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THEMA: Imatinib-Nebenwirkungen

Imatinib-Nebenwirkungen 27 Nov 2020 19:34 #359

Das mit dem OTT ist sehr interessant, vielen Dank für die Info, @Sporty !

Gebe nochmal eine etwas ältere Frage von mir in die Runde:
Traten die Imatinib-Nebenwirkungen bei Euch alle gleich ganz am Anfang auf, oder manche auch erst so peu a peu nach mehreren Monaten?

Ich finde, bei mir kommt so manches jetzt erst allmählich zum Vorschein.
Und in Anbetracht der solange-Wirksamkeit-dann-unendlichen Dauertherapie könnte ja mit der Zeit möglicherweise noch mehr dazu kommen?

Bin jedenfalls froh, dass Gewichtszunahme bei mir zumindest jetziger Stand nicht mit dabei ist. (Nur ganz am Anfang, zu meinem Entsetzen. Ergriff dann entsprechende Gegen-Maßnahmen.)
Bin richtig froh über den Appetitschwund. Imatinib der Appetitzügler auf Rezept, gut für die schlanke Linie!
So überspringt man problemlos das Abendessen, und isst dann zum Frühstück trotzdem keine Unmengen :)
So gesehen für mich die geeignete Krebsart.
Chemo mit Kortison und teils mehr als 10 kg Gewichtszunahme, das wäre mein Graus.
Viele Grüße, Gisa

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Letzte Änderung: von Gisa.

Imatinib-Nebenwirkungen 27 Nov 2020 15:37 #358

Das ist ja eine anfangs richtig gruselige Geschichte bei Dir, @Sporty !
Möchtest Du Deine Geschichte nicht doch auch in einem eigenen Thread erzählen unter "Meine Geschichte"?
Bei mir war anfangs auch nicht alles 100%ig rund gelaufen, aber nicht so schief wie bei Dir!
Zum Glück hat das Imatinib bei Dir dann doch noch immerhin 5 Jahre lang gewirkt!
Ich drücke die Daumen, dass Du das neue Medikament gut verträgst!
Viele Grüße und alles Gute, Gisa

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Imatinib-Nebenwirkungen 27 Nov 2020 10:25 #357

Jennie schrieb: Hallo Sporty,

das ist absolut schrecklich, ich wünsche dir alles erdenklich Gute und drücke die Daumen, dass das Imatinib trotz aller Prognosen weiterhin wirkt!!!

Wie toll, dass Du mit Reiten angefangen hast, ich glaube, dass dabei nicht nur der sportliche Anteil, sondern auch der Umgang mit dem Tier eine positive Wirkung hat. Sport in der Natur ist eh super, ich musste leider diese Jahr aufgrund eines Muskelfaserrisses kürzer treten (der mag nicht so richtig verheilen), aber ansonsten liebe ich Wandern und Radfahren. Dazu mache ich gerne Yoga und Zumba, momentan natürlich im eingeschränkten Rahmen alleine Zuhause. Ich merke sofort, wenn ich keinen Sport mache, dass es mir schlechter geht und ich die Nebenwirkungen stärker spüre, daher kann ich das auch nur empfehlen.

Liebe Grüße,
Jennie


Liebe Jennie, weiter so mit deinem Sport. Radfshten finde ich auch sehr schön. LG Sporty

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Imatinib-Nebenwirkungen 27 Nov 2020 10:22 #356

Jennie schrieb: Hallo Sporty,

das ist absolut schrecklich, ich wünsche dir alles erdenklich Gute und drücke die Daumen, dass das Imatinib trotz aller Prognosen weiterhin wirkt!!!

Liebe Jennie, ich danke dir für dein Mitgefühl, das tut gut. Allerdings hatte ich im Mai 2020 ein neues Rezidiv und musste umsteigen auf Repritinib (DCC2618). 5 Jahre hatte ich von Imatinib profitiert.. LG Sporty

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Imatinib-Nebenwirkungen 27 Nov 2020 10:17 #355

Hallo Jennie,

ambei der Link für Patienten des OTT Programms.
cio.uk-koeln.de/leben-mit-krebs/bewegung/

Ich war persönlich in Köln gewesen und hatte mich dort vorgestellt. Die Vorstellung/Beratung war für mich kostenfrei. Dann deren Programm mit den Möglichkeiten in meinem Fitnessstudio verglichen. Es wurde daraufhin in meinem Fitnessstudio ein Programm für mich ausgearbeitet. U.a. auch Entstauungsgymnastik für die Wasseransammlung im Körper bei Glivec. Das hilft tatsächlich, macht total viel Spaß und hilft durch den Alltag zu kommen. Die Entstauungsgymnastik bieten auch die Psysiotherapeuten an. Krankengymnastik als Patient außerhalb des Regelfalls dürfen die Onkologen verordnen. Falls es grabierend wird, so wie bei mir zum Schluss half auch noch Lymphdrainage, 30 Minuten, beim Psysiotherapeuten . Auch außerhalb des Regelfalls.
LG Sporty

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Imatinib-Nebenwirkungen 26 Nov 2020 14:05 #343

Hallo Sporty,

das ist absolut schrecklich, ich wünsche dir alles erdenklich Gute und drücke die Daumen, dass das Imatinib trotz aller Prognosen weiterhin wirkt!!!

Wie toll, dass Du mit Reiten angefangen hast, ich glaube, dass dabei nicht nur der sportliche Anteil, sondern auch der Umgang mit dem Tier eine positive Wirkung hat. Sport in der Natur ist eh super, ich musste leider diese Jahr aufgrund eines Muskelfaserrisses kürzer treten (der mag nicht so richtig verheilen), aber ansonsten liebe ich Wandern und Radfahren. Dazu mache ich gerne Yoga und Zumba, momentan natürlich im eingeschränkten Rahmen alleine Zuhause. Ich merke sofort, wenn ich keinen Sport mache, dass es mir schlechter geht und ich die Nebenwirkungen stärker spüre, daher kann ich das auch nur empfehlen.

