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15 Okt 2021
Am 15. Oktober veranstalten wir unser erstes Online-Forum für Patienten und Begleiter mit Pigmentierter villonodulärer Synovialitis (PVNS), auch Tenosynovialer Riesenzelltumor (TGCT) genannt.

Es erwarten Sie Vorträge von Experten zur Erkrankung selbst, zu Therapieoptionen und auch zu aktuellen Forschungen im Bereich PVNS/TGCT. Darüber hinaus haben Sie im Rahmen unserer "Patienten fragen - Experten antworten"-Runde ausführlich Gelegenheit, Ihre Fragen an die Experten zu richten. Weitere Informationen finden Sie hier: www.sarkome.de/veranstaltungen?view=article&id=302&catid=19

THEMA: Imatinib-Nebenwirkungen

Imatinib-Nebenwirkungen 24 Nov 2020 22:50 #322

Eine Frage fällt mir jetzt noch zum Thema ein -
(sorry, dass ich derart viele Fragen habe, mit denen ich dieses Forum hier voll fülle)

WANN habt Ihr Eure Imatinib-Nebenwirkungen bekommen?
Sämtliche NW gleich am Anfang, also sagen wir mal dem 1. Monat oder den ersten 3 Monaten?
Oder ein Teil am Anfang, und dann aber auch noch weitere, zusätzliche NW erst später?

Mir wurde gesagt, man hat meistens am Anfang starke NW, dann flacht das im Normalfall ab.
Aber - ich habe den Eindruck, dass ich jetzt nach 5 - 6 Monaten zusätzliche NW habe.
Macht für mich Sinn, weil ich inzwischen schon länger dieses Zeug einnehme und je länger desto mehr Spuren hinterlässt es, so meine Logik.
Wie war / ist es bei Euch?

Neugierige Grüße von Gisa

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Letzte Änderung: von Gisa.

Imatinib-Nebenwirkungen 23 Nov 2020 18:45 #320

Hallo Gisa,

ja Sport, das hatte ich noch nicht mitgeteilt. Bei anstrengendem Sport habe ich einen höhere Dosis eingenommen. Wieviel mehr, denke ich, hängt vom Präparat ab. Meine Onkologin hatte mir ein entsprechendes auf Privatrezept verordnet. Sie hatte darauf geachtet, dass nur die Stoffe daran sind, die ich auch benötige. Viele Magnesiumpräparate enthalten Süßstoffe. LG Sporty

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Imatinib-Nebenwirkungen 23 Nov 2020 18:29 #318

Vielen Dank für die Info, @Sporty !
Magnesiumtabletten habe ich eh zuhause wg meinem Sohn, die soll er vor anstrengendem Training einnehmen.
Und Salbe eincremen ist ein guter Tipp.
Gestern war mein erstes Krampf-Mal, Aber bis hin zu so heftigen Krämpfen, klingt ja schlimm!
Also ran ans Magnesium :) und auch Calcium
Und beim nächsten Blutwerte-Termin dann die Besprechung, guter Tipp, nochmals vielen Dank!
Viele Grüße, gistela

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Imatinib-Nebenwirkungen 23 Nov 2020 18:01 #316

Hallo Miteinander,
die Krämpfe bzw. Spasmen sind als Nebenwirkung mit Glivec bekannt. Ich in meiner Glivec Zeit auch psychologisch darunter gelitten. Diese Krämpfe kommen leider unkontrolliert und dann auch, wenn ich Auto fuhr. Sehr unangenehm in den Zehen und unten im Fuß sowie in den Unterschenkeln.
Was habe ich dagegen unternommen? Zunächst habe ich Atemtechniken erlernt, um meinen Körper zu beruhigenn. Das hatte mir geholfen, um mich zu entspannen. Bei geringfügigeren Krampfanfällen, insbesondere bei Autofahrten hat das gut geholfen.
Weiterhon habe ich durch ein Blutbild den Magnesium- sowie Calciumwert bestimmen lassen. Diese sollten weit über dem Mindedtrefetenzwerrt liegen. Da das bei mir nicht der Fall wsr, habe ich jeden Tag Magnesium und Calcium mit dazu eingenommen.
Falls Nachts ein Blitzkrampf aufkommt, habe ich immer eine Salbe (Antistax) am Nachttisch parat liegen gehabt. Die Salbe habe ich bei einem Krampf in dem Krampfbereich aufgetragen. Nach ca. 2 Minuten ist der Krampf dann weg und kommt selten wieder.. Ich hatte drei Mal so einen heftigen Krampf gehabt, dass ich kurz davor war, den Notarzt zu rufen. Allerdings war die Salbe der Retter sowie Beruhigung. Zur Vorbeugung hat mir das Einreiben mit Pferdesalbe/-Balsam geholfen.
Allerdings kanen nur noch wenige und wenn dann keine starken Krämpfe auf, als ich richtig mit Magnesium und Calcium eingestellt war.
Wie immer, die Tipps ohne Gewähr. Bitte besprecht dies mit eiurem Onkologen. LG Sporty

