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THEMA: Chondrosarkom

Chondrosarkom 30 Jun 2024 09:13 #1593

Hallo Wolfgang,

dann klingt es ja danach, dass die Bestrahlung auch gemacht werden sollte.
Das mit dem UKE ist doch eine tolle Lösung, wenn die das schnell genug unterbringen können, zumal du da auch schon persönlich Kontakt geknüpft hast.

Ich drücke dir die Daumen!
Jan

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Chondrosarkom 30 Jun 2024 09:02 #1592

Hallo Jan,

Danke für deine Antwort.
Inzwischen wurde durch den Onkologen die Zweitmeinung in Essen angefragt. Leider mit gleichem Ergebnis. Adjuvante Bestrahlung
empfohlen, obwohl R0 Resektion. Liegt vermutlich daran, dass es ein G2 Tumor war.
Essen hat ganz schnell reagiert und mir das Ergebnis der Tumorkonferenz mitgeteilt, zusammen mit dem Angebot eine primäre Beratung
in Essen zu erhalten, wobei dann die Bestrahlung heimatnah erfolgen könnte. Leider kommen sie aber nicht mit einem Termin für diese
Primär Beratung rüber.

Nun war ich hier auf deine Info - Patiententag im UKE- aufmerksam geworden und habe das am Samstag mitgemacht.
(Übrigens sehr gut organisiert und sehr informativ, danke nochmal dafür)
Dort konnte ich ein Gespräch mit einer Ärztin führen, die mich darauf hinwies, dass eine Bestrahlung 6-8 Wochen nach der OP beginnen sollte.

Das wird jetzt schon knapp.
Ich möchte die Strahlentherapie am liebsten dort ausführen lassen, wo man auch mit Sarkom Erkrankungen häufiger zu tun hat, das wäre
dann wohl das UKE. Wenn ich dort zeitnah keinen Termin bekommen sollte, kann ich nur abwarten und die empfohlenen Frist überschreiten
oder versuchen eine andere Einrichtung, die eventuell weniger Expertise hat, zu finden. Die Entscheidung ist ein bisschen wie Pest oder Cholera.

Herzliche Grüße
Wolfgang

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Chondrosarkom 17 Jun 2024 14:35 #1591

Hallo Wolfgang,

grundsätzlich würde ich dir raten dir auf jeden Fall eine Zweitmeinung in einem zertifizierten Zentrum einzuholen, gerade dazu wie sinnvoll eine Bestrahlung bei deinem Sarkom wirklich ist.
Du hast an sich schon alle wichtigen Informationen selbst gefunden.

Berlin-Buch (Helios) ist derzeit nicht offiziell zertifiziert, war es zuvor aber und es sind noch dieselben Expert:innen vor Ort, unter anderem unser Vorsitzender Prof. Reichardt wie auch PD Tunn, beide gehören zu den besten Fachleuten, die man in Deutschland finden kann.
Aber auch in der Charité und dem UKE Hamburg (PD Duprée) finden sich hervorragende Behandelnde.
Du bist also bei all diesen drei Zentren "richtig" und in guten Händen.

Du kannst über OncoMap auch direkt die Abteilungen der jeweiligen Zentren aufrufen:
OncoMap

Alles Gute und nimm dir im Zweifel die Zeit erstmal die Zweitmeinung abzuwarten bevor du eine weitere Behandlung startest. Der Tumor ist jetzt ja hoffentlich erstmal raus, wenn es laut Bericht eine R0 Resektion war.

Liebe Grüße,
Jan

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Letzte Änderung: von Jan.

Chondrosarkom 17 Jun 2024 13:18 #1590

Hallo,

Vor knapp 3 Wochen wurde mir ein Brustwandtumor plus 2 Rippen entfernt. Der Befund brauchte sehr lange und bisher erreichte mich nur die Aussage, dass der Verdacht Chondrosarkom sich bestätigt hat, man alles entfernt hat und mir eine Bestrahlung aus Prophylaxe Gründen empfiehlt Den schriftlichen Befund erwarte ich morgen mit der Post.
Einen ersten Onkologen Termin habe ich morgen ebenfalls.
Nun erst bin ich auf die deutsche Sarkom Stiftung aufmerksam geworden und auch darauf, dass es zertifizierte Sarkom Zentren gibt.
Meine Frage geht jetzt dahin, wo bin ich am besten aufgehoben? Wohnort ist Nähe Hamburg.
Sarkom Zentrum Asklepios St. Georg nicht zertifiziert, jeder kann sich Sarkom Zentrum nennen?
UKE Hamburg ist zertifiziert
Ein Arzt im privaten Umfeld ( kein Onkologe) empfiehlt Berlin Bach - Helios Klinik
Zertifiziert ist aber die Charité.
Weitere Fahrt nehme ich gern in Kauf, wenn Vorteile für die Nachsorge dadurch realistisch sind.

Ich finde auch die Pyramide hier auf der Website verwirrend, kurz wohin soll ich am besten gehen?
Ich will natürlich die bestmögliche Nachsorge. Da Zufallsbefund, weitere Untersuchungen und OP relativ schnell aufeinander folgten und der Begriff Sarkom am Anfang nicht gefallen war, war ich eben einfach nicht informiert, dass es diese Zentren gibt.

Bin dankbar für hilfreiche Infos.
Wolfgang

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