Im Mai startete eine neue GIST Selbsthilfegruppe Rhein-Neckar (Mannheim).
Ganz nach unserer Devise: Denn niemand ist allein mit seiner Erkrankung.
Hier finden Sie einen Überblick aller regionalen GIST Selbsthilfegruppen.
In den Gruppe haben Patient:innen die Möglichkeit sich in der Region mit anderen Betroffenen zu treffen, sich auszutauschen, zu unterstützen und sich zu krankheitsrelevanten Themen zu informieren.
Ganz nach unserer Devise: Denn niemand ist allein mit seiner Erkrankung.
Hier engagieren sich Patienten, Angehörige und Interessierte für die Belange von Betroffenen.
Nehmen Sie gerne Kontakt mit uns auf!
Sarkom- und GIST-Patienten sollten unbedingt in spezialisierten Zentren behandelt werden: Verschiedene Untersuchungen haben belegt, dass die Behandlungsergebnisse und sogar die Prognose dieser Patienten besser ist. Ein wichtiger Grund, die Zertifizierung von so genannten „Sarkom-Zentren“ zu initiieren und voranzutreiben.
Gemeinsam gegen Sarkome! Sarkom-Erkrankungen müssen irgendwann heilbar sein! Bis dahin arbeiten Patienten und Experten in einer gemeinsamen Organisation engagiert, qualitäts-, ergebnis- und patientenorientiert zusammen, damit mehr Patienten in Deutschland überleben bzw. mit der Diagnose Sarkom länger und besser leben.
Lernen Sie einfach und direkt online von unseren Experten!
Hier lesen Sie, wie es geht ...
Die Patienten-Hilfe der Deutschen Sarkom-Stiftung bietet Ihnen Informationen über die Erkrankung sowie Tipps und Hilfen im Umgang damit. Ihre Fragen beantworten wir auch gerne im persönlichen Gespräch. Sie sind nicht alleine mit Ihrer Erkrankung!
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Die Deutsche Sarkom-Stiftung ist eine gemeinsame Organisation von Patienten und Experten. Sarkome sind eine sehr seltene Krebsart, die besondere Aufmerksamkeit braucht. Die Stiftung setzt sich dafür ein, die Situation für Sarkom-Patienten in Deutschland zu verbessern – engagiert, qualitäts-, ergebnis- und patientenorientiert. Dafür engagiert sie sich in verschiedenen Bereichen: Information, Forschung, Fortbildung, Versorgungsstrukturen inkl. Etablierung von spezialisierten Sarkom-Zentren, Diagnose- und Behandlungsqualität, als auch Patienteninformation und Interessensvertretung.
🎥Empfehlung: Volle Kanne ZDF Doku: Ein Knubbel unter der Haut, der nicht schmerzt, das wird nichts Böses sein. So dachte auch Uta Schuster. Doch dahinter verbarg sich ein aggressiver Tumor - Ein Liposarkom. Liposarkome entstehen vorwiegend an den unteren Extremitäten, aber auch im Bauchraum. Zudem gibt es verschiedene Subtypen. Sie sind in unterschiedlichem Maße bösartig, bilden zum Beispiel unterschiedlich schnell und oft Metastasen. Der Grad ihrer Aggressivität hängt unter anderem von ihrem Subtyp ab, dem Entstehungsort und der Größe.
Herzlich Willkommen zur aktuellen Newsletter „WissensWert“ der Patienten-Hilfe der Deutschen Sarkom-Stiftung. Lesen Sie mit dem „WissensWert“ aktuelle Informationen aus der Sarkom-/GIST-Behandlung, der klinischen Forschung, der Sarkom-Community und unserer Stiftung direkt nach Hause. Darüber hinaus erfahren Sie, welche Informations-, Hilfs- und Unterstützungsangebote wir für Sie im Angebot haben. Wir freuen uns sehr über und auf den Austausch mit Ihnen und wünschen nun viel Spaß beim Lesen der aktuellen Ausgabe. Mit herzlichen Grüßen,Ihr Team der Patienten-Hilfe der Deutschen Sarkom-Stiftung Link zum aktuellen Newsletter
Die Deutsche Sarkom-Stiftung führ die Reihe der regionalen Informationstage für GIST- und Sarkom-Patient:innen weiter: Am 30./31. Oktober sind wir in Berlin: Erleben Sie medizinische Vorträge erfahrener Ärzte und Experten: Aktuell, kompetent und verständlich Fragen Sie Experten zu unterschiedlichen Themen und individuellen Aspekten Ihrer Erkrankung Kommen Sie in Kontakt mit anderen Patient:innen und nutzen Sie die Chance zum Erfahrungsaustausch
Retroperitoneale Sarkome zählen zu den seltenen Krebserkrankungen mit einer Inzidenz von ca. 365 Neuerkrankungen pro Jahr deutschlandweit. Aus der bisher geringen wissenschaftlichen Evidenz resultiert ein hoher Forschungsbedarf, der Ressourcenkoordination erfordert und die Frage aufwirft, welche Forschungsfragen für diese Erkrankung in der Praxis besonders relevant sind?
Die Deutsche Sarkom-Stiftung kooperiert mit der Strube Stiftung. Wir haben ein gemeinsames Ziel: Fundierte, patientengerechte Informationen. Eine neue Reihe nimmt die Sarkome in den Fokus. Im Interview beantworten Fachärzt:innen Fragen zu Sarkomen - von allgemein bis speziell, von Erkrankung über Diagnostik bis zu Therapien.
Was passiert, wenn engagierte Menschen mit Wissen, Neugier und Herzblut zusammenkommen? Genau das war vom 16. bis 18. Mai 2025 in Heidelberg zu erleben – beim diesjährigen Ehrenamtswochenende der Deutschen Sarkom-Stiftung. 15 Ehrenamtliche aus ganz Deutschland kamen zusammen, um sich zu vernetzen, Wissen zu vertiefen und sich gegenseitig zu stärken. Das abwechslungsreiche Programm bot aktive Zusammenarbeit, Raum für persönlichen Austausch und intensive Einblicke in aktuelle Forschung.
Im September 2021 wurde im Rahmen des Leitlinienprogramms Onkologie unter Federführung der Deutsche Krebsgesellschaft (DKG) der German Interdisciplinary Sarcoma Group e.V. (GISG) die erste Fassung der S3-Leitlinie zu Adulten Weichgewebesarkomen herausgegeben.