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THEMA: Leiomyosarkom wieder da

Leiomyosarkom wieder da 21 Mai 2023 20:07 #1366

Liebe Karen,
ist es vielleicht kein Leiomyosarkom sondern ein Sarkom/GIST?
Bei mir wurde 2002 auch ein Leyomyosarkom gefunden und entfernt.
Anschliessend wurde halbjährliche Kontrolle angeordnet, da ein Leiomyosarkom eben doch bösartig werden kann.
Zweieinhalb Jahre war mein Bauch frei und ich wollte eigentlich nur noch einmal im Jahr zur Kontrolle..
Dann aber, irgendwann zwischen Weihnachten 2004 und Ostern 2005 hatte sich ein riesengroßer Tumor im Bauch gebildet,
der sich nicht mehr genug ernähren konnte und daher zerfiel. GUT? NEIN, denn jetzt hatte ich hunderte oder tausende von Metastasen im Bauchraum.
Die meisten davon am Bauchfell, was deshalb komplett entfernt wurde.
Dank der verfügbaren Medikamente, lebe ich jetzt schon viele Jahre mitdem GIST, denke kaum an ihn und sage mir, dass mein Tod auch seinen Tod bedeutet.
Vielleicht weiss der GIST das. Oder ich lebe noch, weil ich gute Ärzte habe und mich streng an deren Vorgaben halte.

Noch zu Deiner Frage: JA, ein GIST-Tumor kann sehr schnell wachsen.
Bitte habe keine Angst, denn die verbessert Deine Lage nicht.
In Berlin-Buch (war ich auch) bist Du gut aufgehoben.
Ich wünsche Dir alles Gute und eine erfolgreiche Therapie, die Dir noch ein langes Leben schenkt.
Helmut
Der GIST - mein Freund. Wenn er mich besiegt, muss er auch sterben.
Entstehung 2001, erst bei der zweiten OP 2005 als GIST erkannt.
Seither Imatinib 12 Jahre / Sunitinib 2 Jahre / 1.5 Jahre Avapritinib Studie / 2.5 Jahre Regorafenib / ab 8. Mai 2023 wieder Imatinib (Akkord) / ab 22.9.2023 Qinlock.

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Leiomyosarkom wieder da 10 Mai 2023 19:58 #1347

Gehofft habe es ich.Jetzt nach 1,5 Jahren ist es soweit. Drei große Stellen im Oberbauch.. Habe mit der Berlin Buch Klinik gesprochen. Schicke Morgen die Unterlagen ab. Hoffe das ich die Krämpfe im Bauch noch aushalte. Letztes CT am 28.03. war OK. Kann das so schnell wachsen. Ich habe große Angst..

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