THEMA: Uterines Leiomyosarkom

Bei mir wurde im Dezember 2021 auch ein Leiomyosarkom im Unterleib mit Lungenmetastasen diagnostiziert. Der Haupttumor konnte operativ erfolgreich entfernt werden und nach Chemotherapie mit Doxorubicin war diesem Sommer im PET-CT keine Stoffwechselaktivität mehr nachweisbar. Im Verlaufs-CT wurde nun wieder ein kleiner Herd in der Lunge und eine verdächtige Stelle in den Leber gefunden (dort war im August per MRT noch alles unauffällig).
Nun soll ich eine Behandlung mit Pazopanib/Votrient beginnen.
Mir macht es große Angst, dass nach der (sehr erfolgreichen) Chemo die Metas so schnell wieder da waren.

Wie wurde die Hormonabhängigkeit bei dir festgestellt @Perlenkönig? Seit 2017 stabil ist ein toller Erfolg! Während der Chemo wurde ich auch künstlich in die Wechseljahre gesetzt und vielleicht war auch das ein Erfolgsfaktor bei meiner Erstlinienthearpie.

@Karen
wie Elke schreibt, ist der Besuch einer Patientengruppe mit gleichen / ähnlichen Problemen sinnvoll und kann sehr hilfreich sein.
Leider ist es manchmal schwer, die passende Gruppe zu finden. Dann sollte man sich an einen Arzt / ein Krankenhaus wenden, wo Dir Deine Todesangst genommen wird.
Ich hatte 2002 auch ein Leiomyosarkom im Bauch, das entfernt wurde. 2005 trat an gleicher Stelle ein großer GIST auf. Das bedeutet, regelmäßige Untersuchungen in kurzem Abstand sind wichtig. Sonst wäre bei mir der GIST nicht entdeckt worden, denn äußerlich war er trotz seiner Größe von 17 cm nicht zu erkennen. Es startete dann die Medikation mit Imatinib / Glivec für 12 Jahre. Dann folgten zwei Jahre Sunitinib, 1,5 Jahre Avapritinib und ab August 2020 nehme ich Regorafenib. Also nicht so viel Angst und immer versuchen, positiv zu denken.
Ich wünsche Dir auf jeden Fall alles Gute und eine hilfreiche Therapie.

ich bin neu im Forum. Mein Name ist Karen. ich habe auch ein Uterines Leiomyosarkom. Es war ein Kilo schwer und es gab Metastasen am Rektum. Das war eine schwere OP mit einem Iliostoma. Ich habe dann lange mit der Chemo gewarten. Habe dann die 6 Zyklen hinter mich gebracht und dann die Rück OP. Ich glaube aber nicht das es dir Chemo war die mich Krebsfrei gemacht hat sondern der Chirurg der alles Entfernt hat. Sie machen mir nicht viel Mut denn dieser Krebs kommt sehr oft wieder. Ich fange aber gerade erst an mich medizinisch mit dem Thema zu befassen. Denn positiv Denken hat mich die schwere Zeit überstehen lassen. Hat jemand nach der Rück OP auch Probleme den Darm wieder zur Normalität zu bringen? Und wie geht man mit der Todesangst um? Liebe Grüße

Mir wurde 2000 die Gebärmutter entfernt, da sie fast Handball groß war und einen Bauchdeckenbruch auszulösen drohte. Die Pathologie fand nur gutartige Leiomyome. Somit war das für mich erledigt. 2015 habe ich selber einen kleinen Knoten in der Leiste (kleines Becken) gefühlt. Er wurde im Krankenhaus entfernt da mein Hausarzt ihn im Abstand von 4 Wochen kontrolliert hatte und er um mehr als 1cm gewachsen war. Das Präparat wurde von der ersten Pathologie weiter in die Universität Göttingen gesendet und als malignes Leiomyosarkom klassifiziert. Ich und Krebs:S das war wie mit 100km/h vor die Wand fahren.
Im routinemäßigen MRT und CT zeigten sich unzählige Lungenmetastasen und einige Bauchmetastasen. Bei einer Keilresektion aus dem linken Lungenflügel wurde festgestellt das es devinitiv LMS Metastasen sind. Prof. Bauer im Sarkomzentrum Essen setzte zuerst eine Chemo Therapie mit Doxorubizin fest. Nach 8 Zyklen waren einige Metastasen kleiner geworden, aber unmittelbar nach Beendigung der Chemo wuchsen alle Metastasen wieder. Da wieder Wachstum da war wurde auf Votrient umgestellt. Das zeigte außer Nebenwirkungen auch keinen Erfolg. Prof Bauer vermutete das der Tumor im kleinen Becken eher ein Rezitiv des Hupttumors aus der Gebärmutter sein könnte und er habe schon mal hormonabhängige LMS gehabt. Nach Feststellung des Hormonstatus bekam ich Tamoxifen in Verbindung von Zoladex (brachte mich in die Menopause). Durch diese Medikamentenkombination stellten einige Metastasen ihren Wachstum ein aber andere entstanden neu. Als ein Tumor in die Blase einzuwachsen drohte, wurde dieser operativ entfernt und dabei die Eierstöcke mit entfernt. Es folgte die Umstellung auf Letrozol ein Amoratasehemmer und ich habe seit dem Zeitpunkt einen kompletten Wachstums Stillstand. Die Hormonabhängigkeit eines LMS ist sehr selten und ich bin überglücklich das ich seid 2017 stabil bin und "nur" unter Chemo Folgen und Nebenwirkungen leide.
Selbsthilfegruppen haben mir sehr geholfen, diese "Wehwehchen" zu lindern. Ich lerne ständig neues über Sarkome.
Lieben Gruß
Elke Stürmann