THEMA: Diagnose: „undifferenziertes high-grade pleomorphes Sarkom“

Hallo Lilly, danke für`s Teilen deiner Geschichte. Es ist erschreckend, wie wenig die Mediziner über Sarkome wissen. Es wird überhaupt nicht in Erwägung gezogen und nur durch Zufall entdeckt. Man wiegt die Patienten in trügerischer Sicherheit und schickt sie ggf. zur "normalen" Chirurgie, die dann nach Schema F das Ding rausschneidet, ohne dem notwendigen Protokoll zu folgen.Ergebnis ist dann R1 oder schlimmer. Entweder hat Jemand einen besonders hellen Tag und stellt die richtige Diagnose oder man gerät durch Zufall an die richtige Stelle. Gerade bei Sarkomen mit Grade 2 oder mehr ist Zeit der entscheidende Faktor. Man fasst sich an den Kopf, wenn man die Geschichten anderer Betroffener hört oder liest. Ich hatte das Glück, daß "meiner" langsamwachsend war (G1) und noch nicht gestreut hat. Etwas später und die Messe wäre gelesen. Ein Vereinskamerad ist an einem Lungentumor verstorben, der außen auf dem Lungengewebe saß. Vermutlich auch ein Sarkom, welches zu spät entdeckt wurde.

Hallo Holger, hallo Shinbashi,

Danke fürs Teilen, ich hoffe ich darf mich hier dazu gesellen. Meine Diagnose lautet hight grade Leiomyosarkom, rechter Unterarm. Es ist sicherlich nicht ganz dasselbe wie bei euch aber ich erkenne hier viele Parallelen.

Ich habe die OP, Bestrahlung und Anschlussheilbehandlung bereits hinter mir. Zum Glück war keine Chemo erfoderlich.
Es fing alles an mit Schmerzen im Unterarm, es fühlte sich an wie ein blauer Fleck, wenn man dagegen kam, obwohl keiner da war. Irgendwann waren die Schmerzen auch da bei nicht Berührung. Mir wurde empfohlen Voltaren 2x täglich zu nutzen. Irgendwann strahlte es in die Hand/Finger. Man vermutete Kapaltunnel Syndrom. Es gab eine Schiene und nach einer gewisser Zeit entwickelte sich eine Beule Anfang 2024.
Ab ins MRT. Man war ratlos, vermutete aber ein Schwannom.

OP wurde geplant in der Neurochirurgie. Nov. 2024 und fand dann auch statt. Eine kleine, schöne Narbe, der Hautnerv musste nicht durchtrennt werden und auch keine Muskeln beschnitten werden. Die Beule war ca. pflaumengroß.
Ordnungsgemäß ging die Masse in die Pathologie zur Festlegung was es ist, ich wurde einbestellt und dann kam der Vorschlaghammer: Leiomyosarkom!
Nie sprechen Ärzte von Krebs, sie nennen immer den Fachbegriff.

Ich wurde noch an diesem Tag in die Charité geschickt zur weiteren Planung. Dort sitzen die Experten.
Das CT von Torax und Abdomen war schnell erledigt aber das Warten und Bangen bis zum Ergebnis war das Schlimmste.
Der Kontollbefund aus Münster brauchte ewig und somit hing man in der Luft.
Das CT war zum Glück sauber. Es stand auch fest, es würde eine 2. OP geben, weil nur der Tumor entfernt wurde aber nicht der großflächige Sicherheitsrand bei der 1. OP.
Nun gut nach vielen Dramen, stand von heute auf morgen der OP Termin, Vorbesprechung beim Chirurgen, der einem dann nett sagte:" Frau .. Sie haben einen totbringenden Tumor, dass müssen Sie sich klar machen!" Pffff... mein Gedanke war nur: " jetzt übertreib mal nicht!"
Ja, ich habe diesbezüglich einen fiesen Galgenhumor. Ich bin aber auch der Meinung, das wir Betroffene unwahrscheinlich viel positive Energie und Visualisierung benötigen. Natürlich müssen wir uns klar machen womit wir kämpfen und diese Stimme im Hinterkopf ist immer da: "Was ist wenn doch, was ist, wenn nicht alles gut wird!"

