Die Jahrestagung der American Society of Oncology (ASCO) bringt jedes Jahr weltweit über 40.000 Fachleute zusammen, um die neuesten Entwicklungen und in der Krebsforschung und -behandlung zu diskutieren. Sie fand auch in diesem Jahr vom 29. Mai bis zum 02. Juni in Chicago statt. 

Bemerkenswert war in diesem Jahr die außergewöhnlich hohe Sichtbarkeit von Sarkomen und GIST auf der medizinisch-wissenschaftlichen Fachtagung. Zu einigen Sarkom-Subtypen wurden in verschiedenen Sessione Studiendaten und vielversprechende Entwicklungen präsentiert. 

Wie Expertinnen und Experten der Sarkom-Community betonten, verdeutlicht dies den steigenden weltweiten Stellenwert der Sarkom-Forschung und hebt die Erkenntnis hervor, dass Sarkome keine homogene Gruppe sind, sondern jeder Subtyp biologisch einzigartig ist und damit einer individuellen Behandlung bedarf. 

Für Patientinnen und Patienten, Angehörige und Interessierte steht hier ein Kongressbericht in patientenverständlicher Sprache zum Herunterladen bereit, der speziell auf die sarkomspezifischen Themen des diesjährigen ASCO eingeht. Selbstverständlich können auch Fachkreise diesen Artikel zur Information nutzen. 

ASCO-Bericht 2026 in patientenverständlicher Sprache (pdf) 

Themen-Übersicht:

1) Abemaciclib bei dedifferenzierten Liposarkomen (DDLPS)

2) GIST rücken wieder in den Mittelpunkt (Bezuclastinib + Sunitinib / Velzatinib)

3) Gamma-Sekretase-Inhibitoren: Weitere Fortschritte bei Desmoid-Tumoren

4) Mehr Aufmerksamkeit für seltene Sarkom-Subtypen > Alveoläres Weichteilsarkom / Klarzellsarkom / Chondrosarkom

5) Zelltherapie zeigt langfristiges Potenzial (Afami-cel)

6) Multimodale Therapie bleibt ein wichtiger Bestandteil der Sarkom-Behandlung

7) Trabectedin und Strahlentherapie vor einer Operation

8) Welche Zweitlinientherapie ist die beste?

9) Die Biologie der Sarkome besser verstehen (SFT, Bluttests - ctDNA)) 10) Was bedeuten die ASCO-2026-Ergebnisse insgesamt für Patienten

In englischer Sprache ist ein sarkomspezifischer ASCO-Bericht hier zu finden auf der Webseite von SPAGN (Sarcoma Patient Advocacy Global Network).  

Quelle: SPAGN ASCO-Bericht 2026 (www.sarcoma-patients.org) Übersetzt und angepasst für Sarkom-/GIST-Patient:innen (Bearbeitet unter Nutzung von KI) • Bernd Kasper – DSS Stiftungsrat, Board Member SPAGN, Sarkom-Zentrum Mannheim • Kathrin Schuster – Executive Director SPAGN • Markus Wartenberg – Stellv Vorsitzender DSS und SPAGN Co-Chair of the Board

Ihre Meinung als Patient:in zählt!

Künstliche Intelligenz (KI) verändert die Krebs- und Sarkom-Versorgung.
Aber was denken Patient:innen und Angehörige darüber?

• Wird KI bei Diagnosen helfen?
• Kann sie Therapieentscheidungen unterstützen?
• Wo liegen Chancen – und wo Sorgen oder Risiken?

Damit zukünftige Informationen, Schulungen und Angebote wirklich an den Bedürfnissen von Patient ausgerichtet werden, braucht es Ihre Erfahrungen und Ihre Meinung.

Nehmen Sie jetzt an der anonymen Umfrage teil:

https://de.surveymonkey.com/r/LSRS2T5

Dauer: Nur wenige Minuten

Anonym: Ihre Antworten werden vertraulich und anonym ausgewertet.

Mit Ihrer Teilnahme helfen Sie z.B. dabei

• den Informationsbedarf von Patient:innen besser zu verstehen,
• zukünftige Schulungs- und Informationsangebote patientengerecht zu gestalten,
• die Perspektive von Menschen mit Sarkomen/GIST und anderen seltenen Krebserkrankungen sichtbar zu machen

Die Umfrage ist Teil des Forschungsprojekts DECIPHER-M, an welchem Patienten-Vertretende der Deutschen Sarkom-Stiftung mitarbeiten. 

