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THEMA: Der Feind in mir

Der Feind in mir 03 Dez 2022 16:53 #1195

Britti ".Ich lebe alleine mit meinem kleinen Hund, da fehlt schon mal der Gesprächspartner."

Gibt es in zumutbarer Entfernung eine Patientengruppe GIST? Dann kann ich nur empfehlen,dort mal vorbeizuschauen. Es wird Dir eine Hilfe sein und Du hast mehr als einen Gesprächspartner.
Wir in der Hamburger GIST-Gruppe haben Patienten aus Schleswig-Holstein, Mecklenburg-Vorpommern, Niedersachsen, Bremen und natürlich Hamburg. Viele nehmen eine mehrstündige Reise in Kauf, um sich mit anderen GIST-Patienten zu treffen und zu unterhalten. Zweimal im Jahr findet das Treffen über Zoom als Video statt. Hast Du einen PC mit Kamera, wäre das auch für Dich möglich.
Angst hilft in keinem Fall weiter, wie schon Jürgen vom Dorf schrieb. Mut, Zuversicht und Vertrauen in Deinen Onkologen und die Medikamente helfen da besser und ermöglichen in vielen Fällen ein langes Überleben.
Ich wünsche Dir die richtige Entscheidung und eine wirkungsvolle Therapie, damit wir und auch noch in zehn Jahren schreiben können.
Der GIST - mein Freund. Wenn er mich besiegt, muss er auch sterben.
Entstehung 2001, erst bei der zweiten OP 2005 als GIST erkannt.
Seither Imatinib 12 Jahre / Sunitinib 2 Jahre / 1.5 Jahre Avapritinib Studie / 2.5 Jahre Regorafenib / ab 8. Mai 2023 wieder Imatinib (Akkord) / ab 22.9.2023 Qinlock.

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Der Feind in mir 09 Nov 2022 07:11 #1170

Hallo Britti,
ich habe jetzt gerade mein 25 jähriges Überleben gefeiert. Du solltest die Diagnose annehmen wie sie ist. Mit GIST hast Du gute Chancen alt zu werden, besser als bei manch anderen Krebsarten.
Manchmal ist der Weg halt etwas holpriger als bei ganz gesunden, aber Sorge Dich nicht, Lebe!
Wenn Du morge unter einen Bus kommst, bist Du auch tot. Deshalb hilft aber eine Angst vor Bussen auch nicht weiter. Denk mal drüber nach ;-)
Ich wünsche Dir viel Kraft und alles Gute auf Deinem Weg.
Lieb Grüße, Jürgen
What me worry? Am Ende wird alles gut! Nur dazwischen ist oft ziemlich bescheiden...
Also immer nach vorne schauen und positiv denken! Hilft mehr als Medizin!
Man kann dem Leben nicht mehr Tage geben, aber jedem Tag mehr Leben!

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Der Feind in mir 05 Nov 2022 15:03 #1163

"Mal ist es MRT und dann mal wieder CT"
Hallo Britti, das sollte aber nur im Ausnahmefall passieren. Um den Verlauf eines oder mehrerer Tumorherde zu vergleichen, wäre immer das gleiche Verfahren (CT ODER MRT) sinnvoll.
Ich hoffe es bleibt alles gut.
Die Angst solltest Du versuchen, abzulegen. Sie nützt nichts und bringt nur Schatten in Dein Leben.
Vetraue den Ärzten, wenn sie kompetent sind. Letzteres trifft auf alle Sarkomzentren in Deutschland zu. Es gibt auch ein paar Praxen mit fachlich hervorragenden Onkologen, für die Sarkome und GIST keine Unbekannten sind.
Ich bin im 21 Jahr GIST-Patient. Hätte ich immer Angst gehabt, wäre das mit dem Überleben und Genießen des Lebens wohl nichts.
Einige Personen habe ich gehört, wie sie sagten "Wenn schon Krebs, dann GIST". Da ist etwas dran, denn gerade die Medikamentenentwicklung für Sarkome und GIST schreitet enorm fort, was verwunderlich ist bei der geringen prozentuellen Anzahl an Kranken.
Ich wünsche Dir einen guten Therapieverlauf und noch ein schönes Wochenende - ohne Angst.
Der GIST - mein Freund. Wenn er mich besiegt, muss er auch sterben.
Entstehung 2001, erst bei der zweiten OP 2005 als GIST erkannt.
Seither Imatinib 12 Jahre / Sunitinib 2 Jahre / 1.5 Jahre Avapritinib Studie / 2.5 Jahre Regorafenib / ab 8. Mai 2023 wieder Imatinib (Akkord) / ab 22.9.2023 Qinlock.

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Letzte Änderung: von Helmut-G.

Der Feind in mir 07 Okt 2022 19:33 #1135

Hallo Ihr Lieben.
Danke euch für die netten und gut gemeinten Zeilen.
Ihr habt mir Mut gemacht.
Sicherlich weiß ich dass ich gute Chancen habe.Nach der OP sagte der Cefarzt zu mir, für ihn wäre ich wieder gesund.Er hatte mich auch operriert.Aber gegen Angst ist nun mal kein Kraut gewachsen.Im großen und ganzen habe ich mich auch im Griff.Aber manchmal geht es mit einem durch..Und fie Kinder will man nicht belasten.Die machen sich natürlich genug Sorgen.Ich lebe alleine mit meinem kleinen Hund, da fehlt schon mal der Gesprächspartner.
Natüelich gehe ich alle 3 Monate zur Untersuchung.Mal ist es MRT und dann mal wieder CT.Jetzt bin ich. Ende November wieder dran.Und alle 2 Monate gehe ich zum Onkologen.Dann werden Blutuntersuchungen gemacht.Bis jetzt ist alles unaufällig gewesen.Ich hoffe sehr es bleibt auch so!!
Euch wünsche ich auch alles Gute, gemeinsam schaffen wir das!!!
Und nochmals lieben Dank für eure Worte, ihr habt mir schon jetzt sehr geholfen.
Alles Liebe Britt
Freue mich über Infos

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