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THEMA: Glück im Unglück - Zufallsdiagnose GIST

Glück im Unglück - Zufallsdiagnose GIST 04 Okt 2023 13:06 #1439

Hallo Katrin,

"willkommen" hier im Forum, in dem man lieber nicht wäre... ;)
Klingt gut, bei Dir!
Bei mir übrigens auch so ein "Ding" im Bauch, man dachte an ein Myom, alles gut und nicht der Rede wert, von manchen Ärzten, andere doch "mit schlechtem Gefühl".
War dann doch GIST und nix gutartig, also wie bei Dir, und auch Exon 11.
Bei Dir scheint es ja gut und ohne Ruptur operiert worden zu sein. Die Mitoserate ist niedrig, mein GIST-Ding
hatte eine Mitoserate von 30, und war doppelt so groß wie bei Dir, bei der OP dann auch eingerissen, so dass ich
das Imatinib dauerhaft futtern sollte.
Wünsche Dir sehr, dass Du nie wieder mit einem GIST zu tun haben musst in Zukunft!
Viele Grüße und alles Gute, Gisa

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Glück im Unglück - Zufallsdiagnose GIST 27 Sep 2023 18:47 #1434

Hallo,

ich bin neu hier im Forum und möchte "kurz" meine Geschichte erzählen.

Mitte November 2022 war ich zur jährlichen Routine-Vorsorgeuntersuchung bei der Gynäkologin. Dabei wurde im Ultraschall eine ca. 5cm große Raumforderung entdeckt (ich hatte bis zu diesem Zeitpunkt keinerlei Beschwerden nennenswerte Beschwerden), bei der nicht klar abgrenzbar war ob diese von der Gebärmutter oder dem Darm her kommt. Meine Gynäkologin zögerte nicht lange und hat mir geraten, mich möglichst rasch in der Gynäkologie des Klinikums Kulmbach (nicht das von mir nahegelegenste Krankenhaus) vorzustellen. Sie stellte mir auch gleich eine Krankenhauseinweisung aus.
Eine Woche später hatte ich dort bereits einen Termin, bei dem jedoch auch nicht festgestellt werden konnte, um welche Art von Raumforderung es sich handelt und wo diese ihren Ursprung hatte. Deshalb hat man mich stationär aufgenommen und ein MRT und eine Rektoskopie durchgeführt. Dabei wurde ein ca. 5cm großes fremdes Gewebe festgestellt, welches wohl vom Enddarm abstammt. Daraufhin wurde ich an die Allgemein- und Visceralchirurgie weitergeleitet. Dort wurde nach einem Ultraschall des Enddarmes das erste Mal das Wort GIST in den Mund genommen und entschieden schnell zu operieren.
Mitte Dezember war dann auch schon der Eingriff bei dem laut erster Begutachtung ein submuköser Tumor am Enddarm entfernt wurde, welcher bereits in die Scheide gewachsen war und deshalb auch noch eine hintere Scheidenplastik durchgeführt werden musste. Kurz vor Weihnachten 2022 durfte ich das Krankenhaus verlassen. Bis zu meiner Entlassung war leider das Ergebnis der Tumoruntersuchung noch nicht vorliegend. Die Ärzte waren sich jedoch recht sicher, dass es sich um einen gutartigen Tumor handeln müsste.
Einen Tag vor Weihnachten erhielt ich dann allerdings einen nicht so schönen Anruf von meinem Chirurgen. Er teilte mir mit, dass es sich doch um einen GIST handelte. Somit war die weihnachtliche Stimmung erstmal dahin. Er behielt allerdings die Ruhe, sprach mir gut zu und erklärte mir noch am Telefon die weitere Vorgehensweise. Direkt nach Weihnachten wurde der Tumor für eine molekulare Analyse eingeschickt. Ergebnis: ca. 5,5 x 5,5 cm großer äußerlich glatt begrenzter GIST, Mitoserate 3, KIT Exon 11. Therapie: Im Januar 2023 Beginn mit 3jähriger adjuvanter Therapie mit Imatinib 400mg, welches ich nach anfänglichen Startschwierigkeiten inzwischen ganz gut vertrage. Nur mein LHD Wert und meine Leukozyten tanzen seitdem etwas aus der Reihe. Aber ich arbeite wieder voll und kann fast uneingeschränkt am normalen Leben teilnehmen. Außerdem halbjährliche Bildgebung und Rektoskopie sowie regelmäßige onkologische Kontrolle.
Wenn ich so manche Geschichte hier im Forum lese, hatte ich wohl wirklich Glück im Unglück und bin zur rechten Zeit an die richtigen Personen geraden. Bei mir vergingen gerade mal 8 Wochen von der ersten Entdeckung bis zum Beginn der adjuvanten Therapie.

LG Katrin

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