Mehr Informationen zum Projekt finden Sie hier (in englischer Sprache): DECIPHER-M - Else Kröner Fresenius Center for Digital Health

Bitte machen Sie mit – und teilen Sie die Umfrage auch gerne
mit anderen Betroffenen und Angehörigen.

Jede Stimme zählt – Ihre Stimme zählt!

Gefördert durch: 

Im Rahmen des Projektes "TTRIS-CSI: Molecular and Treatment-Related Causes of Radiation-Induced Sarcomas (RIS) as Late Effects in Cancer Survivors" läuft derzeit die Umfrage "RIS-Check". Diese richtet sich an Fachkreise und soll Aufschluss über den aktuellen Wissensstand zu strahlenassoziierten Sarkomen bei Ärztinnen und Ärzten geben.

Strahleninduzierte Sarkome sind selten, aggressiv und bislang unzureichend verstanden. Das bundesweite Forschungsprojekt TTRIS-CSI, welches vom Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt gefördert wird, untersucht erstmals systematisch die folgenden Fragen zu diesem Krankheitsbild, das nur rund 1 von 1.000 bestrahlten Patienten betrifft:

Welche genetischen Faktoren erhöhen das Risiko?
Welche Rolle spielt die Strahlendosis und -technik?
Wie können wir RIS früher erkennen und besser behandeln?

Die Umfrage ist anonym. Die Teilnahme dauert lediglich etwa 2-3 Minuten.

Ärztinnen und Ärzte aller Fachrichtungen können über folgenden Link an der Umfrage teilnehmen: 

https://ttris-csi.limesurvey.net/TTRIS-CSI?lang=de&newtest=Y

Weitere Informationen zur Studie TTRIS-CSI finden Sie hier: TTRIS-CSI: Uniklinik Mannheim

Kontakt-Email: 

Der Krebsinformationsdienst bietet einen Überblick zum Krankheitsbild: Strahleninduzierte Sarkome 

Angebot eines Online-Austausch für Patientinnen und Patienten mit strahleninduzierten Sarkomen (RIS) sowie deren Angehörige:

Die Deutsche Sarkom-Stiftung plant die Einrichtung einer Online-Patientengruppe (Zoom-Café). Bei Interesse registrieren Sie sich bitte hier https://www.sarkome.de/kontakt. Im Nachrichtenfeld bitte eintragen: Interesse an Patientengruppe RIS.

Email:  Telefon: 0700-4884 0700* - Patient:innentelefon

*max. 14 Cent/Min Festnetzpreis, ggfls. abweichende Mobilfunktarife

Die Deutsche Sarkom-Stiftung gratuliert!

Prof. Dr. Peter Reichardt und Markus Wartenberg erhalten in Stockholm den „Lifetime Achievement Award“ der weltweiten Sarkom-Patienten-Community

Im Rahmen der diesjährigen Jahreskonferenz des Sarcoma Patient Advocacy Global Network (SPAGN) am Karolinska University Hospital in Stockholm sind Prof. Dr. Peter Reichardt und Markus Wartenberg mit dem renommierten „Lifetime Achievement Award“ ausgezeichnet worden. Die Ehrung würdigt ihr langjähriges, außergewöhnliches Engagement für Sarkom-Patientinnen und -Patienten weltweit.

Internationale Plattform für Patientenvertretung

Die 16. SPAGN Annual Conference, die vom 1. bis 3. Mai 2026 stattfand, ist das weltweit wichtigste Treffen der Sarkom-Patientenvertretung. Sie bringt Patientenorganisationen, medizinische Expertinnen und Experten sowie weitere Akteure aus Forschung und Versorgung zusammen. Ziel ist es, neues Wissen zu gewinnen, Erfahrungen auszutauschen, Erkenntnisse zu bündeln und die Stimme von Betroffenen global zu stärken. Die Konferenz ist seit 2009 ein zentraler globaler Raum für Austausch, Zusammenarbeit und die Weiterentwicklung der Sarkom-Patientenvertretung. Neben wissenschaftlichen Entwicklungen stehen insbesondere patientenzentrierte Ansätze und Advocacy-Strategien im Mittelpunkt.

Würdigung zweier prägender Persönlichkeiten

Mit Prof. Dr. Peter Reichardt und Markus Wartenberg wurden zwei Persönlichkeiten geehrt, die die Sarkom-Community über Jahre maßgeblich geprägt haben. Beide engagieren sich auch im Vorstand der Deutschen Sarkom-Stiftung und das gesamte Team gratuliert von Herzen! Sie stehen beispielhaft für die enge Verbindung von medizinischer Expertise und aktiver Patientenvertretung. Die Deutsche Sarkom-Stiftung hat seit 2020 ein starkes Netzwerk aus über 5.000 Patient:innen sowie mehr als 700 sarkom-interessierten Medizinerinnen und Medizinern aufgebaut und fördert aktiv deren Information und Zusammenarbeit.

