Herzlich Willkommen im Forum der Deutschen Sarkom-Stiftung, Gast
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15 Okt 2021
Am 15. Oktober veranstalten wir unser erstes Online-Forum für Patienten und Begleiter mit Pigmentierter villonodulärer Synovialitis (PVNS), auch Tenosynovialer Riesenzelltumor (TGCT) genannt.

Es erwarten Sie Vorträge von Experten zur Erkrankung selbst, zu Therapieoptionen und auch zu aktuellen Forschungen im Bereich PVNS/TGCT. Darüber hinaus haben Sie im Rahmen unserer "Patienten fragen - Experten antworten"-Runde ausführlich Gelegenheit, Ihre Fragen an die Experten zu richten. Weitere Informationen finden Sie hier: www.sarkome.de/veranstaltungen?view=article&id=302&catid=19
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THEMA: Meine Erkrankung und das Fahrradfahren

Meine Erkrankung und das Fahrradfahren 03 Nov 2020 20:12 #276

.... und die nächste Gemeinsamkeit. Bei mir war es auch ein Zufallsbefund, vor einer Gallen-OP hatte sich im Ultraschall die Zyste an meiner linken Niere, die jahrelang unverändert bei 1cm lag, vergrößert. Im Endeffekt war’s dann ein gut differenziertes Liposarkom 19x15cm. Man hat mir die linke Niere und Nebenniere, 50cm Dickdarm, Eileiter und Eierstock und, was meine Geheinschränkung verursacht hat, den Hauptbeugemuskel, entfernt. R1.
Bei mir war’s im Mai schon 3 Jahre her und meine anfängliche Dauerangst wegen der Aussage bei meiner ersten Nachsorge, dass ich es sicher wiederbekommen werde, tritt immer mehr in den Hintergrund.
Leben, leben, leben.
Du klingst sehr positiv und das trotz des letzten Jahres, das ja absolut gravierend war. Das ist schön. Ich für mich glaube fest, dass die psychische Gesundheit absolut wichtig auch für das körperliche Befinden ist.
Warst du schon auf einer Reha oder ist die Corona „zum Opfer gefallen“? Eine AHB wirst du wahrscheinlich wegen deines schwachen Zustands nicht gemacht haben....
Liebe Grüße
Sabine

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Meine Erkrankung und das Fahrradfahren 03 Nov 2020 19:45 #273

Achso Ersdiagnose 5.9.19 op 11.10.19

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Letzte Änderung: von KATZA73.

Meine Erkrankung und das Fahrradfahren 03 Nov 2020 19:45 #272

Hallo Sabine
ich hatte ein dedifferenziertes Liposarkom .38#20cm gross im Bauchraum.Ich hatte nur eine Op bis jetzt aber eine sehr große Oktober2019. Entfernung Linke Niere, Nebenniere, Milz Bauchspeicheldrüsenschwanz, grosser Teiles Dickdarms und Zwerchfell.Bin 47 Jahre alt und war sehr erschrocken über den Zufallsbefund meines Urologen.Ich hatte noch keine Chemotherapie zum Glück weil mein Zustand nach der OP durch 2 Punktionen auf Grund 5 l Wassers im THORAX sehr schwach war. Jetzt radel ich auch wenns ein Oma Rad ist und mit Antrieb aber ich genieße es wieder alles machen zu können.

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Meine Erkrankung und das Fahrradfahren 03 Nov 2020 19:33 #270

Hallo Haike,
da haben wir ja etwas Positives gemeinsam. Wie schön. Ich bin früher schon viel geradelt, da noch ohne Unterstützung, und damals auch noch gewandert, das geht jetzt nicht mehr. Dafür ist das Fahrradfahren umso schöner. Glücklich und frei fühle ich mich dabei. Hoffentlich werden wir einen radlfreundlichenn Winter bekommen.
Ich habe GdB 90G. Darf ich dich fragen, welchen Typ Sarkom du hast, und wann deine Erstdiagnose und die darauf folgende Behandlung erfolgt sind? Wie geht es dir insgesamt?
Einen schönen Abend und viele Grüße
Sabine

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Letzte Änderung: von sabine2165.

Meine Erkrankung und das Fahrradfahren 03 Nov 2020 19:10 #269

Hallo Sabine
ich bin neu hier und muss mich erstmal hier zurecht finden.Komme noch nicht so klar mit den Beiträgen.Jetzt bin ich hier bei dir gelandet und wollte einfach mal sagen,dass ich mir auch ein Eike gekauft habe,weil ich nach der großen OP einfach keine Kraft mehr finde um so zu radeln wie früher.Es ist wirklich schön mit dem Rad loszulassen und keine Angst zu haben nicht mehr heim zu kommen.Ich bin jetzt 100% Schwerbehindert .lg Haike

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Meine Erkrankung und das Fahrradfahren 26 Jul 2020 17:05 #96

Als ich im Mai 2017 operiert wurde, dachte ich blindäugig, dass ich ein paar Wochen danach in den gewohnten Alltag zurückkehren würde. Die Realität hat mich ziemlich schnell eingeholt und überholt. Die Genesung dauerte sehr lange und ich war ziemlich down. Früher eine absolute Sportskanone, war ich nun eine geheingeschränkte Patientin mit noch anderen "Minusfunktionen". Doch wie es der Zufall so wollte, fuhr im Juli 2017 unter unserem Balkon die BR-Radltour vorbei. Unsere Kleinstadt hatte ihre Mitbürger zum Anfeuern aufgefordert und so waren an diesem Tag zahlreiche Freunde bei uns, die mit uns den ca. 1200 Radlern zugewunken haben. In diesem Kontext habe ich dann gesagt "wenn es mir nächstes Jahr besser geht, sind wir mit dabei". Gesagt, getan. 2018 haben wir uns zusammen mit vier Freunden für die in Bayern berühmt-berüchtigte Rundtour angemeldet. 7 Tage Radfahren,mit Tagesetappen von ca. 80km, Übernachten in Großturnhallen, Schulen usw., jeden Abend ein anderer Künstler zum Livekonzert.... angemeldet ist noch nicht automatisch "mit dabei", aber wir hatten Losglück und wurden zu sechst ausgelost. Nun musste ein ebike her, da ich in meinem linken Bein nicht mehr die notwendige Kraft fürs Radeln hatte. Blindkauf gebraucht, es war für den Anfang gut. Noch besser war die Tour, rückblickend war dies die schönste Woche der letzten zehn Jahre. Trotz Hitzeschlacht, trotz Strapazen, es war einfach "geil". 400 um mich rum Schläfer haben mich nicht gestört, 10 WCs, Duschen für 400 Menschen pro Unterkunftshalle auch nicht.Ich habe mich frei gefühlt, ich habe mich glücklich gefühlt, ich habe mich lebendig gefühlt.

2019 dann haben wir mit den vier Freunden unsere eigene Radtour gestartet, wieder eine Woche zusammen.

Dieses Jahr wäre nochmal die Großveranstaltung an der Reihe gewesen, wie so vieles ist sie virusbedingt ausgefallen, so dass wir wieder, mittlerweile fast schon Tradition, zu Sechst unterwegs waren.465km in sechs Tagen - da klopft man sich schon selbst auf die Schulter. Ich nenne zwischenzeitlich ein ebike Mountainbike mein Eigen und es gibt für mich, wenn´s nicht schneit und friert, nichts Schöneres als das Radeln Radeln Radeln.

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Letzte Änderung: von sabine2165. Begründung: RS-Korrektur
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