Der Chirurg sagte noch andere erschreckende Dinge wie: "Ich kann nicht genau sagen, was ich genau machen werde, weil ich nicht sagen kann wie viel ich rausschneiden muss!" Fakt war, dass es Nerven, Muskeln usw. hätte treffen können und dass Sie die Narbe auch offen lassen hätten können, weil die Haut nicht reicht um die Wunde wieder zu schließen. Das hätte eine Hauttransplantation zur Folge gehabt.
Ich hatte das strickt abgelehnt, obwohl ich wusste, dass sich dies im schlimmsten Fall nicht vermeiden ließe.
OP war kurz vor Weihnachten 2024. Aber ich war auch Weihnachten zu Hause.
Es ist eine riesige Narbe geworden, keine Hauttransplantation notwendig. Hautnerv wurde durchtrennt. Folge ist Taubheit an einer Fläche vom Unterarm. Die 2. OP war absolut richtig, denn es wurde ein 1 cm kleiner weiterer Tumor gefunden, die Ränder waren zum Glück sauber.
Jegliche Bewegung hat geschmerzt.
Ende Januar 2025 startete die Bestrahlung. 25x großflächig, von drei Seiten und 5x zentriert auch von drei Seiten.
Natürlich alle 3 Monate Kontroll MRT und CT mit Kontrastmittel für die ersten 2 Jahre. Anschließend alle 6 Monate bis die 5 Jahre erreicht sind.
Nach der Bestrahlung habe ich mich um die Anschlussheilbehandlung gekümmert, obwohl es keine wirklichen Rehazentren für uns gibt aber es hat sehr geholfen in Austausch mit anderen Krebspatienten zu gehen. Wir sind nicht allein. Das Rehazentrum hat auch sehr geholfen, wieder körperlich in Bewegung zu kommen und sich besser zu fühlen.

Insgesamt war ich 8 Monate zu Hause. Bin dann im Hamburger Modell gestartet. War viel zu unrealistisch und wollte es in einem Monat schaffen, brauchte dann 2 Monate. Rückwirkend betrachtet hätte ich mir mehr Zeit nehmen sollen. Wieder zurück zu sein kostet sehr viel Kraft. Die Tatsache nicht mehr richtig zu funktionieren, womit man selbst noch nicht klar kommt und das immer wieder laut vor anderen sagen zu müssen, ist belastend. Der Arm funktioniert nicht mehr richtig, oftmals Schmerzen, wenn man eine falsche Bewegung macht aber im Vergleich zum letzten Jahr zu dieser Zeit ein riesen Erfolg.
Ich sage mir oft:" Es könnte so viel schlimmer sein!" Ich versuche immer dankbar zu sein und positiv zu bleiben aber sind wir ehrlich, wenn es uns mal mies geht ist das nur allzu verständlich und auch völlig ok. In erster Linie müssen wir jetzt an uns denken und an unsere Genesung. Da sind Kraftreserven wichtig.

@Holger: Wie hast du die Bestrahlung überstanden? Ich kann dir sagen, ich fühlte mich mies und erschöpft aber das vergeht, es dauert ein Weilchen.
Frage zur Humangenetik: Wäre das empfehlenswert bzw. warum ist es wichtig, ob man eine genetische Veranlagung dafür hat? Wurde bei mir nicht gemacht. Ich bin auch erst 47 Jahre alt.

@Shinbashi: Ich war auch irritiert, als ich nachgelesen habe, dass Leiomyosarkome auch durch Bestrahlung entstehen können und dann soll ich bestrahlt werden, wie unlogisch. Auf der anderen Seite hat man es ja schon. Spätfolgen können natürlich auch Leukämie oder auch Gefäßprobleme sein aber die Wahrscheinlichkeit ist prozentual nicht ganz so hoch. Hab keine Angst vor der Bestrahlung, so auf der Mitte des Weges ist man erschöpft, die Haut rötet sich sehr, es ist wie ein fieser Sonnenbrand und auch das geht vorbei. Meine Empfehlung, wenn du ein Schläfchen machen willst, wenn du müde bist, gib dem nach, es hat mir gut getan.

Abschließend wünsche ich euch Kraft für den weiteren Weg und das wir alles gut überstehen. Danke, das ich meine Geschichte teilen durfte.

Hallo Holger
der Tumor ist bis zur Biopsie nur realiv langsam gewachsen. Im Mai die Größe einer halben Pflaume und im Dezember etwa die Größe des Eigelbs vom Spiegelei.
Nach der Biopsie ist das Ding regelrecht explodiert und hat Schmerzen verursacht. Ich konnte kaum sitzen. Die Pathologie hat die Größe dann mit 9,6x6,7x3,8cm angegeben.
Der Chirurg hat auch einen Teil vom Muskel mit weggenommen. Deswegen habe ich Muskelschmerzen wie nach einem Marathon. Aber das geht vorbei mit Wobenzym /Bromelain.
Mit der Bestrahlung sehe ich noch Diskussionsbedarf, da dabei auch neue Tumore anderer Klassen entstehen können. Melanome etc.

