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THEMA: Warte schon sehr lange auf meinen Histologischen Befund - Ist dies normal?

Warte schon sehr lange auf meinen Histologischen Befund - Ist dies normal? 01 Aug 2024 13:45 #1609

Mein Gewebe wurde auch zweimal in Münster untersucht. Ein Monat war damals die Regelwartezeit.
Hat das Labor viel zu tun, kann es länger dauern.
Bedenke, dass nicht nur wir Gistler dort unser Gewebe testen lassen, sondern zum Beispiel auch die Polizei,
falls kein eigenes Labor vorhanden ist oder es an einem Spezialisten fehlt.

So wie Jan schon schrieb, wirst Du bald die Ergebnisse bekommen.
Der GIST - mein Freund. Wenn er mich besiegt, muss er auch sterben.
Entstehung 2001, erst bei der zweiten OP 2005 als GIST erkannt.
Seither Imatinib 12 Jahre / Sunitinib 2 Jahre / 1.5 Jahre Avapritinib Studie / 2.5 Jahre Regorafenib / ab 8. Mai 2023 wieder Imatinib (Akkord) / ab 22.9.2023 Qinlock.

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Warte schon sehr lange auf meinen Histologischen Befund - Ist dies normal? 16 Apr 2024 15:09 #1569

Hallo Zitrone,

dass du bereits 5 Wochen warten musst, tut mir sehr leid.
Wie du sagst, hängt sehr viel von dem Ergebnis der Histologie ab, was die weitere Behandlung angeht.
Das ist auch ein Grund, warum Pathologien sehr gründlich vorgehen und bei unklaren oder seltenen Diagnosen weitere Tests durchführen müssen, bis das Ergebnis möglichst eindeutig ist.
So eine Färbung dauert einige Zeit, mitunter muss auch neues Präparat nachträglich aus der Resektion erstellt werden, um besseres Gewebe für die Probe zu erhalten oder um weitere Färbungen durchführen zu können.

Üblich ist, dass die Pathologie 2 Wochen braucht, um einen (gut differenzierten) Tumor zu diagnostizieren.
Bei schwierigen Fällen oder viel Auslastung im Labor sind auch 4 Wochen noch normal.
Dein Fall klingt genau danach.

Es gibt mehrere mögliche Tumorarten, die im Kopf eine IHD1 (R132H) Mutation aufweisen können. Das sind vor allem erst einmal Gliome (Astrozytom / Glioblastom), können aber auch in anderen Tumorarten auftreten. Der Marker gilt tendenziell als ein Anzeichen für einen weniger aggressiven Tumor, das ist aber je nach Tumorart unterschiedlich zu sehen und für einige Tumore fehlt leider die Forschung.
Der Kopftumor hat eine "sarkomatoide Differenzierung". Die Formulierung spricht dafür, dass der Großteil des Tumors nicht einem Sarkom entspricht, sondern z.B. einem Blastom, aber erkennbar davon abweichend auch sarkomartiges Gewebe gefunden wurde.
Diese Mischung macht es so aufwendig, die Histologie durchzuführen und hoffentlich ein genaueres Ergebnis als ein "undifferenziertes Sarkom" oder "NOS Sarkom" (not otherwise specified = nicht genauer bestimmbar) zu erhalten, denn die Behandlung kann umso besser wirken, je genauer das Ergebnis der Pathologie ausfällt.

So langsam sollte aber das Ergebnis bei dir bzw. deiner Ärztin eintreffen.
Ich hoffe du hältst weiter durch, auch wenn das Warten sicher unzumutbar ist.
Du kannst hier jederzeit schreiben, wenn dir danach ist.

Beste Grüße,
Jan

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Warte schon sehr lange auf meinen Histologischen Befund - Ist dies normal? 15 Apr 2024 12:14 #1568

Guten Tag,
habe mich heute beim Sarkom- Forum angemeldet, da ich verzweifelt bin. Am 07.03.24 wurde im Kopfbereich eine Wundrevision inkl. Resektion von verändertem Gewebe durchgeführt. Im Arztbrief steht „maliger Tumor mit sakromatoider Differenzierung IHD-1 R132H“. Seit nunmehr über 5 Wochen warte ich auf das endgültige histologische Ergebnis. Proben wurden zur Uni Münster gesandt.Bin nervlich am Ende. Da alle weiteren bei mir anstehenden Eingriffe ohne den histologischen Befund stagnieren.
Meine behandelnde Ärztin in der Uni Frankfurt hat sogar schon dort angerufen. Bis jetzt ohne Ergebnis. Hat jemand auch so lange warten müssen?Ist das normal?

Für Antworten würde ich mich freuen.

Mit freundlichen Grüßen

Zitrone

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