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THEMA: IMT - Spindelzellentumor, seltener Krankheitsverlauf… viele Ärzte ratlos.

IMT - Spindelzellentumor, seltener Krankheitsverlauf… viele Ärzte ratlos. 20 Feb 2023 17:58 #1299

@Dine
Was mir leider ganz stark aufgefallen ist das es phantastische Ärzte mit ganz viel Herz gibt und andere, für die man nur eine Nr. ist. Gerade bei solchen Diagnosen wie wir sie oftmals erhalten wünscht man sich doch das man ernst genommen wird mit seinen Fragen und Ängsten.

Ja Dine, schön wäre es, wenn alle Ärzte bei Patienten mit komplizierten/schwierigen Krankheiteneinfühlend sind, so wie fast alle Ärzte, die ich kennen gelernt habe.Fragen sollten natürlich beantwortet werden, aber Angst ist wenig hilfreich, weshalb man versuchen sollte, diese weitmöglichst zu vergessen. Einfluß auf die Therapie und den Krankheiitsverlauf hat man meist nur wenig. Die Angst hilft nicht dabei. Versuchs mal mit Mut und Tapferkeit, wobei ich damit nicht meine, dass weinen nicht erlaubt ist.Wenn weh tut, dürfen auch Tränen rollen.
Der GIST - mein Freund. Wenn er mich besiegt, muss er auch sterben.
Entstehung 2001, erst bei der zweiten OP 2005 als GIST erkannt.
Seither Imatinib 12 Jahre / Sunitinib 2 Jahre / 1.5 Jahre Avapritinib Studie / 2.5 Jahre Regorafenib / ab 8. Mai 2023 wieder Imatinib (Akkord) / ab 22.9.2023 Qinlock.

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IMT - Spindelzellentumor, seltener Krankheitsverlauf… viele Ärzte ratlos. 31 Jan 2023 21:41 #1275

Hallo Gisa,

vielen Dank für Deine Tipps.
Die MHH ist ein zertifiziertes Sarkomzentrum.
Ich habe hier in der Umgebung einige Ärzte durch…leider ist dieser Tumor/Krankheitsverlauf so selten (Lt. MHH kam dieser in den letzten
15 Jahren bei ihnen 5x vor. Ein anderer Arzt sagte auch das es wohl eine Aufzeichnung über diese Krebsart gibt und ich der Fall Nr. 40 weltweit wäre).

Ich verlange keine Wunderheilung, nur diese Ungewissheit nicht zu wissen was man hat, bzw. welche Möglichkeiten es gibt dagegen anzugehen machen einen etwas verrückt. Was mir leider ganz stark aufgefallen ist das es phantastische Ärzte mit ganz viel Herz gibt und andere, für die man nur eine Nr. ist. Gerade bei solchen Diagnosen wie wir sie oftmals erhalten wünscht man sich doch das man ernst genommen wird mit seinen Fragen und Ängsten.

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Letzte Änderung: von Dine.

IMT - Spindelzellentumor, seltener Krankheitsverlauf… viele Ärzte ratlos. 31 Jan 2023 20:51 #1274

Hallo @Dine ,

tut mir leid mit Deiner Diagnose.
Mit Deiner Tumorart kenne ich mich nicht aus, ABER
ich würde unbedingt in einem zertifizierten Sarkomzentrum eine Zweitmeinung einholen,
und vielleicht gibt es sogar einen früheren Termin für Dich dort?

Und Du hast ein Anrecht auf psychoonkologische Unterstützung!
Auch Dein Mann als Angehöriger
Das hilft sehr beim "Umgang mit der Erkrankung"

Alles Gute für Dich!

Viele Grüße, Gisa

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IMT - Spindelzellentumor, seltener Krankheitsverlauf… viele Ärzte ratlos. 31 Jan 2023 20:27 #1273

Hallo zusammen!

Ich bin hier neu in diesem Forum und erhoffe mir vielleicht jemanden zu finden der auch die Diagnose IMT Spindelzellentumor erhalten hat.

Im Juni 2022 wurde bei mir in der Lunge durch Zufall ein 7cm großer Tumor entdeckt.
Darauf folgte eine anatomische Unterlappenresektion mit radikaler Lymphadenektomie.
Die Ärzte damals waren der Meinung, dass durch die Entfernung des Tumors sich „das Thema erledigt“ hätte…
Es erfolgten keine weiten Untersuchungen/Therapien.

Im Oktober 2022, wieder ein Zufallsbefund, fand man mehrere Tumore und Metastasen in der Leber.
Ich habe zu diesem Zeitpunkt von „Sie haben nur noch eine kurze Lebenszeit“ bis hin zu
„wir operieren alles raus und dann gelten Sie als geheilt“ alles gehört.
Ich muss dazu sagen, ich bin 42, verheiratet und habe 2 Kinder. Ein bisschen mehr Klarheit hätte ich schon gerne…

Es folgte wieder eine OP. Ein Teil der Leber musste entfernt werden.
Hier ein Auszug aus dem Befund:
In den Fraktionen II und III zeigen sich Spindelzelltumore. Das Immunprofil passt zu einem inflammatorischen myofibroblastären Tumor.
Fraktion Ii: Leberteilresektat mit einem spindelzelligen Tumor bis maximal 38 mm Durchmesser,
gut zu vereinbaren mit einem inflammatorischen myofibroblastären Tumor (IMT), im Gesunden entfernt. Fraktion III:
Leberteilresektat mit ein maximal 15 mm messenden spindelzelligen Tumor gut zu vereinbaren mit einem
inflammatorischen myofibroblastären Tumor (IMT) mit Nachweis am diathermiemodifizierten tuschemarkierten Resektionsrand.
Kommentar: Der Befund entspricht der folgenden Kategorie (bei Z. n. Spindelzelltumor der Lunge mit identischem immun Profil):
pM1 (HEP) bei dem vorliegenden inflammatorischen myofibroblastären Tumor ist laut WHO eine Metastasierung sehr selten aber möglich.

Jackpot. Ich scheine eine medizinische Seltenheit zu sein…

Ende Dezember wurden wieder Metastasen in der Leber entdeckt.
Seit Januarbin ich nun im Sarkomzentrum der MHH in Hannover aufgenommen worden.
Leider mahlen die Mühlen dort, wie wohl in allen Krankenhäusern im Moment recht langsam,
so das Termine für weitere Untersuchungen sowie Laborergebnisse recht lange dauern.
Ich habe Verständnis für die gesamte Situation im Gesundheitswesen, nur leider läuft vielen Krebskranken die Zeit davon…
Einen Besprechungstermin zwecks MRT+CT-Ergebnisse und Therapievorschlag erhalte ich erst Mitte April.

Vielleicht hat jemand eine ähnliche Krankheitsgeschichte?
Würde mich über einen Austausch und ggf.. Tipps, wie man mit so einer Diagnose umgeht freuen.

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