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THEMA: Tri-Nationales GIST-Forum für Patient:innen 2025 online (05.12.2025)

Tri-Nationales GIST-Forum für Patient:innen 2025 online (05.12.2025) 13 Dez 2025 22:22 #1882

Das Tri-Nationale GIST-Forum für Patient:innen 2025 online (05.12.2025)
War sehr interressant und offenbarte viele neue Informationen und Tipps für uns GIST-Erkrankte.
Es ist wichtig, sich selbst weiterzubilden, damit man im Fall des Falles die richtigen Fragen an den Arzt stellen kann.
Verweisen sie Personen, die mit Ihnen über GIST sprechen und erzählen, der Hausarzt habe nach der Ultraschlluntersuchung
gesagt, es ist alles in Ordnung, entweder an die Sarkom Stiftung oder an ein Sarkomzentrum in der Nähe.
Was ich von Personen über ihre Ärzte und deren Aussagen gehört habe, ist nicht nur falsch,
sondern kann für den Patienten tödlich sein.
Mittlerweile gibt es in Deutschland 21 Sarkom-Zentren. Da ist sicher eines in der Nähe.
Und wenn man mal weiter fahren muss, die DB hat günstige Fahrpeise und so eine Reise
sollte ihnen ihr Leben wert sein.

Nur die richtige Therapie kann ihr Leben verträglich verlängern.
Ich lebe schon 25 Jahre mit GIST. Mir geht es gut und ich bespreche notfalls mit dem Onkologen den weiteren Weg.
Der GIST - mein Freund. Wenn er mich besiegt, muss er auch sterben.
Entstehung 2001, erst bei der zweiten OP 2005 als GIST erkannt.
Seither Imatinib 12 Jahre / Sunitinib 2 Jahre / 1.5 Jahre Avapritinib Studie / 2.5 Jahre Regorafenib / ab 8. Mai 2023 wieder Imatinib (Akkord) / ab 22.9.2023 Qinlock.

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Tri-Nationales GIST-Forum für Patient:innen 2025 online (05.12.2025) 24 Nov 2025 15:43 #1873

Am 5. Dezember ist das 4. TriNationale GIST-Patient:innen-Forum 2025 ONLINE geplant, das wiederum als Kooperationsveranstaltung der drei GIST-Patientenorganisationen in der Schweiz, in Österreich und in Deutschland stattfindet.

Die Teilnahme ist kostenlos.
Das Programm gibt es hier:
https://www.sarkome.de/dokumente/dss-stiftung/244-2025-12-05-trinat-gist-patforum-programm-website

Teilnehmen geht per ZOOM über diesen Link:
https://us06web.zoom.us/meeting/register/Dq3qpUifRmWFk2JSMhyGhQ

Gemeinsam möchten WIR ALLE die Informations-, Behandlungs- und Forschungssituation für Patienten mit GIST – also die Situation der Betroffenen – verbessern.Dazu arbeiten wir seit Jahren eng über Ländergrenzen hinweg und mit führenden medizinischen Experten zusammen. Hierbei liegt uns die Verbesserung des Informationsstandes = „Ihre Kompetenz als Patienten“ besonders am Herzen!
  • Profitieren Sie von medizinischen Vorträgen erfahrener Mediziner: Aktuell, kompetent und verständlich.
  • Fragen Sie Top-Experten zu unterschiedlichen Themen und speziellen Aspekten der GIST.

Weitere Information finden Sie auch unter https://www.sarkome.de/veranstaltungen .

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