Sarkome sind sehr selten: Sie machen nur ca. 1% aller Krebserkrankungen bei Erwachsenen aus. Was sie so besonders macht, ist die Tatsache, dass Sarkome überall im Körper und in jedem Alter auftreten können. Dies bedeutet auch, dass es ca. bis zu 100 verschiedene Subtypen mit völlig unterschiedlichem Krankheitsverlauf, Prognose und Behandlung gibt.

 

Herausforderungen für Sarkompatienten

Sarkompatienten stehen vor einer Reihe von Herausforderungen, die gerade für Patienten mit seltenen oder sehr seltenen Krankheiten typisch sind:

  • ein langer und holpriger Weg zu einer korrekten Diagnose
  • falsche oder unvollständige Diagnose
  • inkorrekte und unpassende Behandlung, einschließlich Ad-hoc-Biopsien, (manchmal verstümmelnde) Operationen und der Einsatz unwirksamer Medikamente
  • werden als „geheilt“, ohne Nachsorge, aus dem Krankenhaus entlassen

 

Sarkome gehören in Experten-Hände!


In Deutschland gibt es seit 2018
von der Deutschen Krebsgesellschaft
zertifizierte Sarkom-Zentren.
Weitere Informationen zur Zertifizierung
sowie zu den Zentren
erhalten Sie hier: Sarkomzentren

Gerade weil Sarkome so selten, schwer zu diagnostizieren und zu behandeln sind, ist es wichtig, dass sie in spezialisierten Zentren, so genannten Sarkom-Zentren, behandelt werden. Aber was ist der Vorteil eines spezialisierten Sarkomzentrums?

  • Zunächst einmal: Multidisziplinäre Betreuung. Das bedeutet, dass erfahrene Experten aus verschiedenen Disziplinen (Onkologie, Chirurgie, Pathologie, Radiologie und gegebenenfalls weitere) gemeinsam diskutieren und entscheiden, welche Behandlungen in welcher Reihenfolge für den einzelnen Patienten am besten geeignet sind.
  • Zweitens: Wissen. Wissen um verfügbare Behandlungsoptionen, einschließlich spezieller Therapien wie der Isolierten Extremitäten-Perfusion oder lokaler Therapieansätze oder Kenntnisse über laufende klinische Studien.
  • Drittens: Erfahrung. Die Diagnose, Operation und Behandlung eines Sarkoms erfordert - abgesehen von Fachwissen - viel Erfahrung. Pathologen stehen beispielsweise vor der Herausforderung, dass es bei Sarkomen nicht immer klar definierte diagnostische Kriterien gibt und sich die Morphologie teilweise überschneidet. Chirurgen müssen sich der Besonderheiten von Sarkomen bewusst sein, beispielsweise der Tatsache, dass ein Sarkom aus gut differenzierten und undifferenzierten Teilen bestehen kann. Gut differenzierte Teile können von Nicht-Fachleuten leicht übersehen werden, was zu unvollständigen Operationen und schlechteren Ergebnissen führt.

 

Studien zeigen: Patienten, die von Experten behandelt werden, profitieren

Bisher gibt es keine umfassende internationale Studie, die Unterschiede in den Ergebnissen von Patienten, die in Expertenzentren behandelt wurden, im Vergleich zu anderen Einrichtungen zeigt. Untersuchungen in Frankreich, Spanien und den USA belegen jedoch, dass Patienten, die in spezialisierten Zentren diagnostiziert und behandelt wurden, ein geringeres Risiko haben, an ihrem Sarkom zu versterben. Zudem weisen sie bessere Ergebnisse nach der Operation auf (z.B. ein geringeres Risiko für Lokalrezidive).

Die Deutsche Sarkom-Stiftung fordert daher gemeinsam mit anderen nationalen Patientenorganisationen sowie der internationalen Dachorganisation Sarcoma Patients EuroNet (SPAEN), dass alle Patienten mit einem Sarkom oder sogar dem Verdacht auf ein Sarkom so früh wie möglich an ein spezialisiertes Zentrum oder einen Sarkom-Experten überwiesen werden - um eine frühzeitige Diagnose zu gewährleisten und die Behandlungsergebnisse und auch die Prognosen zu verbessern.