Hi,
ich bin 26 Jahre alt und habe einen Desmoidtumor im Nacken- und Schulterbereich. Ich erhoffe mir von diesem Forum sich mit anderen Betroffenen austauschen zu können.
Ich habe versucht meine „Geschichte“ aufzuschreiben, aber die ist viel zu lang geworden.
Deswegen long story short:
Seit Juni 2024 habe ich Schmerzen im Nacken, Kopf, in der rechten Schulter, im rechten Arm und in der rechten Hand.
Im Januar 2025 habe ich Physio- und Osteopathie verschrieben bekommen.
Im April 2025 wurde eine Biopsie durchgeführt und ich erhielt im Juni 2025 die Diagnose „Desmoidtumor. Aggressive Fribromatose“.
Im Juni 205 wurde mir vom UKM „Sorafenib“ verschrieben. Davon sind mir sehr viele Haare ausgefallen. Das belastet mich bis jetzt. Generell fühlte ich mich davon sehr „kaputt“. (Hatte zusätzlich auch die „typischen“ Nebenwirkungen).
Im August 2025 wurde nochmal ein MRT gemacht. Der Tumor ist trotz Sorafenib nicht kleiner geworden, er hat sich sogar etwas vergrößert. Also habe ich die Medikamente abgesetzt (in Absprache mit dem Arzt natürlich). Der Arzt des UKMs hat mir eine HIFU Therapie in Bonn empfohlen. Ich habe recherchiert, anscheinend kann man solch eine Therapie auch in Köln machen. Ich habe mich bei beiden Kliniken per Post und Mail gemeldet. Ich hoffe die melden sich rechtzeitig.
Die „Reise“ hat mich sehr mitgenommen, ich hatte große Angst, dass ich Krebs habe. Ich bin sehr dankbar dafür, dass der Tumor NICHT bösartig ist!
Dennoch möchte ich den Tumor loswerden (auch wenn ich weiß, dass dies sehr unwahrscheinlich ist).
Meine Fragen an euch:
Hat jemand Erfahrungen mit der HIFU Therapie oder hat andere Tipps zur Therapie?
Habt ihr Tipps für gute Kliniken oder Ansprechpersonen?
Möchte sich jemand mit mir über seine Diagnose austauschen?
Ich fänd‘ es sehr schön sich mit anderen Betroffenen austauschen zu können. Ich weiß nicht, ob es euch auch so geht, aber ich fühle mich oft unverstanden und einsam mit der Krankheit.
Liebe Grüße
Pia
