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THEMA: Verdacht bzw. doch Gist?

Verdacht bzw. doch Gist? 16 Aug 2021 13:32 #818

Rob schrieb: Da bin ich wieder. Der Gist wurde minimal Invasiv komplett entfernt. An dem Status 3cm im Magen, keine Metastasen hatte sich nichts geändert. Jetzt warten wir noch die Histologie ab. Auch wenn dies bisher gute Voraussetzungen sind, es kramt immer noch im Kopf, aber es hätte schlimmer sein können.
Gruß Rob


"minimal Invasiv komplett entfernt" Wie geht das durch ein 5mm Loch im Bauch. Größer sind die bei der minimalinvasiven OP nicht. Hoffentlich haben sie den Tumor nicht geteilt, um ihn herauszuholen. Wenn Du Glück gehabt hast und der Tumor nicht beschädigt wurde, sind das tatsächlich gute Voraussetzungen für eine kapselfreie Zukunft. Trotzdem solltest Du nach sechs Monaten und dann jedes Jahr eine Kontrolle vornehmen lassen. Ich wünsche Dir alles Gute.
Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.

GIST am Dünndarm, Exon 11, DEL Codon 558, seit 2001 | Glivec 12 Jahre ab 2005 | Sutent 2 Jahre | Avapritinib 1,5 Jahre | Regorafinib seit 8/2020
4 Bauchoperationen wegen Tumorentfernung 2002 | 2005 | 2013 | 2017 zusätzl. Gallenblase...

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Verdacht bzw. doch Gist? 14 Aug 2021 08:39 #817

Da bin ich wieder. Der Gist wurde minimal Invasiv komplett entfernt. An dem Status 3cm im Magen, keine Metastasen hatte sich nichts geändert. Jetzt warten wir noch die Histologie ab. Auch wenn dies bisher gute Voraussetzungen sind, es kramt immer noch im Kopf, aber es hätte schlimmer sein können.
Gruß Rob

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Verdacht bzw. doch Gist? 28 Jul 2021 18:58 #815

Rob schrieb: ersten Gesprächstermin (2.Meinung) in Großhadern.
Viele Grüße und nochmals Danke
Rob


Hallo Rob. Und was machst Du, wenn die Zweitmeinung deutlich von der ersten abweicht?
Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.

GIST am Dünndarm, Exon 11, DEL Codon 558, seit 2001 | Glivec 12 Jahre ab 2005 | Sutent 2 Jahre | Avapritinib 1,5 Jahre | Regorafinib seit 8/2020
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Verdacht bzw. doch Gist? 28 Jul 2021 15:33 #814

Liebe Gisa,

Danke dir für deine Worte und der Unterstützung. Ich bin dermaßen angespannt, denn morgen ist es soweit mit dem ersten Gesprächstermin (2.Meinung) in Großhadern.
Hilft ja nichts, da muss ich erstmal durch.

Viele Grüße und nochmals Danke
Rob

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Verdacht bzw. doch Gist? 26 Jul 2021 19:32 #813

Hallo @Rob ,
tut mir leid, dass es Dich auch erwischt hat.
Auf die Mitgliedschaft im GIST-Club hätten wir alle gerne verzichtet...
In München gibt es gleich 2 Sarkomzentren, da hat man die Qual der Wahl zwischen Großhadern, gehört zur LMU Uniklinik, und Rechts der Isar, gehört zur TU München Uniklinik.
Bei beiden bist Du in guten Händen, und im Zweifelsfall kannst Du ja zu beiden gehen, Erst Großhadern, und dann zur Isar.
Was Infos anbelangt, so kannst Du Dir die GIST-Info-Videos von der Sarkomstiftung anschauen, oder auch diese ausführliche Broschüre lesen.
https://www.sarkomkonferenz.de/index.php/dokumente/infomaterial-fuer-gist-patienten?format=html
Für mich klingt ganz gut, dass Dein GIST noch nicht so riesig ist, könnte also alles noch viel schlimmer sein - ich weiß, ein schwacher Trost.
Und wenn Du schon in Großhadern bist, es gibt dort auch gute psychoonkologische Unterstützung.
https://lebensmut.org/wir-helfen
Da klicken auf "Erste Orientierung, Hilfe und Beratung"
Viele Grüße und alles Gute für Donnerstag, Gisa

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Letzte Änderung: von Gisa.

Verdacht bzw. doch Gist? 26 Jul 2021 18:29 #812

Danke dir für die Empfehlung, dem hab ich auch schon gute Informationen entnommen. Hab ja am Donnerstag den Termin in München Großhadern und da bin ich über jeden Tipp dankbar.

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Verdacht bzw. doch Gist? 26 Jul 2021 17:42 #811

Wenn Du etwas nicht verstehst, muss Du beim Arzt oder Onkologen nachfragen.
Schau Dir die Webseite www.sarkome.de/sarkom-gist-zentren an.
Dort bekommst Du wichtige Tipps.
Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.

GIST am Dünndarm, Exon 11, DEL Codon 558, seit 2001 | Glivec 12 Jahre ab 2005 | Sutent 2 Jahre | Avapritinib 1,5 Jahre | Regorafinib seit 8/2020
4 Bauchoperationen wegen Tumorentfernung 2002 | 2005 | 2013 | 2017 zusätzl. Gallenblase...

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Verdacht bzw. doch Gist? 26 Jul 2021 14:51 #810

Hallo Zusammen,

ich hatte eine Weile still mitgelesen und auch überlegt ob ich "meine Geschichte" schreibe. Die Diagnose ist so frisch das ich mir immer noch nicht im klaren bin wo ich den nun stehe. Der Kopf spiel halt verrückt. Wenn ich meinen Befund lese und eure Geschichten, dann meine ich dass das Ding (so nenne ich ihn) bei mir zufällig früh erkannt wurde und ich noch gut daran bin. Mir macht es trotzdem große Angst.
Ich komme aus Bayern bin 56. Vor knapp zwei Wochen hatte ich an einem Tag (länger war es auch nicht Teerstuhl bemerkt. einen tag später war ich schon in der Klinik. Der Blutwert HB war soweit noch in Ordnung also kaum Blutverlust. Nach 2 Magenspiegelungen, CT und Ultraschall beides mit Kontrastmittel ist man der Meinung das ich einen GIST im Magen habe. Die Größe ist maximal 3cm. Metastasen hat man keine gefunden. Die Milz hat was, was aber eher nach einem Blutschwamm aussieht.
Das schlimme war der erste Umgang in der Klinik mit mir, da war ich am Boden zerstört. Über die Schweizer Seite GIST bin ich schließlich hier gelandet und habe mir weitere Informationen geholt. Ist schon ziemlich schräg was im Internet alles zu dem Thema geschrieben wird, mal so mal so. Nun wie geht es weiter? Diese Woche habe ich einen Beratungstermin in München Großhadern.

Hat da jemand Erfahrung mit Großhadern?
Ich glaub und sage mir immer wieder dass es mich noch "gut" erwischt hat. Meine Ängste sind aber trotzdem riesig
So weit meine Geschichte
Danke fürs Zuhören
Rob

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Letzte Änderung: von Rob.
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