@Karen
wie Elke schreibt, ist der Besuch einer Patientengruppe mit gleichen / ähnlichen Problemen sinnvoll und kann sehr hilfreich sein.
Leider ist es manchmal schwer, die passende Gruppe zu finden. Dann sollte man sich an einen Arzt / ein Krankenhaus wenden, wo Dir Deine Todesangst genommen wird.
Ich hatte 2002 auch ein Leiomyosarkom im Bauch, das entfernt wurde. 2005 trat an gleicher Stelle ein großer GIST auf. Das bedeutet, regelmäßige Untersuchungen in kurzem Abstand sind wichtig. Sonst wäre bei mir der GIST nicht entdeckt worden, denn äußerlich war er trotz seiner Größe von 17 cm nicht zu erkennen. Es startete dann die Medikation mit Imatinib / Glivec für 12 Jahre. Dann folgten zwei Jahre Sunitinib, 1,5 Jahre Avapritinib und ab August 2020 nehme ich Regorafenib. Also nicht so viel Angst und immer versuchen, positiv zu denken.
Ich wünsche Dir auf jeden Fall alles Gute und eine hilfreiche Therapie.
Der GIST - mein Freund. Wenn er mich besiegt, muss er auch sterben.
Entstehung 2001, erst bei der zweiten OP 2005 als GIST erkannt.
Seither Imatinib 12 Jahre / Sunitinib 2 Jahre / 1.5 Jahre Avapritinib Studie / Seit August 2020 Regorafenib