THEMA: Diagnose: „undifferenziertes high-grade pleomorphes Sarkom“

Hallo Shinbashi,
Ja, anfangs dachte ich auch alleine damit zu sein, da man mir sagte es wäre extrem selten. Hier im Forum und in der Whatsapp-Gruppe sieht es aber anders aus.
Da lief es ja bei dir letztlich doch ganz gut und ich drück dir die Daumen, dass alles gut bleibt.
Die Nebenwirkungen der Bestrahlung halten sich bei mir in Grenzen und sind nicht so doll wie in den Aufklärungsunterlagen beschrieben. Bin trotzdem froh wenn die Letzte vorbei ist und der Arm richtig ausheilen kann. Ende März stehen bei mir dann schon die Kontrolluntersuchungen an. Daumen drücken!

Ist der Tumor bei dir dann noch gewachsen bis zur OP?

Alles gute für dich.

Gruß Holger

Hallo Holger,
danke für`s Teilen deiner Geschichte. Ich dachte, ich wäre allein.
Ich habe Anfang 2025 eine Beule am rechten Oberschenkel gefühlt. Etwa die Größe einer halben Pflaume. Zuerst dachte ich an einen "Treffer" vom Sport. Aber bei Berührung / Druck fühlte ich keinen Schmerz.
Meine erste Idee war ein Lipom. Das hatte ich schonmal in der Hüftgegend und das hat sich von selbst zurückgebildet. Irgendwas sagte mir aber, ich sollte doch zum Arzt zur Klärung gehen.
Die Ärztin untersuchte mit Ultraschall und fand es verdächtig. Also Überweisung zum MRT Mit Kontrastmittel. Der Radiologe gab die Einschätzung ab, dass es sich um einen gutartigen, andiomatösen Tumor handelt. Mein Hausarzt hat sich der Meinung angeschlossen und eine Überweisung zur Chirurgie veranlasst. Es vergingen Wochen und die verschiedenen Abteilungen von normaler Chirurgie und Viszeral-Chirurgie haben sich die Bälle zugepielt mit dem Ergebnis, dass sie das nicht operieren können. Ich sollte mich an die Viszeralchirurgie an der Uniklinik Freiburg wenden - die könnten das.
Also der Klinik die Befunde geschickt und um einen Termin gebeten. Die haben es dort auch abgelehnt und mich zur Plastischen Chirurgie geschickt. Inzwischen war November/Dezember.
In der Plastischen Chirurgie bekam ich einen Termin am 10.Januar 26. Zum Glück haben die dort mit Tumorfolgen zu tun und haben Kontakt zu Tumorspezialisten. Der hat sich das angesehen und sofort eine Stanzbiopsie angeordnet. Ergebnis sollte am 10.Februar besprochen werden. An dem Tag bin ich hochmotiviert in die Ambulanz marschiert und wollte wissen, wann das "Ding" nun endlich rauskommt. Es schmerzte und ich konnte nicht mehr richtig sitzen. Da wurde mir mitgeteilt, daß es ein bösartiges Sarkom ist (Myxovibrosarkom) ,welches in`s Lungengewebe streuen kann. Das war ein Tritt in die Eier!
Gleich wurde ein Thorax-CT angeordnet und ein OP-Termin für den 16.2. angesetzt. Das CT war unauffällig und das Sarkom wurde Montag früh rausgeschnitten. Die Pathologie hat den R0-Status bestätigt und keine verdächtigen Zellen im umgebenden Gewebe gefunden. Am Dienstag werden die Fäden gezogen und erneut MRT und CT gemacht. Eine Bestrahlungstherapie steht noch an.

Hallo,

Heute bin ich bereit meine Geschichte mit euch zu teilen um Betroffenen zu zeigen, dass sie nicht alleine sind und einen Austausch zu schaffen.
Meine Geschichte ist ein Klassiker, wie es noch zu oft vorkommt. Ein Sarkom ist eben nicht das Naheliegendste und somit wird es auch nicht in Betracht gezogen.

Im Frühjahr 2025 bemerkte ich irgendwann einen kleinen Knubbel untrhalb des rechten Ellenbogen. Dem habe ich erstmal keine große Bedeutung zukommen lassen, da es weder störend noch Schmerzen verursachte.
Ende Juli war ich dann wegen Klärung meines Impfstatus beim Hausarzt und zeigte ihr die Beule. Ein kurzer Blick und kurzes Tasten und der Verdacht es ist nur ein Ganglion stand fest. Es gab eine Überweisung zum Chirurgen zur Entfernung.
Den Termin beim Chirurgen habe ich kurzfristig bekommen. Dieser tastete die Raumforderung ab und fand diese hart und nicht verschiebbar. Er schickte mich zur Bildgebung. Auch in diesem Fall hatte ich 8mTage später den MRT Termin. Bei der Untersuchung entschied sich die Schwester noch eine Aufnahme mit Kontrastmittel zu machen. Die Auswertung beschreibt ein glatt begrenzten homogenen signalreichen Herdbefund - MR morphologisch am ehesten Schwannom eines peripheren Hautnervs.
Mit diesem Befund war ich wieder beim Chirurgen vorstellig. Dieser wollte den Eingriff aber nicht in seiner Praxis durchführen, da er meinte nicht dafür die notwendige Ausstattung zu haben. Ich soll mich in einem Krankenhaus vorstellen.

