Herzlich Willkommen im Forum der Deutschen Sarkom-Stiftung, Gast
Benutzername: Passwort: Angemeldet bleiben:
15 Okt 2021
Am 15. Oktober veranstalten wir unser erstes Online-Forum für Patienten und Begleiter mit Pigmentierter villonodulärer Synovialitis (PVNS), auch Tenosynovialer Riesenzelltumor (TGCT) genannt.

Es erwarten Sie Vorträge von Experten zur Erkrankung selbst, zu Therapieoptionen und auch zu aktuellen Forschungen im Bereich PVNS/TGCT. Darüber hinaus haben Sie im Rahmen unserer "Patienten fragen - Experten antworten"-Runde ausführlich Gelegenheit, Ihre Fragen an die Experten zu richten. Weitere Informationen finden Sie hier: www.sarkome.de/veranstaltungen?view=article&id=302&catid=19

THEMA: Imatinib-Nebenwirkungen

Imatinib-Nebenwirkungen 29 Okt 2020 08:52 #212

Gisa schrieb: Hallo @Jennie ,
Du schreibst in Deiner Geschichte, "... auch die Nebenwirkungen von dem Imatinib haben mich sehr eingeschränkt ".
Neugierig: Unter welchen Nebenwirkungen hattest Du zu leiden?
Vielen Dank im voraus,
Viele Grüße, Gisa


Moin liebe Gisa,

ich habe tatsächlich sehr viele verschiedene Nebenwirkungen, manche sind ganz gut händelbar, andere nicht.

Ich habe sehr doll mit Durchfall zu kämpfen, was mir als extrem aktiven Menschen wirklich das Leben schwermacht (an manchen Tagen muss ich im Büro 7-9x auf Toilette rennen, noch schlimmer ist es natürlich unterwegs, ich habe da ein sehr schwieriges Erlebnis in einem Stau gehabt, wo ich kurz davor war über die Leitplanke zu springen und einfach ins Grüne zu rennen, aber wir haben es dann doch bis zur nächste Ausfahrt geschafft :blink: ) Seitdem traue ich mich schon kaum noch bestimmte Aktivitäten anzugehen, aaaaber man muss ja schlechte Erfahrungen mit guten überschreiben, denn nur Zuhause sitzen ist keine Option für mich <3

Muskelschmerzen, gerade bei kaltem, nassen Wetter kann ich mich manchmal kaum bewegen, da tut wirklich jede Bewegung weh. Mir hilft dann ein Arnika-Bad und Wärme und sanfte Bewegung (Stretching, Yoga, kleiner Spaziergang). Manchmal auch Muskelkrämpfe, da wache ich auch nachts von auf und sitze senkrecht im Bett, weil ein Krampf im Fuß oder Bein plötzlich losgeht.

Haarausfall, da hilft mir das Koffein-Shampoo von Plantur 39, davor hatte ich tatsächlich manchmal ganze Strähnen in der Hand, jetzt fallen mir zwar immer noch Haare aus und ich habe kaum noch Augenbrauen, aber es ist nicht mehr so arg.

Wassereinlagerungen um die Augen, dagegen nehme ich das Schüssler Salz Nr. 10 in D6, 3x drei Tabletten über den Tag verteilt und ich versuche möglichst wenig Salz zu essen (wenn ich Salzstangen esse, kann ich am nächsten Tag nix sehen). Dadurch sind meine Augen natürlich auch extrem empfindlich, tränen oft, aber da nehme ich dann ganz normale Augentropfen.

Tremor, meine Finger zittern manchmal einfach, da kann es schon sein, dass mir Stift oder Kochlöffel aus der Hand fällt. Das finde ich aber nicht so schlimm.

Hausausschläge, ich sehe manchmal am ganzen Körper aus, als hätte ich Röteln, das juckt und brennt und geht dann nach 2-3 Tagen wieder weg.

Übelkeit, vor allem direkt nach der Einnahme. Deswegen nehme ich die Tablette jetzt abends ein, dann verschlafe ich den größten Teil der Übelkeit.

Schnupfen, seitdem ich das Medikament nehme, läuft permanent meine Nase, aber das stört mich auch nicht so sehr.

