Seit Jahren arbeiten die drei GIST-Patientenorganisationen in der Schweiz, in Österreich und Deutschland über die Ländergrenzen hinweg eng zusammen. Bereits zum dritten Mal fand am 25./26.10.2024 das gemeinsame TriNationale GIST-Patientenforum statt. In der Online-Veranstaltung gaben führende medizinische Experten aus allen drei Ländern ihr Wissen aktuell und verständlich weiter – zur Stärkung der Patientenkompetenz.
Patienten und Experten: Gemeinsam gegen Sarkome!
Patienten und Experten:
Gemeinsam gegen Sarkome!
Patienten und Experten:
Gemeinsam gegen Sarkome!
Patienten und Experten:
Gemeinsam gegen Sarkome!
Im Rahmen dieses Studienvorhabens soll die gegenwärtige Versorgungssituation von Patienten:innen, die unter einem Sarkom leiden oder litten, hinsichtlich Rehabilitation, Anschlussheilbehandlung sowie Ausstattung mit Hilfs- und Heilmitteln untersucht werden. Die Studie ist ein Projekt innerhalb des Verbundes des Comprehensive Cancer Center Niedersachsen (Universitätsmedizin Göttingen & Medizinische Hochschule Hannover).
Am 20. Dezember 2023 starb Lena Kautz im Alter von 22 Jahren an den Folgen ihrer Sarkomerkrankung. Lena setzte sich in der Deutschen Sarkom-Stiftung für andere Betroffene und im Kampf gegen Sarkome ein.
Als Lenas Mutter, Britta Kautz, in den persönlichen Unterlagen ihrer verstorbenen Tochter eine Liste mit Orten entdeckt, die Lena bereisen wollte, aber aufgrund ihrer Sarkomerkrankung nicht mehr konnte, 
entsteht eine bewegende Initiative: Lenas Vater, Heiko Kautz, beschließt, eben diese Orte selbst zu bereisen. Auf dem Fahrrad. Allein. Quer durch Europa. Für Lena. Um so seiner Tochter ganz nahe zu sein und ihr die Orte durch seine Augen zeigen zu können.
Am 1. April 2024 startet Heiko Kautz seine Tour auf dem Fahrrad von zu Hause in Bergkamen. Für ca. 4 Monate plant er unterwegs zu sein und will in Lenas Sinne, unter anderem die Städte Prag, Wien, Mailand und Madrid besuchen.
Am 7. August ist im ARD in der Rubrik "Echtes Leben" eine bewegende Dokumentation über die Tour ausgestrahlt worden.Einmal mit dem Rad quer durch Europa, alleine, im Zelt, mit wenig Komfort. Heiko will 4.000 km vom Ruhrpott über Prag, Wien, Mailand bis nach Madrid radeln. Er ist auf dem Weg zu den Sehnsuchtsorten, die auf der Bucket List seiner verstorbenen Tochter Lena standen. Lena wurde nur 22 Jahre alt, sie hatte ein Sarkom, eine seltene Krebserkrankung. Mit der Tour will sich Heiko seiner Trauer stellen. Wie wird ihn die Reise verändern?
Link zur ARD Doku
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Deutsche Sarkom-Stiftung
Volksbank Mittelhessen
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BIC: VBMHDE5F
Verwendungszweck: Lenas Tour
Im Jahr 2022 hat die Deutsche Sarkom-Stiftung erstmals einen Förderpreis ausgeschrieben, um Projektvorhaben im Bereich Sarkom-Forschung besonders jüngerer Kollegen:innen (unter 35 Jahren) zu unterstützen.
Zum Auftakt der Ausschreibung des Preises wurden zwei Projekte ausgewählt. Beide Preisträger erhielten 100% des beantragten Budgets.
Dr. David Stahl von der Uniklinik Köln: “Disease monitoring by liquid biopsies in genetically complex soft tissue sarcomas”.
Dr. Sebastian Breden vom Klinikum rechts der Isar in München: “Entwicklung eines Deep Learning-Algorithmus zur Verbesserung der Früherkennung kniegelenksnaher Knochentumoren bei Kindern”.
Es ist wieder soweit — der Sarkom-Awareness-Monat Juli steht vor der Tür! Leider ist das Bewusstsein für Sarkome, die als “Rare Cancer” deutschlandweit gerade einmal 1% der Krebserkrankungen ausmachen, immer noch zu gering. Das fehlende Wissen führt zu erheblichen Schwierigkeiten in der Behandlung von Sarkomen, wie z.B. verzögerten oder falschen Diagnosen sowie fehlerhaften Therapien. Daher sollten Sarkome immer in spezialisierten Zentren behandelt werden - denn Sarkome brauchen Expertise!