Mit der Überweisung und den Befund habe ich mich an mehrere Kliniken im Einzugsgebiet geschrieben und alles Absagen außer von der Uni Leipzig bekommen.
In der Uniklinik Leipzig in der Neurochirurgie hatte ich einen Termin zur Vorstellung und einen weiteren für die OP Vorbereitung. Gesprochen habe ich in der Sprechstunden ausschließlich mit einem Assistenzarzt mit dem vermerk, dass bei der OP immer ein Oberarzt dabei sei. Ich war froh, dass es einen Termin zur Entfernung der Geschwulst gab und es ja nicht bösartiges sei. Die OP verlief am 10.11.25 unter lokaler Anästhesie erfolgreich. Das entfernte Gewebe wurde dann zur histologischen Untersuchung ins Labor gegeben.
2 Wochen nach der OP und einer normalen Wundheilung hatte ich einen Auswertungstermin mit Nachbesprechung der Befunde. Leider hatte mir da der Arzt den negativen Laborbericht mit Diagnose „undifferenziertes High Grade pleomorphes Sarkom Unterarm rechts mit R1 Situation“

Mit dieser Diagnose ist erstmal eine Welt in mir zusammen gebrochen. Da der Termin am Vormittag war und ich danach auf Arbeit musste, wollte meine Frau auch wissen was raus gekommen war. Somit musste ich es hier am Telefon sagen.
Der Fall wurde in das eigene Sarkomzentum der Uni Leipzig gegeben und in der darauffolgenden Woche im Tumorboard besprochen.
Es folgte ein Termin in der Tumorsprechstunde, in dem mir eine weitere OP (Nachresektion) mit anschließender Systemtherapie als Fahrplan präsentiert wurde.
Bis zur OP, die am 19.12.25 statt fand, wurden noch ein MRT vom Arm und ein PET-CT vom ganzen Körper gemacht. Da ich mich erst im 42. Lebensjahr befinde und für diese Art des Befundes noch zu jung sei, musste eine genetische Veranlagung ausgeschlossen werden. Also musste ich mich auch in der Humangenetik vorstellen.
Nun ja, dieNachresektion erfolgte diesmal unter Vollnarkose und mit der Angst, dass so viel von der Haut weggeschnitten werden muss, dass ein Verschließen der Wunde nicht möglich sein. Dieses Szenario wäre mit einem längeren stationären Aufenthalt und einem vorläufigen Vakuumverband verbunden gewesen. Zum Glück ist alles gut verlaufen und der Professor konnte den erforderlichen Sicherheitsabstand nachträglich noch herstellen und die Wunde verschließen.
Weihnachten konnte ich also zu Hause verbringen. Der Arm war zwar von oben bis unter blau und die Bewegung war stark eingeschränkt, aber im neuen Jahr war davon nichts mehr zu sehen.
2026 startete erstmal mit guten Nachrichten, denn das Labor bestätigte nun, die tumorfreien Schnittränder und die Humangenetik hatte auch einen unauffälligen Befund für mich. Somit wurde die Bestrahlung geplant und startet am 22.1.26.

Heute, dem 5. Februar, habe ich die 11. von 33 Bestrahlungen hinter mir.
Für die ersten 25. Einheiten bekomme ich eine Art Gelkissen (Superflap) über die Narbe geklebt, damit die Strahlung an die Oberfläche, also die Haut, gezogen wird. Die Nebenwirkungen sind hier starke Hautreizungen und Rötungen, die jetzt schon deutlich zu sehen sind.

Heute habe ich auch die Planung der weiteren Termine für die Nachkontrolle angefangen. Die kommenden vierteljährlich Kontrolluntersuchungen beschränken sich in meinem Fall auf ein MRT mit KM des Armes und ein CT von Torax und Abdomen.

In diesem Forum hoffe ich auf Austausch. It Leuten die eine ähnliche Diagnose haben.
Mich würden Erfahrungen aus den Folgejahren nach Ausbruch der Erkrankung interessieren.
Sind bei euch die selben Untersuchungen und Behandlungen erfolgt?

Ich weiß das Leben geht weiter, aber da diese Art von Krebs ja keine Schmerzen verursacht und man sich demnach auch nicht krank fühlt, würde es mich interessieren wie ihr das Thema „Reha“ angeht. Gibt es da eine, sollte man eine machen, oder gibts sowas gar nicht mehr.