THEMA: Rhabdomyosarkom Auge (Orbita) / keine Tränendrüse mehr / Hilfe / suche Austausch

Hallo Kammo,

vielen Dank für den Tipp mit dem Omega-3 – das werde ich gerne zusätzlich ausprobieren.
Ich habe bereits viele Augentropfen getestet, aber die besten Erfahrungen in Bezug auf Wirkung und Verträglichkeit habe ich mit den Artelac EDO gemacht.
Ich bin über jeden Tipp mega Happy.
Danke das du mir geschrieben hast.

Ich bin regelmäßig in augenärztlicher Behandlung und habe schon verschiedene Therapien (z. B. Punctum Plugs) und Medikamente (Salben,Tropfen) ausprobiert.
Das Problem in meinem Fall ist allerdings, dass ich seit fast 30 Jahren keine Tränendrüse mehr habe – mir fehlt also der natürliche Tränenfilm vollständig.
Dadurch ist mein Auge extrem trocken, empfindlich, leicht reizbar und sehr schmerzempfindlich.

In den letzten Wochen habe ich viel recherchiert, aber bislang keinen vergleichbaren Fall gefunden – also jemanden, dem ebenfalls komplett ohne Tränendrüse lebt.

Hallo Thommy,

was mir (extrem trockene Augen als Nebenwirkung) geholfen hat, ist Omega 3. Als Nahrungsergänzungsmittel. Wenn du also nicht grad fleißig Fisch isst, wäre das vielleicht ein Punkt, den du mal prüfen könntest.

Die EvoTears Augentropfen (in denen Omega3 enthalten ist) haben mir nicht geholfen. Erst die orale Einnahme macht einen Unterschied. Aber wenn du die Augentropfen noch nicht probiert hast, wäre das vielleicht auch noch ein Versuch wert.

Alles Gute für dich
Kammo

Hallo, ich suche dringend nach Menschen mit ähnlichen Erfahrungen, um mich auszutauschen.

Ich erhielt 1996 im Alter von 10 Jahren die Diagnose Rhabdomyosarkom an der rechten Augenhöhle (Orbita). Mein einziges Symptom war eine Schwellung – keine Schmerzen. Nach einer Biopsie wurde der bösartige Tumor festgestellt.

Es folgten eine intensive Chemotherapie, und im Frühjahr 1997 wurde der Tumor operativ entfernt. Dabei wurde auch meine rechte Tränendrüse mit entfernt.
Nach der Operation erhielt ich zusätzlich eine Bestrahlung im betroffenen Bereich.

Seitdem – also nun seit fast 30 Jahren – lebe ich ohne rechte Tränendrüse und bin dauerhaft auf künstliche Tränen mittels Augentropfen angewiesen.
In den letzten Jahren hat sich mein Zustand deutlich verschlechtert: Ich muss mittlerweile alle 5 Minuten Augentropfen verwenden, und nachts zusätzlich eine Augensalbe.

Das beeinträchtigt meinen Alltag massiv – sowohl im Berufsleben als auch privat. Trotzdem wurde mir kein Schwerbehindertengrad von 50 % genehmigt, was mich zusätzlich belastet.

Ich suche dringend Kontakt zu Menschen, die:

-ebenfalls durch Tumore, Operationen oder Bestrahlung eine Tränendrüse verloren haben

-unter extrem trockenen Augen leiden oder mit ähnlichen Einschränkungen leben und ggf. rechtliche oder therapeutische Tipps haben

Wenn du dich angesprochen fühlst oder jemanden kennst, der betroffen ist, würde ich mich sehr über den Austausch freuen – auch anonym oder per Direktnachricht.
Danke fürs Lesen

Thommy