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15 Okt 2021
Am 15. Oktober veranstalten wir unser erstes Online-Forum für Patienten und Begleiter mit Pigmentierter villonodulärer Synovialitis (PVNS), auch Tenosynovialer Riesenzelltumor (TGCT) genannt.

Es erwarten Sie Vorträge von Experten zur Erkrankung selbst, zu Therapieoptionen und auch zu aktuellen Forschungen im Bereich PVNS/TGCT. Darüber hinaus haben Sie im Rahmen unserer "Patienten fragen - Experten antworten"-Runde ausführlich Gelegenheit, Ihre Fragen an die Experten zu richten. Weitere Informationen finden Sie hier: www.sarkome.de/veranstaltungen?view=article&id=302&catid=19
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THEMA: Gibt es noch weitere Leiomyo-Leute im Forum?

Gibt es noch weitere Leiomyo-Leute im Forum? 13 Feb 2021 17:39 #512

Hallo SaWo
Schön dass du dich gemeldet hast! Und ich finde es auch sehr lieb von dir, dass du dich so um deinen Vater kümmerst :-)
Meine Geschichte hat einen ähnlichen Verlauf wie bei deinem Vater. Der Primärtumor wurde im Dezember 16 entfernt, hatte aber bald darauf
Metastasen. Es folgten weitere Operationen, zwei Chemotherapien (erste mit Doxorubicin, nach 8 Monaten die zweite mit Ifosfamid), zwei Tumore
wurden dazwischen bestrahlt. Die Chemos konnten das Wachstumder Tumore stoppen, es gab in dieser Zeit auch keine neuen. Seither ist ein
Jahr vergangen, die Metastasen haben sich vermehrt. Letzte Woche habe ich mit einer weiteren Chemo (Trabectedin bzw. Yondelis) begonnen.
Es war happig, nach einem Jahr ohne Chemo wieder so ausgebremst zu werden. Und doch hoffe ich, dass die Therapie noch etwas anschlägt...
Du schreibst, dass dein Vater schon mehrere Chemos hinter sich hat. Darf ich fragen, mit welchen Medikamenten man ihn behandelt hat?
Wie geht es ihm jetzt? Wie ist sein Allgemeinzustand? Du siehst, mir ist auch an einem Austausch gelegen ;-)
Liebe Grüsse Sternchen (ps: falls dir das zu persönlich ist einfach sagen gell - ich glaube, man kann auch private Nachrichten senden, ohne dass es alle im Forum lesen können)

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Gibt es noch weitere Leiomyo-Leute im Forum? 12 Feb 2021 10:39 #511

Hallo Oldenfelde, genau, dass es ein Leiomyosarkom ist, wurde bereits Ende 2017 entdeckt. Hier im Anhang mal sein Krankheitsverlauf falls du das mit Pathologiebericht meinst. Es ist der Arzbrief vom Onkologen vom 19.01.21.Bin mir nicht sicher, ob wir alle Dokumente in der Vergangenheit bekommen haben wie es sein sollte. Nur auf Anfrage kriegt man etwas und da ist sicher einiges untergegangen.
Anhänge:

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Gibt es noch weitere Leiomyo-Leute im Forum? 12 Feb 2021 09:53 #510

SaWo schrieb: ...Mein Vater ist auch an einem Leiomyosarkom erkrankt, der sehr weit metastasiert ist. Ende 2017 wurde der Primärtumor gefunden und nach Bestrahlung rausoperiert. Schien erstmal alles gut, aber nach wenigen Monaten ist er überall im Körper metastasiert. Nach mehreren Chemos gabs mal Zeiten in den er gewachsen ist und es auch einen Wachstumsstopp gab. Zurückgegangen ist er nie...


Ist das der Endbericht (Leiomyosarkom) ? Sagt das der Pathologiebericht?
Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.

GIST am Dünndarm, Exon 11, DEL Codon 558, seit 2001 | Glivec 12 Jahre ab 2005 | Sutent 2 Jahre | Avapritinib 1,5 Jahre | Regorafinib seit 8/2020
4 Bauchoperationen wegen Tumorentfernung 2002 | 2005 | 2013 | 2017 zusätzl. Gallenblase...

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Gibt es noch weitere Leiomyo-Leute im Forum? 11 Feb 2021 18:21 #509

Hallo zusammen, habe mich heute im Forum angemeldet. Mein Vater ist auch an einem Leiomyosarkom erkrankt, der sehr weit metastasiert ist. Ende 2017 wurde der Primärtumor gefunden und nach Bestrahlung rausoperiert. Schien erstmal alles gut, aber nach wenigen Monaten ist er überall im Körper metastasiert. Nach mehreren Chemos gabs mal Zeiten in den er gewachsen ist und es auch einen Wachstumsstopp gab. Zurückgegangen ist er nie.
Nach dem wir die letzten Monate ein Wachstumsstopp hatten, zeigte das letzte CT und MRT weiteren Wachstum. Die aktuelle Pazopanib Chemo scheint nicht mehr anzuschlagen und zusätzlich kam eine Metastase hinter einem Auge dazu. Nächste Woche soll das Auge und seine LWS bestrahlt werden, danach wird überlegt wie wir die Chemo umstellen. Würde mich freuen mich mir dir auszutauschen Stenchen67. Hoffe es stoßen noch mehr zu dem Forum. Da leider wenig Wissen zu der Krebsart besteht, ist ein Austausch sehr wichtig.

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Gibt es noch weitere Leiomyo-Leute im Forum? 05 Jan 2021 15:23 #446

Danke "Oldenfelde" ich hoffe sehr, es geht dir noch lange einigermassen gut!

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Gibt es noch weitere Leiomyo-Leute im Forum? 03 Jan 2021 12:44 #440

Sternchen67 schrieb: Hallöchen
Hat jemand auch die Diagnose Leiomyo Sarkome und Interesse am Erfahrungsaustausch?
Liebe Grüsse und ein guter Start ins 2021!
Sternchen


Aus meinem Leiomyom in 2002 wurde bis 2005 dann ein GIST. Das Leiomyom wurde zwar entfernt, aber es gab keine Medikamente, nur halbjährliche Ultraschallkontrolle.
Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.

GIST am Dünndarm, Exon 11, DEL Codon 558, seit 2001 | Glivec 12 Jahre ab 2005 | Sutent 2 Jahre | Avapritinib 1,5 Jahre | Regorafinib seit 8/2020
4 Bauchoperationen wegen Tumorentfernung 2002 | 2005 | 2013 | 2017 zusätzl. Gallenblase...

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Gibt es noch weitere Leiomyo-Leute im Forum? 31 Dez 2020 15:29 #427

Hallöchen
Hat jemand auch die Diagnose Leiomyo Sarkome und Interesse am Erfahrungsaustausch?
Liebe Grüsse und ein guter Start ins 2021!
Sternchen

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