Hallo Shinbashi,
Ja, anfangs dachte ich auch alleine damit zu sein, da man mir sagte es wäre extrem selten. Hier im Forum und in der Whatsapp-Gruppe sieht es aber anders aus.
Da lief es ja bei dir letztlich doch ganz gut und ich drück dir die Daumen, dass alles gut bleibt.
Die Nebenwirkungen der Bestrahlung halten sich bei mir in Grenzen und sind nicht so doll wie in den Aufklärungsunterlagen beschrieben. Bin trotzdem froh wenn die Letzte vorbei ist und der Arm richtig ausheilen kann. Ende März stehen bei mir dann schon die Kontrolluntersuchungen an. Daumen drücken!

Ist der Tumor bei dir dann noch gewachsen bis zur OP?

Alles gute für dich.

Gruß Holger

Hallo Holger,
danke für`s Teilen deiner Geschichte. Ich dachte, ich wäre allein.
Ich habe Anfang 2025 eine Beule am rechten Oberschenkel gefühlt. Etwa die Größe einer halben Pflaume. Zuerst dachte ich an einen "Treffer" vom Sport. Aber bei Berührung / Druck fühlte ich keinen Schmerz.
Meine erste Idee war ein Lipom. Das hatte ich schonmal in der Hüftgegend und das hat sich von selbst zurückgebildet. Irgendwas sagte mir aber, ich sollte doch zum Arzt zur Klärung gehen.
Die Ärztin untersuchte mit Ultraschall und fand es verdächtig. Also Überweisung zum MRT Mit Kontrastmittel. Der Radiologe gab die Einschätzung ab, dass es sich um einen gutartigen, andiomatösen Tumor handelt. Mein Hausarzt hat sich der Meinung angeschlossen und eine Überweisung zur Chirurgie veranlasst. Es vergingen Wochen und die verschiedenen Abteilungen von normaler Chirurgie und Viszeral-Chirurgie haben sich die Bälle zugepielt mit dem Ergebnis, dass sie das nicht operieren können. Ich sollte mich an die Viszeralchirurgie an der Uniklinik Freiburg wenden - die könnten das.
Also der Klinik die Befunde geschickt und um einen Termin gebeten. Die haben es dort auch abgelehnt und mich zur Plastischen Chirurgie geschickt. Inzwischen war November/Dezember.
In der Plastischen Chirurgie bekam ich einen Termin am 10.Januar 26. Zum Glück haben die dort mit Tumorfolgen zu tun und haben Kontakt zu Tumorspezialisten. Der hat sich das angesehen und sofort eine Stanzbiopsie angeordnet. Ergebnis sollte am 10.Februar besprochen werden. An dem Tag bin ich hochmotiviert in die Ambulanz marschiert und wollte wissen, wann das "Ding" nun endlich rauskommt. Es schmerzte und ich konnte nicht mehr richtig sitzen. Da wurde mir mitgeteilt, daß es ein bösartiges Sarkom ist (Myxovibrosarkom) ,welches in`s Lungengewebe streuen kann. Das war ein Tritt in die Eier!
Gleich wurde ein Thorax-CT angeordnet und ein OP-Termin für den 16.2. angesetzt. Das CT war unauffällig und das Sarkom wurde Montag früh rausgeschnitten. Die Pathologie hat den R0-Status bestätigt und keine verdächtigen Zellen im umgebenden Gewebe gefunden. Am Dienstag werden die Fäden gezogen und erneut MRT und CT gemacht. Eine Bestrahlungstherapie steht noch an.

Hallo,

Heute bin ich bereit meine Geschichte mit euch zu teilen um Betroffenen zu zeigen, dass sie nicht alleine sind und einen Austausch zu schaffen.
Meine Geschichte ist ein Klassiker, wie es noch zu oft vorkommt. Ein Sarkom ist eben nicht das Naheliegendste und somit wird es auch nicht in Betracht gezogen.

Im Frühjahr 2025 bemerkte ich irgendwann einen kleinen Knubbel untrhalb des rechten Ellenbogen. Dem habe ich erstmal keine große Bedeutung zukommen lassen, da es weder störend noch Schmerzen verursachte.
Ende Juli war ich dann wegen Klärung meines Impfstatus beim Hausarzt und zeigte ihr die Beule. Ein kurzer Blick und kurzes Tasten und der Verdacht es ist nur ein Ganglion stand fest. Es gab eine Überweisung zum Chirurgen zur Entfernung.
Den Termin beim Chirurgen habe ich kurzfristig bekommen. Dieser tastete die Raumforderung ab und fand diese hart und nicht verschiebbar. Er schickte mich zur Bildgebung. Auch in diesem Fall hatte ich 8mTage später den MRT Termin. Bei der Untersuchung entschied sich die Schwester noch eine Aufnahme mit Kontrastmittel zu machen. Die Auswertung beschreibt ein glatt begrenzten homogenen signalreichen Herdbefund - MR morphologisch am ehesten Schwannom eines peripheren Hautnervs.
Mit diesem Befund war ich wieder beim Chirurgen vorstellig. Dieser wollte den Eingriff aber nicht in seiner Praxis durchführen, da er meinte nicht dafür die notwendige Ausstattung zu haben. Ich soll mich in einem Krankenhaus vorstellen.