Joaa, ich denke, das war´s. Wenn jemand Tipps hat, vor allem gegen Durchfall (zur Not nehme ich an Tagen wo ich was vorhabe Immodium Akut, aber das haut halt den ganzen Darm immer einige Zeit aus dem Leben) oder die Muskelschmerzen oder Ausschläge, bitte her damit ich bin wirklich sehr dankbar dafür.

Liebe Grüße,
Jennie
A single rose can be my garden.

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Imatinib-Nebenwirkungen 28 Okt 2020 23:07 #209

Hallo Oldenfelde,vielen Dank für Deine Nachricht!Mein Onkologe hat mir auch eine Therapiepause empfohlen und ich versuche mir eine Meinung zu bilden.Die Sorge vor einem Rezidiv ist bei mir groß (Ist mir schon passiert)!
Wie lange hast Du pausiert und ab wann haben sich Deine Nieren erholt.Kam es zu einem Rezidiv?
Grüße,Michael

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Imatinib-Nebenwirkungen 28 Okt 2020 19:55 #207

Hallo Michael, ich bin nicht Gisa, habe aber 12 Jahre Glivec genommen. Am Ende waren die Nierenwerte so, dass eine Therapiepause eingelegt werden musste. Den Nieren hat`s geholfen. Die Leber ist und bleibt mit ihren Werten aber immer im Grenzbereich.
Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.

GIST am Dünndarm, Exon 11, DEL Codon 558, seit 2001 | Glivec 12 Jahre ab 2005 | Sutent 2 Jahre | Avapritinib 1,5 Jahre | Regorafinib seit 8/2020
4 Bauchoperationen wegen Tumorentfernung 2002 | 2005 | 2013 | 2017 zusätzl. Gallenblase...

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Letzte Änderung: von Oldenfelde.

Imatinib-Nebenwirkungen 28 Okt 2020 19:52 #206

Hallo Gisa,ich nehme seit 15 Jahren durchgängig Imatinib.Probleme mit der Ferse habe ich nicht;Wassereinlagerung im geringen Maß ja.
Was mich umtreibt,ist die Situation meiner Nieren.Die Nierenfunktion schränkt sich stark ein.Ist das in der Runde bei Langzeiteinnehmern auch schon beobachtet worden?
Grüße,Michael

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Imatinib-Nebenwirkungen 28 Okt 2020 16:45 #201

Hallo @Jennie ,
Du schreibst in Deiner Geschichte, "... auch die Nebenwirkungen von dem Imatinib haben mich sehr eingeschränkt ".
Neugierig: Unter welchen Nebenwirkungen hattest Du zu leiden?
Vielen Dank im voraus,
Viele Grüße, Gisa

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Imatinib-Nebenwirkungen 28 Okt 2020 13:52 #197

Ja, das hört man überall, Imatinib = Goldstandard für Exon-11-GISTler...
das ist halt die erste Tablettenart, die man schlucken muss, täglich grüßt die GIST-Erkrankung, sozusagen
(so sind halt die doofen Frischling-Karnickel, die auf dem GIST-Acker gelandet sind, sich aber doch eigentlich weiter auf der artenreichen Mähwiese tummeln wollten... )
Klingt ja nicht so prickelnd, mit den Nebenwirkungen der anderen Medikamente.
Vielleicht hilft mir das ja, meine Einstellung zu ändern, seufz.

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Imatinib-Nebenwirkungen 28 Okt 2020 12:17 #196

Hallo Gisa,
bei den Medikamenten gibt es immer zwei mögliche Gründe, dass man sie nicht mehr einnimmt. Erstens kann sich der Körper und der Krebs an das Medikament gewöhnen und die Wirkung fällt weg oder aber die Nebenwirkungen sind so schlecht, dass ein Therapieabbruch zu empfehlen ist. Bei aller Härte gegen den GIST darf man die Lebensqualität nicht vergessen. Was bringen einem drei zusätzliche, aber qualvolle, Lebensjahre? Das Problem sind immer die Partner, die man nicht alleine lassen will.
Als ich ein junges Karnickel war, gab es noch keine alten Hasen. Mein GIST startete, als er noch nicht als solcher erkannt war.

Wer noch mit Imatinib behandelt wird, sollte versuchen, dieses (beste) GIST-Medikament solange wie möglich zu nehmen. Alle weiteren Medikamente haben teilweise sehr unschöne Nebenwirkungen!
Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.

