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15 Okt 2021
Am 15. Oktober veranstalten wir unser erstes Online-Forum für Patienten und Begleiter mit Pigmentierter villonodulärer Synovialitis (PVNS), auch Tenosynovialer Riesenzelltumor (TGCT) genannt.

Es erwarten Sie Vorträge von Experten zur Erkrankung selbst, zu Therapieoptionen und auch zu aktuellen Forschungen im Bereich PVNS/TGCT. Darüber hinaus haben Sie im Rahmen unserer "Patienten fragen - Experten antworten"-Runde ausführlich Gelegenheit, Ihre Fragen an die Experten zu richten. Weitere Informationen finden Sie hier: www.sarkome.de/veranstaltungen?view=article&id=302&catid=19
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THEMA: Hallo, ich und mein Synovial Sarkom, mediastinal

Hallo, ich und mein Synovial Sarkom, mediastinal 18 Apr 2021 19:13 #675

Fritz schrieb: Hallo,
danke für die schnelle Antwort.
Ich stehe mit 2 Sarkom-Kliniken in Kontakt.
Im Dezember erhielt ich leider die Info von einem zertifizierten Sarkom-Zentrum, das aufgrund von COVID, keine externen Patienten zum persönlichen Gespräch vorstellig werden können.

Ich war zwischenzeitlich persönlich in 2 anderen Sarkom-Zentren, beide empfehlen die aktuelle Therapie und dann möglichst zeitnah ein PET-CT um zu prüfen, wieviele „Brandherde“ es wirklich gibt.
Natürlich habe ich Angst, nicht genug zu unternehmen und nicht alle Möglichkeiten auszuschöpfen, aber macht es Sinn noch ein weiteres Sarkom-Zentrum anzusprechen?
VG
Fritz


Dann lass doch das PET-CT möglichst bald machen und setze solange die derzeitige Therapie fort. Ich glaube nicht, dass es viel Sinn hat, ein weiteres Zentrum aufzusuchen. Da fängt ja immer alles von vorne an. Hast Du keinen Onkologen, der sich für Dich einsetzen kann, wenn "externe" nicht aufgenommen werden.Ich befürchte, dass die alle mit Coronapatienten voll belegt sind.
Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.

GIST am Dünndarm, Exon 11, DEL Codon 558, seit 2001 | Glivec 12 Jahre ab 2005 | Sutent 2 Jahre | Avapritinib 1,5 Jahre | Regorafinib seit 8/2020
4 Bauchoperationen wegen Tumorentfernung 2002 | 2005 | 2013 | 2017 zusätzl. Gallenblase...

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Hallo, ich und mein Synovial Sarkom, mediastinal 18 Apr 2021 10:58 #673

Hallo,
danke für die schnelle Antwort.
Ich stehe mit 2 Sarkom-Kliniken in Kontakt.
Im Dezember erhielt ich leider die Info von einem zertifizierten Sarkom-Zentrum, das aufgrund von COVID, keine externen Patienten zum persönlichen Gespräch vorstellig werden können.

Ich war zwischenzeitlich persönlich in 2 anderen Sarkom-Zentren, beide empfehlen die aktuelle Therapie und dann möglichst zeitnah ein PET-CT um zu prüfen, wieviele „Brandherde“ es wirklich gibt.
Natürlich habe ich Angst, nicht genug zu unternehmen und nicht alle Möglichkeiten auszuschöpfen, aber macht es Sinn noch ein weiteres Sarkom-Zentrum anzusprechen?

VG

Fritz

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Hallo, ich und mein Synovial Sarkom, mediastinal 18 Apr 2021 09:38 #672

Hallo Fritz,
wie es weitergeht sollte Dein Onkologe Dir sagen. Auf jeden Fall solltest Du Dich direkt an ein Sarkom-Zentrum wenden und nicht nur eine Zweitmeinung einholen. Deine Erkrankung ist so selten, die wird ausserhalb der Zentren niemand (richtig) kennen. Ausser Operation verbleiben noch Chemo und Bestrahlung.
Das Streuen in die Lunge ist beim Synovial Sarkom leider typisch.

Ich wünsche Dir, dass Du an die richtige Stelle kommst, wo man Dir trotz Metastasen helfen kann. Aber es sollte bald sein.
Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.

GIST am Dünndarm, Exon 11, DEL Codon 558, seit 2001 | Glivec 12 Jahre ab 2005 | Sutent 2 Jahre | Avapritinib 1,5 Jahre | Regorafinib seit 8/2020
4 Bauchoperationen wegen Tumorentfernung 2002 | 2005 | 2013 | 2017 zusätzl. Gallenblase...

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Hallo, ich und mein Synovial Sarkom, mediastinal 15 Apr 2021 15:59 #665

Hallo,
mein synovial Sarkom, mediastinal wurde 06/2019 entdeckt und bekam von mir den Titel „Fritz der Klopper“, ca. 14x16 cm groß.
Ich konnte ihn Anfangs nicht als Krebs-Tumor bezeichnen.
In 10/2019 wurden wir dann operativ getrennt.
Vorher Chemo, danach Bestrahlung.
Nun haben sich seit 12/2020 Metastasen gebildet. Verteilt im Thorax, noch sind keine Organe betroffen, aber einer ist schon größer und sitzt auf der hinteren Rippe, nah an der Wirbelsäule.
Ich habe mir nun Zweitmeinungen von Sarkom-Zentren eingeholt. Mein Ziel ist eine OP, aber diese Möglichkeit ist noch nicht gegeben und insgesamt unklar ob sie überhaupt möglich ist.
Aktuell werde ich mit trabectedin behandelt, heute beginnt der 2te Zyklus, ich kann nur hoffen, das der Tumor sich beeindrucken lässt.
Die letzte Therapie im Januar/Februar musste leider abgebrochen werden. Sie wirkte nicht, der Tumor ist gewachsen.
Frage mich, wie es weitergeht wenn auch dieses Mittel nicht greift.
Hat schon mal jemand an Studien teilgenommen oder Erfahrungen in der Kombi: synovial Sarkom / Trabectedin?

VG aus dem Norden

Fritz

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