THEMA: Mein Alien im Bauch.

Hi Jennie,

ich würde auf jeden Fall abwarten, was die Ärzte im Sarkom-Zentrum sagen. Direkt zu operieren, klingt für mich etwas krass. Ich weiß ja nicht, wie groß die Bereiche sind, aber wenn es GIST wäre, könnte man z.B. Imatinib wieder geben, um zu verkleinern. Und ob es überhaupt GIST ist, mit einer weniger invasiven Biopsie bestätigen? Wäre ja auch doof, wenn sich nachher herausstellt, dass es was anderes ist und die OP nicht nötig gewesen wäre.

Drücke weiterhin die Daumen!

Guten Morgen.

vielen lieben Dank! Die Situation ist weiterhin natürlich angespannt, mein Onkologe hat die Empfehlung ausgesprochen, dass man die beiden größeren Herde, wenn es möglich ist, operativ entfernen sollte, um sie zu untersuchen. Dann wüsste man zumindest was genau da los ist. Eine Lungen-OP hatte ich für dieses Jahr absolut nicht auf meinem Bingo-Zettel und da habe ich tatsächlich sehr große Angst vor. Aber ich finde es tatsächlich auch sinnvoll, weil ich möchte ja auch nicht in einer Verlaufskontrolle in 6 Monaten sagen "ach hätten wir mal..."

Ich warte jetzt natürlich noch den Termin beim Sarkomzentrum ab, aber ich denke schon, dass ich die Entfernung dann machen lassen würde. Gruselig.

LG Jennie

Hallo Jennie, wahrscheinlich kann ich gerade nichts schreiben, was deiner Gefühlslage gerecht werden könnte. Ich kann mir aber vorstellen, dass du dir gerade Sorgen machst. Ich drücke die Daumen, dass dir die bestmögliche Behandlung zuteil wird. Richtig schön zu hören, dass die Radiologin sich Zeit genommen hat um mit dir zu sprechen und dir alles zu erklären. Danke, dass du von deinem Leben schreibst. Es würde mich freuen weiter von Dir zu hören.

VG,

Flo

Vielen lieben Dank!!!

Hi Jennie,

Daumen sind gedrückt!
Und denk immer dran, auch wenn die zwei Wochen sehr schwer auszuhalten sind, am Ende werden sie bzgl. möglicher Behandlungen und Maßnahmen keinen Unterschied machen.
Alles Beste

Guten Morgen,

der Termin ist in zwei Wochen, das ist natürlich unter normalen Umständen ein überbrückbare Zeit, aber nachdem ich heute den Arztbericht erhalten habe...

"Im Verlauf zu den Voraufnahmen zum Teil neu nachweisbare und z.T. auch leicht
größenprogrediente, vornehmlich peribronchovaskulär lokalisierte noduläre Verdichtungen,
verteilt in beiden Lungen, eher metastasensuspekt als entzündlich-infiltrativ zu werten.
Einzelne vorbestehende noduläre Läsionen auch peripher/paraseptal lokalisiert und teils
etwas größenprogredient.
Keine pathologisch vergrößerten Lymphknoten."

Hört sich einfach nicht gut an. Ich warte jetzt auch darauf, dass mein Onkologe sich dazu bei mir meldet, den Termin am UKE habe ich unabhängig von ihm gemacht.

Danke an alle für das Daumen drücken, mal schauen was das wird.

Liebe Grüße,
Jennie

Hi Jennie,
super, dass du so schnell ein Thorax CT bekommen hast und die Möglichkeit, mit einer offenbar kompetenten Radiologin zu sprechen. Das ist viel wert!
Aber natürlich will man sowas (neu und gewachsen) dann nicht hören. Und ich kann total verstehen, dass du beunruhigt bist, ich wäre das auch! Ich hoffe, der Termin am UKE ist recht bald, sodass du schnell Klarheit bekommst, was die Ursache ist.
Lass uns gern wissen, wie es bei dir weitergeht. Wie schon geschrieben, ist die Lunge ja sehr selten betroffen, aber unmöglich ist es natürlich (leider) auch nicht.
Liebe Grüße

Moin und erstmal ein herzliches Danke für Eure beiden Antworten.

Nachdem mein Onkologe den Arztbrief gesehen hat, war ich heute gleich zum CT und die heutige Radiologin (ihre Mam hatte auch einen GIST) hat sich viel Zeit genommen, die Bilder gemeinsam mit mir anzusehen. Anscheinend sind mehrere Herde um die Bronchien zu sehen, wobei einige seit dem letzten CT gewachsen sind und aber dieser eine 4mm Herd neu ist. Sie hat empfohlen weiter zu schauen, was das ist und nicht einfach in der weiteren Verlaufskontrolle zu bleiben.

Das beunruhigt mich natürlich sehr (habe mittlerweile tatsächlich gelernt, was starr vor Angst wirklich bedeutet). Aber ich habe nun einen Termin am UKE Sarkomzentrum zur Begutachtung ausgemacht und hoffe, dass mir dort genaueres gesagt werden kann oder es zumindest einen Plan gibt, wie es weitergehen könnte. Ich war im letzten Jahr dort vorstellig und die Ärztin hatte mit mir abgesprochen, dass ich mich bei Auffälligkeiten und Unklarheiten melden kann und da bin ich sehr dankbar für.

Nun heißt es also abwarten bis der Termin ist.

LG Jennie

Hi Jennie,

vielleicht noch als Hinweis: Lungenmetastasen sind bei GIST sehr selten und treten meist erst im fortgeschrittenen metastasierten Stadium auf.

In deinem Fall befindet sich der kleine Knoten (Nodus) im unteren Teil (basal) der Lunge, was häufig bei entzündlichen Erkrankungen zu sehen ist (die Schwerkraft sammelt das da unten), falls du also seit dem letzten MRT/CT z.B. etwas schwerer erkältet oder ähnliches warst, könnte das noch ein Hinweis darauf sein.

Drücke dir die Daumen, dass sich das bald für dich klärt!
Liebe Grüße

Hallo Jennie,

die Radiologie sieht da erstmal nichts Beunruhigendes.

Es gibt einen neuen kleinen Knoten ("Nodulus") am unteren Ende des Lungenflügels. Die Vermutung ist, dass der durch eine Entzündung entstanden ist. Den sollte man sicherheitshalber beobachten.
Wenn du unsicher bist, dann mach einen früheren Kontrolltermin in 3 statt 6 Monaten.

Liebe Grüße,
Jan