Herzlich Willkommen im Forum der Deutschen Sarkom-Stiftung, Gast
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15 Okt 2021
Am 15. Oktober veranstalten wir unser erstes Online-Forum für Patienten und Begleiter mit Pigmentierter villonodulärer Synovialitis (PVNS), auch Tenosynovialer Riesenzelltumor (TGCT) genannt.

Es erwarten Sie Vorträge von Experten zur Erkrankung selbst, zu Therapieoptionen und auch zu aktuellen Forschungen im Bereich PVNS/TGCT. Darüber hinaus haben Sie im Rahmen unserer "Patienten fragen - Experten antworten"-Runde ausführlich Gelegenheit, Ihre Fragen an die Experten zu richten. Weitere Informationen finden Sie hier: www.sarkome.de/veranstaltungen?view=article&id=302&catid=19
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THEMA: Mein Leiomyo in Kurzform

Mein Leiomyo in Kurzform 28 Dez 2020 12:31 #418

Hallo Sven
Vielen Dank für deine Antwort, ich werde deine Tipps gerne "googeln". Es tut mir gut, auch über andere oder alternative Therapien zu lesen. Ich muss im Januar wieder ins MRI
und zum Onkologen. Und dann sollte ich mich wohl entscheiden, wie es weiter geht...
Ich wünsche dir alles Gute und Prosit Neujahr!
Liebe Grüsse, Sternchen

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Mein Leiomyo in Kurzform 22 Dez 2020 17:26 #412

Hallo Sternchen,
meine Lungenmetastase wurde rausoperiert.... Ich weiß nicht ob die Nennung meiner Mittelchen unter Schleichwerbung fallen und es würde zu weit führen alles zu nennen. Ich nehme einen Großteil der Sachen die Robert Franz empfiehlt. Eine gute Freundin meiner Frau ist mit ihm befreundet und auch meine Physiotherapeutin. Einfach mal bei YouTube nach "was würde Robert Franz bei Krebs tun". Zusätzlich spritze ich mir alle paar Tage Horvi C300. Das hat mir mein Heilpraktiker empfohlen. Seit Januar 2019 sind keine neuen Metastasen dazugekommen also geschadet hat es also nicht. Die Horvi Sachen sind Enzyme und es gibt viele davon also nicht einfach wahllos was nehmen. Viele sagen das ist Quacksalberei aber was andere denken und sagen ist mir egal. Es ist mein Leben und ich habe mich für einen Weg ohne Chemo entschieden, aber das muss jeder für sich selbst entscheiden.
LG und ein frohes Fest!
Sven

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Mein Leiomyo in Kurzform 21 Dez 2020 15:52 #409

Hallo Sven,
ich bin neu hier im Forum und aus der Schweiz. Ich bin 2016 an Leiomyosarkomen erkrankt. Primärtumor im Bauchraum. Es folgten Operationen. Danach Metastasen im
Oberschenkel, in der Hüfte, in der Brust und auch wieder im Bauchraum. Habe schon zwei Chemotherapien und Strahlentherapien hinter mir.
Mich würde interessieren, was du für "Mittelchen" nimmst. Wie steht es mit der Metastase im Lungenflügel? Ist die immer gleich gross?
Liebe Grüsse, Sternchen67

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Mein Leiomyo in Kurzform 14 Dez 2020 21:04 #394

Hallo Sven,
wir „kennen“ uns noch aus dem alten Forum. Schön, dass du den Weg hierher gefunden hast. Und noch schöner, dass sich dein Weg so gut entwickelt hat. Danke für dieses positive Lebenszeichen und toitoitoi, dass es ganz viele Jahre weiter so bleibt.
Herzliche Grüße
Sabine

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Mein Leiomyo in Kurzform 08 Dez 2020 20:59 #383

Hallo zusammen, hier in Kurzform meine Geschichte. Juni 217 OP einer "Schwellung" am linken Oberschenkel von einem menschlich und fachlich totalen Versager. 2 Nächtesektionen und anschließende Hauttransplantation. Diagnose Liomyosarkom G3. Dezember 2017 33 Bestrahlungen. Ruhe bis Januar 2019 dann OP einer solitäre Metastase im rechten Lungenflügel. Chemo angeboten bekommen aber abgelehnt. Seitdem bisher Ruhe und keine Auffälligkeiten in den Verlaufskontrollen. Ich nehme seit der Diagnose meine Mittelchen ein und rede mir ein es hilft mir, der derzeitige Status gibt mir vielleicht Recht. Ich hoffe es bleibt noch viele Jahre so es war zwar eine schwere Zeit aber ich bin noch am Leben und kann eigentlich alles machen. Ich hoffe das neue Forum füllt sich noch ein wenig mit Leben....
VG Sven

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