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Imatinib-Nebenwirkungen 23 Nov 2020 08:18 #312

Vielen Dank für Deine Auflistung der Nebenwirkungen, @Jennie !
Gestern Nacht hatte ich einen "herrlichen" Wadenkrampf, aber war ja durch Dich vorgewarnt und konnte das so besser einordnen, und der Spuk war zum Glück halbwegs schnell vorbei.
Viele Grüße, gistela

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Letzte Änderung: von Gisa.

Imatinib-Nebenwirkungen 21 Nov 2020 13:36 #310

Liebe Gisa,lieber Oldenfelde,
vielen Dank für Eure Antworten.Dss hilft mir weiter bzw.macht mir Mut eine Therapiepause einzulegen.
Herzliche Grüße,Michael

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Imatinib-Nebenwirkungen 21 Nov 2020 12:33 #309

Michael schrieb: Hallo Zusammen,nach dem ich nun über 15 Jahre Glivec 400 nehme,bekomme ich zunehmend Nierenprobleme.Die Filtrationsrate nimmt ab und ich habe nur 30% Leistungsfähigkeit meiner Nieren.Der Ratschlag meines Onkologen lautet Glivec 3 Monate abzusetzen und zu prüfen ob sich die Nieren erholen.
Gibt es in der Runde damit schon Erfahrung?Freue mich etwas zu hören!!
Michael


Hallo Michael,
bei schweren Leber- oder Nierenproblemen sollte immer eine Therapiepause erfolgen und überlegt werden, ob man die Dosis verringert oder auf ein anderes Medikament umsteigt. Wichtig ist aber die Pause für die Organe. Nur dann können sie sich erholen. Nach einer sehr langen Pause (3 Monate) sollte aber geprüft werden, in wie weit sich der GIST dadurch breit gemacht hat, oder ob die Pause kaum schädlich war.

Ich musste schon mehrfach Pausen machen, zwischen Sunitinib und Avapritinib sogar einen ganzen Monat. Das Kontroll-CT hat keine Verschlechterung (Vergrößerung der Tumorherde) gezeigt. Aber Vorsicht, bei jedem kann es anders verlaufen.
Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.

GIST am Dünndarm, Exon 11, DEL Codon 558, seit 2001 | Glivec 12 Jahre ab 2005 | Sutent 2 Jahre | Avapritinib 1,5 Jahre | Regorafinib seit 8/2020
4 Bauchoperationen wegen Tumorentfernung 2002 | 2005 | 2013 | 2017 zusätzl. Gallenblase...

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Imatinib-Nebenwirkungen 19 Nov 2020 17:48 #304

Hallo Michael,
wir sind hier im Forum ja irgendwie doch eher nicht so viele, und Dein Problem ist doch recht speziell.
Daher ist das Echo auf Deine Frage bisher leider "Schweigen im Walde".
Wäre das nicht eine Frage für die GIST-Experten der Sarkom-Stiftung? Vielleicht kannst Du auf diesem Weg etwas mehr erfahren?
Der Vorschlag des Onkologen klingt ja eigentlich ganz plausibel, für meine Laien-Ohren. Aber ich habe keine Ahnung, da ich in Sachen GIST erst am Anfang meiner "Laufbahn" stehe...
Viel Erfolg!
Viele Grüße und alles Gute, Gisa

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Imatinib-Nebenwirkungen 16 Nov 2020 11:41 #299

Hallo Zusammen,nach dem ich nun über 15 Jahre Glivec 400 nehme,bekomme ich zunehmend Nierenprobleme.Die Filtrationsrate nimmt ab und ich habe nur 30% Leistungsfähigkeit meiner Nieren.Der Ratschlag meines Onkologen lautet Glivec 3 Monate abzusetzen und zu prüfen ob sich die Nieren erholen.
Gibt es in der Runde damit schon Erfahrung?Freue mich etwas zu hören!!
Michael

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Imatinib-Nebenwirkungen 16 Nov 2020 09:38 #298

Guten Morgen Gisa,

nein es ist nach wie vor gleich das einzige was ich mom.ins Auge fasse das ich für ein paar Wochen Pause mache.Morgen muss ich zum MRT und danach zu meinem
Onko.ich werde dann das weitere mit ihm Besprechen.Vielen Dank für die Info werde gleich mal nachlesen.
Dir auch alle Gute und bis bald.
Lg.Marga

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