Mit der Überweisung und den Befund habe ich mich an mehrere Kliniken im Einzugsgebiet geschrieben und alles Absagen außer von der Uni Leipzig bekommen.
In der Uniklinik Leipzig in der Neurochirurgie hatte ich einen Termin zur Vorstellung und einen weiteren für die OP Vorbereitung. Gesprochen habe ich in der Sprechstunden ausschließlich mit einem Assistenzarzt mit dem vermerk, dass bei der OP immer ein Oberarzt dabei sei. Ich war froh, dass es einen Termin zur Entfernung der Geschwulst gab und es ja nicht bösartiges sei. Die OP verlief am 10.11.25 unter lokaler Anästhesie erfolgreich. Das entfernte Gewebe wurde dann zur histologischen Untersuchung ins Labor gegeben.
2 Wochen nach der OP und einer normalen Wundheilung hatte ich einen Auswertungstermin mit Nachbesprechung der Befunde. Leider hatte mir da der Arzt den negativen Laborbericht mit Diagnose „undifferenziertes High Grade pleomorphes Sarkom Unterarm rechts mit R1 Situation“

Mit dieser Diagnose ist erstmal eine Welt in mir zusammen gebrochen. Da der Termin am Vormittag war und ich danach auf Arbeit musste, wollte meine Frau auch wissen was raus gekommen war. Somit musste ich es hier am Telefon sagen.
Der Fall wurde in das eigene Sarkomzentum der Uni Leipzig gegeben und in der darauffolgenden Woche im Tumorboard besprochen.
Es folgte ein Termin in der Tumorsprechstunde, in dem mir eine weitere OP (Nachresektion) mit anschließender Systemtherapie als Fahrplan präsentiert wurde.
Bis zur OP, die am 19.12.25 statt fand, wurden noch ein MRT vom Arm und ein PET-CT vom ganzen Körper gemacht. Da ich mich erst im 42. Lebensjahr befinde und für diese Art des Befundes noch zu jung sei, musste eine genetische Veranlagung ausgeschlossen werden. Also musste ich mich auch in der Humangenetik vorstellen.
Nun ja, dieNachresektion erfolgte diesmal unter Vollnarkose und mit der Angst, dass so viel von der Haut weggeschnitten werden muss, dass ein Verschließen der Wunde nicht möglich sein. Dieses Szenario wäre mit einem längeren stationären Aufenthalt und einem vorläufigen Vakuumverband verbunden gewesen. Zum Glück ist alles gut verlaufen und der Professor konnte den erforderlichen Sicherheitsabstand nachträglich noch herstellen und die Wunde verschließen.
Weihnachten konnte ich also zu Hause verbringen. Der Arm war zwar von oben bis unter blau und die Bewegung war stark eingeschränkt, aber im neuen Jahr war davon nichts mehr zu sehen.
2026 startete erstmal mit guten Nachrichten, denn das Labor bestätigte nun, die tumorfreien Schnittränder und die Humangenetik hatte auch einen unauffälligen Befund für mich. Somit wurde die Bestrahlung geplant und startet am 22.1.26.

Heute, dem 5. Februar, habe ich die 11. von 33 Bestrahlungen hinter mir.
Für die ersten 25. Einheiten bekomme ich eine Art Gelkissen (Superflap) über die Narbe geklebt, damit die Strahlung an die Oberfläche, also die Haut, gezogen wird. Die Nebenwirkungen sind hier starke Hautreizungen und Rötungen, die jetzt schon deutlich zu sehen sind.

Heute habe ich auch die Planung der weiteren Termine für die Nachkontrolle angefangen. Die kommenden vierteljährlich Kontrolluntersuchungen beschränken sich in meinem Fall auf ein MRT mit KM des Armes und ein CT von Torax und Abdomen.

In diesem Forum hoffe ich auf Austausch. It Leuten die eine ähnliche Diagnose haben.
Mich würden Erfahrungen aus den Folgejahren nach Ausbruch der Erkrankung interessieren.
Sind bei euch die selben Untersuchungen und Behandlungen erfolgt?

Ich weiß das Leben geht weiter, aber da diese Art von Krebs ja keine Schmerzen verursacht und man sich demnach auch nicht krank fühlt, würde es mich interessieren wie ihr das Thema „Reha“ angeht. Gibt es da eine, sollte man eine machen, oder gibts sowas gar nicht mehr.