Prof. Dr. Peter Reichardt (Berlin-Buch), international renommierter Onkologe, hat die Sarkom- und GIST-Forschung sowie die Versorgung in Deutschland und darüber hinaus entscheidend vorangebracht. Sein Einsatz für interdisziplinäre Behandlungskonzepte und eine konsequent patientenzentrierte Versorgung hat Maßstäbe gesetzt. Darüber hinaus ist er Vorstandsvorsitzender der Deutschen Sarkom-Stiftung und engagiert sich seit vielen Jahren bei nationalen und internationalen Patienten-Kongressen, um Patientenvertretende verständlich und praxisnah weiterzubilden.

Markus Wartenberg (Wölfersheim), seit über zwei Jahrzehnten Patientenvertreter, gilt als einer der Co-Architekten der globalen Sarkom-Community. Als Mitgründer von SPAGN im Jahr 2009 und Vorsitzender seit 2013 hat er das Netzwerk gemeinsam mit Kolleg:innen maßgeblich aufgebaut und geprägt. Wartenberg engagiert sich von Beginn an für GIST- und Sarkom-Patienten in Deutschland und ist stellvertretender Vorstandsvorsitzender der Deutschen Sarkom-Stiftung. Darüber hinaus bringt sich seit 2020 im Nationalen Centrum für Tumorerkrankungen (NCT) intensiv für das Thema „Patienten als Forschungspartner“ ein.

Große Überraschung und bewegende Momente

Für Markus Wartenberg kam die Auszeichnung völlig unerwartet – eine besondere Pointe, da er als SPAGN-Vorsitzender selbst eine zentrale Rolle in der Organisation der Konferenz innehatte. „Ich war völlig überwältigt. Mit dieser Ehrung hatte ich wirklich nicht gerechnet – schon gar nicht in meiner Rolle als Vorsitzender“, sagte Wartenberg sichtlich bewegt. „Dieser Preis gehört nicht mir allein, auch den engagierten Communities, die wir über Jahre weltweit und in Deutschland aufgebaut haben.“ Tatsächlich wurden Wartenberg und seine Co-Vorsitzende Denise Reinke (USA) im Rahmen der Konferenz erneut in ihren Ämtern bestätigt – ein starkes Zeichen des Vertrauens der internationalen Community.

Auch Prof. Reichardt zeigte sich sehr berührt und dankbar: „Diese Auszeichnung ist für mich eine große Ehre. Sie unterstreicht, wie erfolgreich die enge Zusammenarbeit zwischen Forschenden, klinischen Expert:innen und Patientenvertretung sein kann – gerade bei seltenen Erkrankungen wie GIST und Sarkomen.“

Neben Reichardt und Wartenberg wurden auch Helga Meier Schnorf (Schweiz – www.gist.ch) und Prof. Dr. Heikki Joensuu (Finnland) für ihr Lebenswerk ausgezeichnet. Beide haben in ihren jeweiligen Bereichen – Patientenvertretung und klinische Forschung – entscheidende Beiträge zur Verbesserung der Versorgung von GIST- und Sarkom-Patientinnen und -Patienten geleistet.

Exklusive Auszeichnung mit internationaler Strahlkraft

Der „Lifetime Achievement Award“ gilt als eine der höchsten Auszeichnungen innerhalb der globalen Sarkom-Community. Seit seiner Einführung im Jahr 2019 wurde er bislang nur an neun weitere Persönlichkeiten verliehen. Zu den bisherigen Preisträgern zählen führende internationale Expertinnen und Experten sowie herausragende Vertreter der Patientenbewegung, darunter die Professoren Jean-Yves Blay (Frankreich), Jonathan Fletcher (USA), Peter Hohenberger (Deutschland), Ian Judson (UK), Paolo Casali (Italien) und Winette van der Graaf (Niederlande) sowie die Patientenvertretenden Estelle Lecointe-Artzner (Frankreich), Roger Wilson (UK) und Norman Scherzer (USA).

Was ist SPAGN?

Das Sarcoma Patient Advocacy Global Network (SPAGN) ist ein weltweites Netzwerk von über 80 Patientenorganisationen, das sich für die Interessen von Sarkom- und GIST-Betroffenen einsetzt. Es fördert den internationalen Austausch, stärkt die Patientenbeteiligung in Forschung und Versorgung und setzt sich für einen besseren Zugang zu Diagnose und Therapie ein.

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