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THEMA: Imatinib-Nebenwirkungen

Imatinib-Nebenwirkungen 15 Nov 2020 21:06 #297

Vielen Dank, @Sporty , für Deine Infos!
Es tut mir sehr leid, dass Glivec bei Dir jetzt nicht mehr wirkt. Ich weiß, dass es viele gibt, bei denen es schon 20 Jahre lang wirkt. Leider klappt das nicht bei jedem :(
Zum Glück bist Du jetzt in der neuen Studie! Das Webinar hatte ich mir auch angehört. Ich hoffe, dass Du unter keinen schweren Nebenwirkungen zu leiden hast, und dass das Medikament gut und richtig lange wirkt!
Auf die Idee, die Gyn-Ergebnisse dem GIST-Onkologen mitzuteilen, wäre ich gar nicht gekommen.
Mammographie werde ich dann auch erst im übernächsten Jahr machen.
Der Mammographie-Arzt hatte zwar gesagt, falls die Bauch-Raumforderung bösartig, dann soll ich in einem Jahr wiederkommen, aber mir kann - schon mehrfach gefragt, verschiedene Ärzte - keiner erklären, warum das bei GIST nötig sein sollte.
Für mich interessant, dass Du auch MRT-Untersuchungen machst, denn sonst heißt es ja immer, CT.
Mein Onkologe meint auch, MRT sei genauso gut. Er meinte, alle 4 Monate reicht auch. Mache jetzt noch einmal in 3 Monaten, und dann ab kommendem Jahr alle 4. Das wird meine Krankenkasse freuen, denn ich wechsele in den billig-Tarif ohne Chefarzt und so und nur noch wie gesetzlich. Da werde ich höllisch aufpassen müssen, dass ja nix gemacht wird, was darüber hinaus geht. Und im Zweifelsfall lieber weniger als mehr.
Aber bekommt man bei der gesetzlichen Versicherung keinen "qualifizierten Abstrich"?
Dann sollte ich meinen Frauenarzt-Termin doch lieber noch im Dezember machen, solange ich noch meinen jetzigen guten Tarif habe.
Nochmals vielen Dank!
Viele Grüße und alles Gute, Gisa

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Letzte Änderung: von Gisa.

Imatinib-Nebenwirkungen 15 Nov 2020 18:21 #296

Hallo Gisa,
mit den Vorsorgeuntersuchungen beim Gynäkologen halte ich die geförderten und vorgeschlagenen Abstände der Krankenkasse ein. Allerdings lasse ich gegen Zuzahlung den qualifizierten Abstrich machen. Das Ergebnis lasse ich auch meinem GIST-Onkologen zukommen. Zur Vorsorgeuntersuchung Brustkrebs werde ich in NRW alle 2 Jahre eingeladen. Ergebnis davon auch wieder zur Kenntnis an meinen Onkologen.
Mein GIST wird in einem Zentrum überwacht. Zu Glivec-Zeiten wurde ich alle 3-4 Monate durch das MRT geschoben.
Ich habe 5 Jahre lang von Glivec profitiert. Leider nicht länger. Das kann bei dir ganz anders sein.. Es gibt Patienten, die über 10 Jahre davon profitieren..

DCC2618 hat andere Wechselwirkungen. Derzeit ist es das modrrnste Medikament nach Glivec. Da dies noch nich abschließend getestet ist, ist abzuwarten was als ernsthafte Nebenwirkung bei der Studie herauskommt.
Prof. Reichardt hatte dazu, unter der Rubrik Webinare für Patienten, auf sarkome.de, referiert. LG Sporty

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Imatinib-Nebenwirkungen 15 Nov 2020 11:48 #294

Vielen Dank für Deine Tipps, @Sporty !
Das ist für mich eine große Hilfe. Morgen Termin mit dem Onkologen, werde ich gleich mal nachfragen.
Schuhe mit Absatz gehen bei mir gar nicht, und Einlagen auch nicht, davon bekomme ich Fußschmerzen, egal was für Einlagen. Ohne Einlagen alles ok.
Werde den Onkologen fragen, ob ich von den Entwässerungstabletten nehmen kann, die ich "geerbt" habe.
"Entstauungsgymnastik für Gelenke" klingt interessant und hilfreich, vielen Dank für den Tipp!
Darf ich fragen, wie lange das Imatinib bei Dir gewirkt hat?
Ich weiß, ist bei jedem anders und ganz individuell, aber wäre für mich trotzdem von Interesse, falls Du es mir sagen möchtest.
Ich wünsche Dir, dass das Repritinib bei Dir gut und mit möglichst wenig Nebenwirkungen wirkt!
Und darf ich fragen, wie Du das mit der Krebsvorsorge für andere Krebsarten handhabst, wie oft etc?
Vielen Dank und viele Grüße, Gisa

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Imatinib-Nebenwirkungen 15 Nov 2020 11:23 #293

Hallo, eine gesunde Ernährung mit gesunden Lebensmitteln, die stopfend wirken ist sehr wichtig bei Imatinib. Bitte hierzu eine Ernährungsberatung aufsuchen. Denn ein Jeder reagiert anders. Leider geben die im Netz verfügbaren Ratgeber nicht auf die Erkrankung GIST mit den entsprechenden Nebenwirkungen ein.
Ich habe es geschafft durch eine angepasste Ernährung gänzlich auf Darmpräparate verzichten zu können.
Du schaffst das auch! LG Sporty

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Imatinib-Nebenwirkungen 15 Nov 2020 11:12 #292