Liebe Grüße,
Jennie
A single rose can be my garden.

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Imatinib-Nebenwirkungen 26 Nov 2020 14:04 #342

Onkologische Trainings- und Bewegungstherapie (OTT) der Universität Köln. Dies ist ein zertifiziertes Programm. Bitte googeln.  

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Imatinib-Nebenwirkungen 26 Nov 2020 13:59 #341

Hallo Löcker,
bei mir wurde ein evtl. gravierender Arztfehler begangen. Mir wurde nicht mitgeteilt, dass GIST noch nicht heilbar ist. Mir wurde mitgeteilt, dass ich einen gutartigen Tumor hstte und dirs mit der OP, sprich Herausnahme erledigt ist. Es sollte nur 2jährlich mit CT überwacht werden. Ich habe dem Arzt geglaubt und mir keine weiteren Gedanken gemscht, bis ich mit Bauchschmerzen zur nächsten Not-OP ins Krankenhaus gegangen bin. Diagnose, GIST Rezidiv High Potential. Tumor Kindskopfgroß im Bauchraum.
Mir wurde durch Unwissenheit eines angesehenen Gastroonkojologen/Chirurg die Möglichkeit genommen Imatinib als vorsorgliche Therapie einzunehmen.
Um, evtl. nach den 3 Jahren wieder ein normales Leben führen zu können. Oder eben, Imatinib in Langzeittherapie zu vertragen. Mir wurde duese Chance fenommen, obwohl die Rherapie mit Imatinib zu diesem Zeitpunkt bereits bekannt war, allerdings nicht bei diesem Arzt. Diese Erkenntnis, mit dem dann angeeignetem Wissen über GIST, hatte mich rotal heruntergezogen. Auf einmal zu wissen, dass jeine Chance auf Heilung besteht ust sehr schlimm. Und , dass mein Leben iegentwann verkürzt endlich ist.

Der Pathologische Bericht sagte trotz Einnahme von Imatinib eine Medikamentenunberträglichkeit von Imatinib nach 2 Jahren voraus.

Ich habe 5 Jahre daraus gemacht. :)
So, nun zum Sport: Gerade Ausdauersport, wirkt sich positiv und lebensverlängernt aus.

Allerdings verbreitete das Lebenshaus, jetzt unsere Stiftung immer Hoffnung. Das Thema GIST SARKOME ist für die Forscher sehr interessant und es kommen wahrscheinlich weitere Medijamente sprich Therapien auf den Markt.

Zum Sport: Ausdauersport in der freien Natur ist nach
Auskunft der Sportwissenschaftler gewinnbringend und lebensverlängernd. Das in übeigen auch für gesund gebliebene Menschen. Dann gibt es von der Uni Köln ein speziell entwickeltes Muskeltraining für krebserkrankte Menschen. Ich schaue noch nach wie es heißt.

Seit Beginn meiner Erkrankung hatte ich den Herzenswunsch das Reiten zu erlernen. Dies ist mir durch das therapeutische Reiten im Behindertensport gelungen. Ich reite in der Sportfruppe auf dem Feuler Hof in Marl. Dort absolviere ich mit meinem Pferd Olivia, kurz Livia, ein energieangepasstes Ausdauerprogramm und habe noch riesig viel Spaß dabei.
Ich denke, da sollte ein jeder schauen was ihm liegt und Spaß macht
Ich stelle immer wieder bei mir fest, wenn ich bis zur Belastungsgrenze gehe, ist der Körper vollkommen durchblutet ubd mit Sauerstoff von innen versorgt wirden. Danach geht es sehr viel besser.
Ich freue much, Euch kennen zu lernen. Bitte berichtet doch von Euren Sportarten und Erfahrungen.. Könnte dazu auch ein neuer Feed aufgemacht werrden.
So, ich hoffe, dass ich noch einige Zeit Spaß an meinem Sport haben darf.
Wanderreiten, das ist für mich einfach Klasse!
LG Sporty

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Imatinib-Nebenwirkungen 26 Nov 2020 12:32 #340

Hallo Sporty,
hattest Du das Imatinib auch 3 Jahre adjuvant nach Op. eingenommen? Wie lange hat es gedauert bis das Rezidiv entdeckt wurde? Hast Du zu der Zeit noch das Medikament eingenommen oder war das in einer Phase ohne Imatinib? Es hört sich so an, als wärst Du ein Sport interessierter / begeisterter Mensch? Im bin Diplomsportlehrerin und es würde mich sehr interessieren, ob es Erfahrungen / Studien darüber gibt, dass Sport ( besonders Ausdauersport ) einen "positiven" Effekt auf Sarkome haben kann.

Grüsse aus der sonnigen Eifel!

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Imatinib-Nebenwirkungen 26 Nov 2020 10:00 #338

Hallo, in der Bitterlemin Limonade ist soviel Zucker drin, da ist mit einem Glas bereits der Tagesbedarf nach der Deutschen Gesellschaft für Ernährung gedeckt. Zucker ist nach Ansicht der Experten für Krebserkrankungen nicht gut, da Zucker die Zellen veranlasst zu wachsen. Aus diesem Grund empfehlen die Experten den Zuckerkonsum zu reduzieren.
Allerdings, du verträgst 10 Jahre bereits Glivec und handhabst das so mit dem Chinin, dann kann das nicht so ganz falsch sein. Wieviel Sport treibst du in der Woche und welchen Sport übst du aus?
LG Sporty

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