Unter dem Motto "Niemand ist allein mit der Diagnose PVNS!" fand am 15. Oktober 2021 das ONLINE-Forum für Patienten und Angehörige zum Thema Pigmentierte villonoduläre Synovialitis (PVNS) / Tenosynovialer Riesenzelltumor statt.
Gemeinsam möchten WIR ALLE die Informations-, Behandlungs- und Forschungssituation für Patienten mit Sarkomen,
GIST, Desmoiden und natürlich auch PVNS verbessern. Dazu arbeiten wir seit Jahren eng mit führenden medizinischen Experten zusammen. Hierbei liegt uns die Verbesserung des Informationsstandes = „Ihre Kompetenz als Patienten“ besonders am Herzen!
Am 15. Oktober war es nun soweit: Wir haben unser erstes Online-Forum für Patienten und Begleiter mit Pigmentierter villonodulärer Synovialitis (PVNS), auch Tenosynovialer Riesenzelltumor (TGCT) genannt, veranstaltet. Es waren über 40 Teilnehmer dabei, die wertvolle Vorträge von verschiedenen Experten zur Erkrankung selbst, zu Therapieoptionen und auch zu aktuellen Forschungen im Bereich PVNS/TGCT verfolgt haben. Darüber hinaus hatten die Teilnehmer im Rahmen unserer "Patienten fragen - Experten antworten"-Runde ausführlich Gelegenheit, Ihre Fragen an die Experten zu richten.
Hier finden Sie die Aufzeichnungen der Vorträge zum "Nach-Erleben":
PVNS-Online-Forum: Begrüßung und Einführung in die Erkrankung
PVNS-Online-Forum: Behandlung und Forschungsansätze
An dieser Stelle auch ein besonderer Dank an alle medizinischen Experten/Sprecher, die uns mit ihren Beiträgen die Veranstaltung ehrenamtlich unterstützen!
Wichtiger Hinweis: Auf dem YouTube Kanal der Deutschen Sarkom-Stiftung finden Sie bereits viele aktuelle und umfangreiche Informationen/Online-Seminare rund um das Thema Sarkome, einschließlich PVNS sowie zu übergreifenden Themen. Schauen Sie doch einfach einmal vorbei.
>> Programm und weitere Informationen zum
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Programm
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Freitag, 15. Oktober 2021
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| 14:45 |
Check-In: Raum ist offen zur Einwahl |
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15:00
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Begrüßung und Organisatorisches
Begrüßung und Grußworte der Patientenvertreter der Deutschen Sarkom-Stiftung
Marion Pulcher, Kathrin Schuster
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15:10
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Vorsitz: PD Dr. Peter Reichardt, Berlin-Buch
Pigmentierte villonoduläre Synovialitis (PVNS) / Tenosynovialer Riesenzelltumor:
Einführung in das Thema und Herausforderung durch die Erkrankung
Referent: Prof. Dr. Hans-Roland Dürr, München
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| 15:45 – 16:00 |
BILDSCHIRM-PAUSE |
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Behandlung der PVNS/TGCT
Vorsitz: PD Dr. Peter Reichardt, Berlin-Buch
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| 16:00 |
Die Rolle und Möglichkeiten der Chirurgie
Referent/in: Prof. Dr. Andreas Leithner, Graz
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16:30
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Strahlentherapie und Radiosynoviorthese (RSO)
Referent/in: Prof. Dr. Christoph Pöttgen, Essen
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16:45
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Medikamentöse Therapien und Forschungsansätze
Referent/in: Prof. Dr. Sebastian Bauer, Essen
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| 17:10 – 17:25 |
BILDSCHIRM-PAUSE |
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17:25
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Patienten fragen – Experten antworten
Expertenpanel:
Prof. Dr. Hans-Roland Dürr, München, PD Dr. Peter Reichardt, Berlin-Buch; Prof. Sebastian Bauer, Essen, Prof. Dr. Christoph Pöttgen, Essen
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| 18:15 |
VERABSCHIEDUNG |
