THEMA: Imatinib-Nebenwirkungen

Hallo Jürgen,
vielen Dank, dass Du mir auf meinem Weg ins Ungewisse mit Deinem Verlauf ein wenig die Augen geöffnet hast. Du hast ja wirklich schon eine ansehnliche Odyssee hinter Dir. Imatinib ist von allen Medikamenten immer noch am Besten verträglich. Du hast da wohl recht, eine Resistenz zu riskieren ist sicherlich keine gute Idee. Das möchte ich auch nicht forcieren. Ich bin erst seit 2 Jahren Gist-Patient und irgendwie noch nicht im Reinen mit mir und der Diagnose. Ich habe bei meiner OP einen Teil vom Magen und der Leber eingebüßt und bei der Vorstellung, mich etwa alle Zwei Jahre unters Messer zu legen, hält sich meine Begeisterung doch sehr in Grenzen.
Aber gut, frei nach dem Motto „Mitleid bekommt man geschenkt, Respekt muss man sich erarbeiten“ halten wir weiter durch 
Vielen Dank und alles Gute!
Liebe Grüße, die Hamburger Deern

Hallo Hamburger Deern,
ich habe jetzt aktuell 25 Jahre GIST hinter mir. Anfangs gab es noch gar kein Imatinib. Nach meiner Erfahrung sind die drei Jahre ein guter Kompromiss. Ich habe Imatinib immer zwei Jahre bekommen und musste dann pausieren. Bis zum nächsten Rezidiv hat es dann meist ein bis zwei Jahre gedauert. Die Rezidive habe ich jeweils weg operieren lassen. Beim Vorletzten mal hatte ich jedoch eine inoperable Peritonealsarkomatose (GIST ziemlich verstreut überall im Bauchraum). Danach habe ich statt Operation den GIST mit erneuter Dauer- Einnahme von Imatinib wieder in den Griff bekommen, also alle Rezidive waren nach drei Monaten weg. Nach fünf Jahren kam er dann trotz Imatinib wieder. Es hatte sich eine Resistenz in Exon 17 gebildet. Das ist die große Gefahr bei einer dauernden Einnahme.
Danach musste ich mich erneut operieren lassen, da ein Rezidiv Schmerzen verursachte. Imatinib ist nun wirkungslos und ich bin nach einem Jahr schon bei Ripretinib gelandet. Das wirkt zum Glück noch und es war mein Glück, dass es das überhaupt jetzt gibt. Die Nebenwirkungen siond aber erheblich....
Also gut überlegen, ob man Imatinib dauernd nehmen will, oder eine Pause macht. Nach einer Pause wirkt das Imatinib trotzdem wieder. Man muss nur alle 3 Monate per MRT oder CT nachsehen, was sich tut....
Viel Kraft und viel Glück wünsche ich.
Liebe Grüße, Jürgen

Hallo Gisa,

nach anfänglich massiven Startschwierigkeiten komme ich bis auf den Haarausfall (meine Gynäkologin hat mir nun "Regaine" empfohlen) mit Imatinib eigentlich recht gut klar.
Und wenn ich ehrlich bin, will ich es gar nicht mehr hergeben. Laut Leitlinie ist für mich leider nach dem dritten Jahr Schluss (Adjuvante Vergabe).
Nur bei meiner Mitoserate ist wohl zu erwarten, dass es postwendend von vorn beginnt. Vielleicht kann ich mich ja mit meiner Ärztin noch mal auf eine Verlängerung verständigen..

Liebe Grüße und bleib tapfer!

@GISA
Hall Gisa, ich hatte schon weiße und viel weniger Haare, als jetzt. Schüssler Tabletten Nr. 5 haben wir geholfen, wieder ein vollhaariger Schwarzkopf zu werden.

Anwendung: Erster Monat tgl. 5 Tabletten, dann jeden Monat eine weniger, bis auf zwei Stück oder bis das Haar wieder ausfällt.

Hallo @Hamburger Deern ,
zum Glück habe ich bisher keinen nennnswerten Haarausfall durch Imatinib. Bei mir nun auch etwas über 2 Jahre.
Die Haare sind durch Imatinib etwas trockener geworden, dh weniger fettig, dh brauche nicht mehr so oft waschen. Und sind etwas "flauschiger", finde ich.
So gesehen eines der wenigen positiven Dinge durch Imatinib, bei mir.
Haare zwar ok, aber geistige und körperliche Kraft und Energie in der Mülltonne (obwohl die Blutwerte zwar nicht optimal, aber für die Ärzte trotzdem "gut" sind).
Anders herum wäre es für mich besser.
Viele Grüße und alles Gute, Gisa

Wie man auf dem Logobild sehen kann, waren meine Haare durch die Medikamente weiß geworden und auch ein paar Haare weniger.
Mit täglicher Einnahme von Schüssler Tabletten hat sich meine Haarfarbe und Völle wieder normalisiert.
Einen Monat täglich 5 Tabletten im Mund zergehen lassen und dann Wasser nachspülen. Jeden Monat reduzieren, solange, bis man merkt, dass die Wirkung nachlässt.
Schüssler Nr. 5 enthält ein wenig Kalium. Wer das nicht verträgt oder wegen Nierenschaden nicht nehmen sollte, der kann Schüssler Tabletten Nr. 11 nehmen.
Viel Erfolg und alles Gute.

Hallo meine Lieben,

ich hatte unter Repretinib einen gesamten Haarverlust erlitten. Meine Erfahrung daraus: In jedem Fall die Kopfhaut mit rückfetzenden Produkten pflegen.
Das was der Einzelne vertragen kann, ist zu testen. Ich teibe meine wieder gekommendrn Haare immer nach der Haarwäsche mit Öl ein und fette auch so meine Kopfhaut.
HG Sporty

Moin liebe Hamburger Deern,

ich hatte das leider auch, ich habe auf Anraten meiner Friseurin die Haare kürzer geschnitten, damit die Wurzeln nicht mehr so viel Last haben und dann das Shampoo Plantur benutzt, dadurch sind wieder mehr Haare nachgewachsen. So dicht wie vorher sind sie leider nicht mehr geworden, aber es wurde zumindest besser.

LG Jennie

Hallo ihr Lieben, sicherlich nur ein kosmetisches Problem,aber schon schwer zu ertragen. Nach 2 Jahren Imatinib fallen mir die Haare nur so vor die Füße. Blutwerte sind nicht auffällig. Hat zufällig jemand ähnliche Erfahrungen gemacht und den ultimativen Tipp parat? Wünsche euch allen einen wunderschönen Tag!

Hallo ihr Lieben, sicherlich nur ein kosmetisches Problem,aber schon schwer zu ertragen. Nach 2 Jahren Imatinib fallen mir die Haare nur so vor die Füße. Blutwerte sind nicht auffällig. Hat zufällig jemand ähnliche Erfahrungen gemacht und den ultimativen Tipp parat? Wünsche euch allen einen wunderschönen Tag!