THEMA: GIST - Das S steht für Spaß

Hallo auch von mir,

vielleicht als Versuch einer Erklärung: Ein Sarkom-Zentrum bedeutet nicht automatisch, dass dort GIST-Expertise vorhanden ist. Dazu ist das Feld der Sarkome dann irgendwie zu groß und wir GISTies sind dann auch nochmal so eine Sonderform.

Zu deinem Risiko: Die meiner Meinung nach beste Einteilung gibt es von Joensuu (habe dir die Grafik mal angehangen, hoffe sie ist sichtbar). Demnach läge dein Risiko (6 cm und 6 Mitosen im Magen) bei 20 - 40%. Eine adjuvante Therapie mit Imatinib wäre möglich, nach neusten Erkenntnissen, aber nicht zwingend erforderlich. Es ist also ein wenig auch deine Entscheidung.

Wichtig wäre aber zu wissen, ob eine Mutationsanalyse gemacht wurde. Erst wenn man weiß welches Exon mutiert ist, weiß man ob Imatinib überhaupt funktioniert und in welche Dosierung das Medikament genommen werden muss.

Und lass dir deinen Sport nicht nehmen, das ist wichtig und hilft. Es kann sogar das Rezidiv-Risiko senken und fit zu sein schadet sowieso nicht.

Melde dich gern, wenn du Fragen hast! Du bist nicht allein

Außerdem gibt es in Hamburg eine GIST Gurppe, die trifft sich am 13.06 ( www.sarkome.de/regionale-gruppen-gist-li...icle&id=141&catid=19 ) anmelden kannst du dich über den Link direkt bei Gitta.

Oder komm ins GIST Café (nächstes Treffen 23.07), da treffen wir uns virtuell ( www.sarkome.de/kalender/gist-zoom-cafe-juli-25 ).

Viele Grüße

Vielleicht hilft dir auch diese ganz aktuelle Veröffentlichung hier weiter, da wird es genauer differenziert:
https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC11045643/
Das ist die NIH-Klassifikation. Aber auch wenn die dich bei kleinerer Tumorgröße als beim AFIP schon in ein höheres Risiko einstufen, ist das laut Tabelle ebenfalls "niedrig" (Grading 3a, Magen, 3,6%).

Die adjuvante Therapie bleibt natürlich trotzdem eine Option, die dir offen steht - ist aber in deinem Falle schon "überraschend", eigentlich ist "watch & wait" üblich.
Hast du denn eine KIT-Mutation(Exon)? Bei Imatinib-sensitiven Tumoren kann das noch eine Begründung sein. Vielleicht fragst du aber mal in Hannover genauer nach, warum die das wollen.

Jedenfalls alles Gute!

Hallo @CancerBoy69 ,
willkommen im "Club", in den keiner freiwillig eintritt...
Da bist Du nicht der erste, der unterschiedliche Meinungen zu hören bekommt.
Ruhig eine Drittmeinung einfordern, zB in Essen, dort ist ein sehr erfahrenes Sarkom/Gist-Zentrum.

Letztlich musst Du Dich auch viel selber informieren, hilft nix. Mediziner sind auch "nur" - oft überlastete - Menschen.
Googel die neuen GIST-Leitlinien für Medizinier, die sind ausführlicher als die für Laien. Die Leitlinien für Laien aber ruhig auch lesen.
NIcht ganz so erfahrene Mediziner hangeln sich auch an den Leitlinien entlang.

Schau mal hier
www.sarkome.de/patienten-hilfe/gist
da auch die Patienten-Basis-Broschüre GIST

Ansonsten solltest Du dir auch die, idealerweise alle, GIST-Info-Videos der Sarkomstiftung anschauen, sehr gut gemacht:
www.sarkome.de/gist-2/gist-video-bibliothek

Alles Gute für Dich, und R0 ist definitiv eine feine Sache, das klappt nicht bei jedem.
Mitosezahl 6 ist jedenfalls nicht so hoch, finde ich, bei mir 30, etwas vermehrungsfreudiger..
Und bei Dir unter 10 cm Größe... wie gesagt, Leitlinien, Videos, Info-Broschüre und Drittmeinung, danach fühlst Du dich sicher ruhiger in Deiner Entscheidung.

Bei mir auch neulich wieder, wie oft Untersuchungen, die einen sagen 1 x jährlich, die anderen alle 3 Monate.
Da muss man selber schon auch mitdenken und genau hinterfragen und mit den Ärzten besprechen, was am ehesten sinnvoll ist.

Viele Grüße und alles Gute, Gisa

Ich hatte keinerlei Symptome als mein Hausarzt eine Routineuntersuchung durchgeführt und dabei eine Raumforderung am Magen festgestellt hat. Zwei CTs später war klar, dass ich einen 4,8 x 4 cm großen GIST in der Nähe meines Magenausganges habe. Keine Anzeichen von Fernmetastasen. Die Diagnose hat mich ganz schön mitgenommen. Kurz darauf ist eine Knopflochbiopsie durchgeführt worden. Ein paar Wochen später wurde ich operiert. R0, keine Ruptur. Mittlerweile geht es mir recht gut, ich mache schon wieder Sport Wofür ich viel Ärger von meiner Freundin bekomme Aber das ist ein anderes Thema. Seit meiner Diagnose beschäftige ich mich intensiv mit Fachliteratur, Vorträgen und was ich sonst noch zu der Krankheit finden kann. Ich wurde für meine weitere Behandlung an einen Onkologen verwiesen. Der nach meinem Eindruck nicht sehr viel über GIST weiß. Dementsprechend habe ich mich an zwei Sarkomzentren (Hamburg/Hannover) gewandt. Das UKE Hamburg hat mich dabei darüber unterrichtet, dass aufgrund meiner Mitosezahl von 6/50HPF, der pathologisch festgestellten Größe von 6,5 cm und der Lokalisation am Magen ein sehr geringes Rezidivrisiko von um 4% zu erwarten ist. Dies entspricht auch der Risikoklassifikation nach AFIP. Ausgesprochene Empfehlung an mich ist: Routinemäßige Untersuchungen und keine adjuvante Therapie. Die medizinische Hochschule Hannover hat ebenfalls eine Meinung: Hochrisikopatient und Nahelegung der adjuvanten Therapie. Grundlage ist die Risikoklassifikation nach NIH. Das macht mich gerade ziemlich fertig. Ich habe mich dazu entschieden die adjuvante Therapie zu machen. Die Situation, dass ich 3 verschiedene Aussagen bekomme wenn ich drei Fachmediziner anspreche macht es mir schwer Vertrauen in den Prozess zu bekommen. Ich bin 31 Jahre alt, mache gern Sport, arbeite zu viel und würde mich freuen wenn sich ein paar Austäusche mit Menschen ergeben die das gleiche durchmachen wie ich LG an Euch