Herzlich Willkommen im Forum der Deutschen Sarkom-Stiftung, Gast
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15 Okt 2021
Am 15. Oktober veranstalten wir unser erstes Online-Forum für Patienten und Begleiter mit Pigmentierter villonodulärer Synovialitis (PVNS), auch Tenosynovialer Riesenzelltumor (TGCT) genannt.

Es erwarten Sie Vorträge von Experten zur Erkrankung selbst, zu Therapieoptionen und auch zu aktuellen Forschungen im Bereich PVNS/TGCT. Darüber hinaus haben Sie im Rahmen unserer "Patienten fragen - Experten antworten"-Runde ausführlich Gelegenheit, Ihre Fragen an die Experten zu richten. Weitere Informationen finden Sie hier: www.sarkome.de/veranstaltungen?view=article&id=302&catid=19
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THEMA: Synovialsarkom im Fußgelenk

Synovialsarkom im Fußgelenk 18 Okt 2020 18:16 #162

Hallo Oldenfelde, das hört sich gut an! Werde ich mal lesen! Ich habe damals einen Blog geschrieben, weil ich meine Geschichte verarbeiten wollte: www.weicheteile.wordpress.com !
Viel Erfolg weiterhin!
Viele Grüße
VB

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Synovialsarkom im Fußgelenk 18 Okt 2020 17:34 #160

VB: "Deshalb ist es so wichtig, die Sarkomstiftung mit Spenden und Rat und Tat zu unterstützen"

Ich schreibe Bücher um als Rentner kleine Spenden an die Deutsche Sarkom Stiftung weiterzuleiten. Weitere Spendenempfänger sind die Deutsche Krebshilfe, das Finanzamt und die Deutsche Rentenkasse. Letztere kürzt meine Witwerrente immer mehr, je mehr von meinen Büchern verkauft werden.
https://www.gist-buch.de/img/eines-tages-sm.jpg
Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.

GIST am Dünndarm, Exon 11, DEL Codon 558, seit 2001 | Glivec 12 Jahre ab 2005 | Sutent 2 Jahre | Avapritinib 1,5 Jahre | Regorafinib seit 8/2020
4 Bauchoperationen wegen Tumorentfernung 2002 | 2005 | 2013 | 2017 zusätzl. Gallenblase...

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Synovialsarkom im Fußgelenk 20 Jul 2020 17:35 #66

Hallo Sarkom-Community,
diese Woche ist es 10 Jahre her, dass ich meine Erstdiagnose bekam. Nie werden wir Betroffenen vergessen, wie es sich damals angefühlt hat - egal wieviele Jahre es her ist. Aber frustrierend ist, dass sich in meiner Heimatstadt die Versorgung von Sarkompatienten seitdem nicht wesentlich verbessert hat. Deshalb ist es so wichtig, die Sarkomstiftung mit Spenden und Rat und Tat zu unterstützen - denn die Verbesserung der Versorgung von Patientinnen und Patienten mit Sarkomen ist das oberste Ziel der Sarkomstiftung - dies passiert auch durch die Vernetzung der spezialisierten Ärzte und Wissenschaftler*innen und durch breite Information über den Stand der Behandlungsmöglichkeiten. Mir ist dies seit 10 Jahren Herzensangelegenheit! Grüße und alles Gute denen, die eine ähnliche Diagnose bekommen haben! VB

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