Hallo, das geschilderte Fersenpoblem ist wahrscheinlich ein Problem mit dem zuvielen Wasser im Körper. Dagegen hilft Einlagen gegen Fersensporn und höhere Schuhe mit Absatz. Das zuviele Wasser im Körper bekommst du wie von Odenfelde geschildert entweder mit den Schüssler Salzen (Nr. 10) oder mit einer Entwässerungstablette heraus. Dies bitte unbedingt mit deinem behandelnden Onkologen zusammen angehen.
Für die Einlagen bitte eine computergesteuerte Ganganalyse beim Orthopädischuhtechniker anfertigen lassen, denn die Krankenkasse übernimmt nur zwei Paar Einlagen pro Jahr. Einlagen auf Privatrezept kosten ca. um € 110,00 pro Paar.
Die Schüssler Salze gibt es rezeptfrei auf dem Markt. Es gibt von dem Schüssler Salz Nr. 10 eine 1000der Packung auf dem Markt. Meine Onkologin hatte mir diese Biochemie auf einem Privatrezept verordnet, so dass ich dann sicher sein kann, dass diese Verordnung meine Onkologin mit trägt.
Bei mir wurden die Beschwerden, zunächst Behandlung mit einer verschreibungspflichtigen Entwässerungstablette und danach Schüssler Salz Nr. 10 schlagartig besser.

Des Weiteren hilft für die Gelenke Bewegung. Es gibt in der Krankengymastik eine spezielle Entstauungsgymnastik für die Gelenke. Auch das hilft ein wenig, so wie Sport sowieso hilfreich ist.

Die Gelenkbeschwerden gingen dann langsam zurück.

Bei mir hilft das Imatinib nicht mehr. Ich bin jetzt umgestiegen auf Repritinib (DCC2618), randomisierte Studie, Phase III.

LG Sporty

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Imatinib-Nebenwirkungen 15 Nov 2020 10:23 #291

Schönen Tag @Marga ,
geht es Dir inzwischen besser mit den Knochenschmerzen und den Schlafstörungen?
Zu Schlafstörungen gibt es übrigens in einem Forum der Frauenselbsthilfe einen eigenen Thread, vielleicht könntest Du dort einige für Dich hilfreiche Tipps finden?
Viele Grüße und alles Gute, Gisa

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Imatinib-Nebenwirkungen 07 Nov 2020 15:27 #285

Hallo Miteinander,

der Durchfall ist bei Imatinib eine bekannte Wechselwirkung. Falls es schlimm wurde in meiner Imatinib-Zeit dann habe ich auch Perenterol genommen.
Oder auch vorsorglich, als ich nach Ägypten(2018) geflogen bin. Dort hatte mich Montesumas Rache gottseidank nicht ereilt! Mir persönlich hat eine Ernährungsumstellung
langfristig geholfen, die ohne weitere Wechselwirkungen war.
Zu Beginn der Ernährungsumstellung dauert es 1 - 2 Wochen bis es wirkt, danach wirkt es fortlaufend insoweit diese Ernährung in den Lebensalltag integriert werden kann.
Viele Grüße
Sporty

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Imatinib-Nebenwirkungen 05 Nov 2020 12:04 #283

Zum Thema Generika und was das für GIST-Patienten bedeutet, gibt es auf der Website der Stiftung weitere Informationen, siehe hier www.sarkome.de/leben-mit-gist#generika

Ggf. wäre es sinnvoll ein neues Thema zum Austausch über Generika anzulegen, damit man alle Beiträge dazu dann dort gesammelt hat...

Viele Grüße,
Michi

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Imatinib-Nebenwirkungen 05 Nov 2020 11:01 #282

Hallo @Jürgen ,
das ist interessant... darf ich fragen, warum Du unterbrochen hast nach zwei Jahren?
Und was heißt "immer"? Wie oft hast Du das gemacht, mit Einnahme + Pause?
Du schreibst, 8 OPs, das ist ja schon heftig.
Und wie lange hast Du durchgehend eingenommen bis es zum Rezidiv kam?
Hattest Du bei der ersten Entdeckung und Entfernung schon (Mikro-)Metastasen?
Wie hoch war Deine Teilungsrate?
Wo war denn Dein GIST?
Entschuldige mein Fragenbombardement, aber das stand in Deinem Beitrag in Helmuts Thread nicht so deutlich
Vielleicht möchtest Du doch einen eigenen Thread bei "Meine Geschichte" schreiben?
Viele Grüße und alles Gute, Gisa

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Letzte Änderung: von Gisa.

Imatinib-Nebenwirkungen 05 Nov 2020 09:22 #281

Hallo Gisa,
identisch ist relativ... Pizza Speziale schmeckt auch nicht überall gleich.
Ich hatte mit dem Original, wie gesagt, wenig Probleme. Einfach ausprobieren, solange es noch geht.
Ich habe auch immer nach zwei Jahren Pause gemacht (weil adjuvant). Pünktlich nach einem Jahr Pause kamen Rezidive. Der Gist wächst sehr schnell (kommt aber auch auf die Teilungsrate an, muss man im Befund nachlesen), deshalb habe ich ihn mir immer wieder rausschneiden lassen. Ist auch nicht so toll.
Die Gefahr bei Dauereinnahme ist halt die Möglichkeit einer Resistenzmutation (da bin ich jetzt).
Wenn der Gist komplett entfernt wurde, kann man versuchen zwei-drei Jahre Glivec zu nehmen und dann eine Pause zu machen. Ist aber gefährlich.. Immer alle 3 Monate ein MRT machen lassen.
Grüße, Jürgen
What me worry? Am Ende wird alles gut! Nur dazwischen ist oft ziemlich bescheiden...
Also immer nach vorne schauen und positiv denken! Hilft mehr als Medizin!
Man kann dem Leben nicht mehr Tage geben, aber jedem Tag mehr Leben!

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