GIST am Dünndarm, Exon 11, DEL Codon 558, seit 2001 | Glivec 12 Jahre ab 2005 | Sutent 2 Jahre | Avapritinib 1,5 Jahre | Regorafinib seit 8/2020
4 Bauchoperationen wegen Tumorentfernung 2002 | 2005 | 2013 | 2017 zusätzl. Gallenblase...

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Imatinib-Nebenwirkungen 28 Okt 2020 10:57 #193

Vielen Dank für den Tipp, @Oldenfelde !
Das mit den Augen ist interessant, wirklich paradox, aber war mir ja selber aufgefallen.
Den Test werde ich machen, vielen Dank für den Warn-Hinweis!
Es tut mir sehr leid, dass bei Dir Imatinib nicht mehr wirkt. Dachte eigentlich, wenn man zu denen gehört, wo es lange wirkt, dann wirkt es ewig. Aber nach 12 J dann trotzdem Wirkung verlorgen gegangen, ist ja ... alles andere als schön.
Du bist ja wirklich schon ein "alter Hase", ich bin noch ein recht frisches "Karnickel" auf dem "GIST-Acker".
Viele Grüße und alles Gute, Gisa

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Imatinib-Nebenwirkungen 28 Okt 2020 10:34 #192

Hallo Gisa,
Tränende Augen deuten oft auf trockene Augen hin (ist zwar paradox, ist aber so). Abhilfe: Augentropfen (Artilac).
Mach bitte mal den Amsler Test, indem Du jeweils ein Auge zuhältst und auf ein Gittermuster schaust. Die Gitterlinien müssen völlig gerade sein. Sind sie wellenförmig ist dringend ein Augenarzt aufzusuchen, da eventuell eine Makuladegeneration vorliegen kann.

Ich habe Imatinib (Glivec) 12 Jahre eingenommen. Hauptnebenwirkung war anfangs Durchfall und Erbrechen. Hat sich aber später gegeben und ich hätte es gerne noch länger genommen, aber die Wirkung gegen GIST war nicht mehr vorhanden. Ich musste dann auf Sutent (Sunitinib) umsteigen.

Das geschilderte Fersenproblem kenne ich nicht.
Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.

GIST am Dünndarm, Exon 11, DEL Codon 558, seit 2001 | Glivec 12 Jahre ab 2005 | Sutent 2 Jahre | Avapritinib 1,5 Jahre | Regorafinib seit 8/2020
4 Bauchoperationen wegen Tumorentfernung 2002 | 2005 | 2013 | 2017 zusätzl. Gallenblase...

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Imatinib-Nebenwirkungen 28 Okt 2020 08:43 #191

Hallo in die Runde,
wie schön, dass es nun dieses neue Forum gibt!
Mache mal diesen neuen Thread auf.
Nehme seit Mitte April Imatinib 400 mg.
Davon bekomme ich in letzter Zeit immer stärker tränende Augen, die sich trotzdem trocken anfühlen.
Und besonders nach dem Aufstehen ist um das rechte Auge etwas "geschwollen" (ich liege meistens auf der rechen Seite).
Und kopfmäßig war ich früher definitiv auch fitter.
Aber so ist es halt. Nun das, weshalb ich schreibe:
In letzter Zeit fällt mir auf, dass wenn ich Treppen runtergehe, mir hinten über der Ferse die Sehne und das Drumherum weh tut - jetzt nicht wer weiß wie schlimm, aber deutlich.
Dachte, liegt wohl daran, dass ich meine Haut zu selten eincreme. Aber nach "Creme-Orgie" keinerlei Besserung.
Knöchelgelenk fühlt sich insgesamt sonderbar an. Habe mir das Gelenk natürlich nicht vorher gut angeschaut, so fehlt mir der Vergleich. Aber ist nicht so dick wie es bei meiner Mutter zum Schluss war.
Hat das mit Imatinib zu tun?
Ich Idiot war gestern beim Arzt - Onkologen, und das habe ich natürlich komplett vergessen, hatte ich noch nicht mal auf meinem Zettel drauf.
Aber scheint irgendwie stärker zu werden. Kennt Ihr das auch? Hat das mit Imatinib zu tun?
Vielen Dank im voraus für eine kleine Rückmeldung :) eilt ja nicht
Viele Grüße, Gisa

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Letzte Änderung: von Gisa.
Ladezeit der Seite: 0.167 Sekunden