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THEMA: Auch ein GIST

Auch ein GIST 29 Mai 2022 09:41 #1039

Hallo Helmut,
danke für deine ausführliche Antwort und die Informationen.
Bisher haben meine Ärzte (Sarkom Centrum Mannheim, NTC Heidelberg) nicht aufgehorcht als ich meine Vorgeschichte mit dem Blutverlust berichtet habe. Die Empfehlung war immer 3 Jahre Imatinib 800mg (wegen Exon 9). Vielleicht ist es was anderes wenn der Tumor in den Darm blutet und nicht in den Bauchraum (da war glaube ich bei mir noch alles dicht). Ich spreche aber meine jetzige Onkologin beim nächsten Termin noch mal darauf an. Was ich bisher nur sicher weiß, dass kein Arzt eine sichere Aussage treffen will.
Danke für die guten Wünsche und für dich auch alles Gute

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Auch ein GIST 27 Mai 2022 12:36 #1034

Liebe Anna86,
wenn der Tumor Blut abgesondert hat, werden dann höchstwahrscheinlich auch Metastasen dabei sein. Das bedeutet dann sicherheitshalber wirklich eine lebenslange Therapie.Ich kenne das Phänomen von Blutverlust durch den Darm, weil am Dünndarm ein Tumor ein Loch in die Darmwand produziert hat. Auch bei mir lag der HB Wert um 4 (Normalwert 14 - 18 g/dl). Mit 2 Plastikflaschen Blutkonserve hat man mich soweit aufgefüllt,, dass der fehlende Rest vom eigenen Körper erzeugt wird. Und das war bei mir vor rund 20 Jahren. Du musst also keine Angst haben, wenn Du bei einem guten Arzt bis.
Richtig ist leider auch, dass ein metastasierter GIST nicht heilbar ist. Winzigste Zellen als Absiedlung vom Tumor wachsen immer wieder heran und bilden eine neue Gefahr. Deshalb gibt es aber mittlerweile vier Medikamente, die immer so lange wie möglich genommen werden sollten, bevor man auf die nächste Linie umsteigt. Als "Linie" bezeichnet man die Medikamente gegen den Krebs: Erstlinie Immatinib - Zweitlinie Sunitinib - Drittlinie Regorafenib - Viertlinie Ripretinib.
Immatinib wird mittlerweile von den meisten Patienten 10 oder mehr Jahre vertragen. Bei den anderen Medikamenten liegt die Lebensverlängerung meist niedriger, aber meist auch bei mindestens zwei Jahren.
Begrenzt wird der jeweilige Einsatz eines der Medikamente entweder durch zu hohe Nebenwirkungen (mit Schmerzen) oder dadaurch,, dass der Körper sich an ein Medikament gewöhnt hat und es dadurch nicht mehr wirkt. So klein die einzelnen menschlichen Zellen sind, sie besitzen eine gewisse Intelligenz, um sich auch auf anderen Wegen zu versorgen, wenn man ihnen die Hauptaufnahmestelle der Nahrung mit Medikamenten zusperrt.

Ein metastasierter GIST-Tumor, der durch Behandlung fünf Jahre lang ruhig ist und sich nicht weiter verbreitet, wird sich kurze Zeit nach Abbruch der Behandlung wieder "melden". Das gilt für alle GIST-Varianten und zeigt sich auch deutlich in unserer Patientengruppe.

Nur ein früh entdeckter und sauber entfernter GIST-Tumor könnte einen gesunden (geheilten) Körper hinterlassen. Auch das kennen wir, aber leider ist die rechtzeitige Frühentdeckung sehr selten.

Ich wünsche Dir alles Gute und hoffe, dass Du Deine Kinder weiterhin betreuen kannst.
Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.
GIST am Dünndarm, Exon 11, DEL Codon 558, seit 2001 | Glivec 12 Jahre ab 2005 | Sutent 2 Jahre | Avapritinib 1,5 Jahre | Regorafinib seit 8/2020
4 Bauchoperationen 2002 | 2005 | 2013 | 2017 zusätzl. Gallenblase | Mai 2022 TAE | Juli TAE

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Auch ein GIST 27 Mai 2022 11:43 #1033

Hallo,
ich bin auch neu im Forum und wollte zuerst ein bisschen was zu mir scheiben. Ich heiße Anna, bin 36 Jahre und bei mir wurde im Januar ein 6,1 cm großer GIST im Dünndarm gefunden. Nach der Geburt meines ersten Sohnes hatte ich 2018 zum ersten Mal Probleme mit meinem HB Wert. Müde war ich schon länger (aber ich hatte ja auch ein Baby zu Hause) aber dazu kam dann plötzlich so starker Schwindel, dass ich ins Krankenhaus musste. Dort wurde ein HB von 4,6 festgestellt weshalb ich eine Bluttransfusion brauchte und danach einige Eiseninfusionen. Danach stabilisierte sich der HB und da bei Magen und Damrspiegelung nichts gefunden wurde war die Vermutung "junge Mutter, Baby gestillt, etwas Probleme mit der Blutbildung". Im April 2020 wurde mein zweiter Sohn geboren und ein halbes Jahr später hatte ich leider wieder taube Finger und Schwindel. Das gleiche Spiel nur dass ich diesmal zum Hämatologen gegangen bin um zu schauen ob eine Eisenaufnahmestörung vorliegt. Als nach 5 Eiseninfusionen mein Eisenspeicher sich immer noch nicht füllen wollte wurde eine erneute Magen und Darmspiegelung gemacht. Leider wieder nichts gefunden da der Mist im Dünndarm saß. Das ganze hat sich noch mal über ein halbes Jahr gezogen (bis man Termine hat und alles ausgewertet wurde dauert es ja immer etwas...). Schließlich wurde dann bei einer Kapselendoskopie (kleine Kamera die man schuckt) ein bissen Blut im Dünndarm gefunden. Ich bin dann zu einer Dünndarmspiegelung gegangen mit der Info: Wahrscheinlich ein kleines Blutkoagel was in den Darm blutet und nur verödet werden muss.... leider nicht. Da der GIST durch die Untersuchung stärker blutete und der HB abfiel, musste ich dann schnell operiert werden. Keine gute Zeit bei uns. Anfang Februar wurde der Tumor entfernt. Glücklicherweise hat er nicht gestreut. Ich nehme jetzt 800 mg Imatinib adjuvant.
Ich habe schon ein bisschen im Forum gelesen und finde den offenen Austausch wirklich toll. Was mich ein bisschen erschreckt hat, dass es hieß GIST sei nicht heilbar. Ich fürchte wenn er schon Metastasen gebildet hat kann das stimmen. Wisst ihr etwas über die Prognose, wenn es noch eine Metastasen gibt. Ich dachte bisher, wenn man 5 Jahre ohne Rezidiv geschafft hat sind die Chancen gut, dass es so bleibt. Aufgrund der Größe und der Lokalisation des Tumors wurde bei mir ein hohes Risiko festgestellt. Laut Literatur also ca. 35 % Chance das es Rezidive gibt. Heißt aber doch Umgekehrt 65 % Chance dass man es nicht wieder kommt?
Ich freue mich auf eure Meinungen und den Austausch.
Liebe Grüße Anna

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