist die finanzielle Ausstattung für die Patienten anders sowie auch die Möglichkeiten. LG Sporty

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Imatinib-Nebenwirkungen 26 Nov 2020 09:24 #332

Hallo Gisa ,

wg.deinen Muskelkrämpfen .....probiere mal jeden Tag ein Glas Bitter Lemon oder Tonic Water da ist Chinin drinnen und mir hilft das suoer auch nach 10 Jahren noch.
Hat mir ein Sarkom Spezialist geraten und es ist noch ganz natürlich :) :)


Lg.Marga

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Imatinib-Nebenwirkungen 26 Nov 2020 07:42 #331

Hallo Löcker,
ein Hinweis zur genannten Übelkeit bei der Einnahme von Imatinib. Durch die richtige Einnahme von Imatinib lassen sich Nebenwirkungen im Magen-Darm-Bereich, wie z.B. Übelkeit, oftmals vermeiden. So sollte das Medikament zu einer größeren Mahlzeit mit einem Glas Wasser eingenommen werden und nicht auf leeren Magen. Alternativ nehmen einige Patienten den TKI vor der Schlafenszeit ein, um die Belastung durch Übelkeit während der Wachzeiten zu vermeiden.

Viele Grüße,
Michi

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Imatinib-Nebenwirkungen 25 Nov 2020 18:18 #330

Hallo @Löcker ,
bin zwar nun wirklich kein Experte, aber soviel habe ich Dank Artikeln und Webinaren gelernt -
wenn die Ärzte - die sich mit GIST wirklich auskennen! - sagen, er muss das Imatinib nur 3 Jahre nehmen und darf dann aufhören, dann genügen danach regelmäßige Kontrollen.
Dieses Webinar könnte für Dich von Interesse sein:
https://www.youtube.com/watch?v=-wRCEymQxhE&feature=youtu.be
Hier die Übersicht über die weiteren Webinare, und da kann man auch die Folien runterladen:
https://www.sarkome.de/webinars-patienten
Viele Grüße und alles Gute, Gisa

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Letzte Änderung: von Gisa.

Imatinib-Nebenwirkungen 25 Nov 2020 17:13 #329

Ich kann zu dem Thema sagen, dass mein Angehöriger von Anfang an Nebenwirkungen Morgens hatte in Form von leichter Übelkeit. Er nimmt das Imatinib jetzt im 3. Jahr adjuvant und es hat sich nicht verschlechtert. Er kann mittlerweile ganz gut damit leben.Mich würde interessieren, wie es nach den 3 Jahren weitergeht. Werden dann nur noch regelmäßige Kontrollen gemacht?

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