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15 Okt 2021
Am 15. Oktober veranstalten wir unser erstes Online-Forum für Patienten und Begleiter mit Pigmentierter villonodulärer Synovialitis (PVNS), auch Tenosynovialer Riesenzelltumor (TGCT) genannt.

Es erwarten Sie Vorträge von Experten zur Erkrankung selbst, zu Therapieoptionen und auch zu aktuellen Forschungen im Bereich PVNS/TGCT. Darüber hinaus haben Sie im Rahmen unserer "Patienten fragen - Experten antworten"-Runde ausführlich Gelegenheit, Ihre Fragen an die Experten zu richten. Weitere Informationen finden Sie hier: www.sarkome.de/veranstaltungen?view=article&id=302&catid=19
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THEMA: Ärztemeinung und wem vertrau ich nun ?

Ärztemeinung und wem vertrau ich nun ? 18 Nov 2020 12:25 #302

Liebe Bettina,

hast du mittlerweile Rückmeldung aus Mannheim? Wenn nein, dann hak bitte nach!

Die Unsicherheit bzgl. der Bestrahlung kommt wohl daher, dass dein Grading "nur" G1 ist. Nicht falsch verstehen, für dich ist das gut, weil der Tumor so nicht den Drang hat, groß zu metastasieren. Ob eine Bestrahlung in deinem Fall Sinn macht, d.h. dir einen Vorteil für die Zukunft verschafft, kann wirklich nur ein Experte entscheiden. Wenn für die Mannheimer Ärzte der Pathologie-Befund so wie du ihn gepostet hast, nicht stimmig ist und sie eine zweite Pathologie beauftragen, kann das für deine weitere Behandlung nur gut sein. Das, was dort diagnostiziert wird, ist nämlich wie ein Wegweiser für deine weitere Behandlung. Aber das Warten auf eine Rückmeldung zehrt, das kann ich sehr gut verstehen!
Ich stricke. Und was ist deine Superkraft?

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Ärztemeinung und wem vertrau ich nun ? 30 Okt 2020 16:49 #242

Hallo Bettina,
es freut mich, dass meine Antwort dich positiv überrascht hat. So soll es sein.
Zu den Bedenken wegen einer Reha in Zeiten von Corona kann ich dir sagen, dass eine Bekannte vorgestern auf Reha gegangen ist. Sie hatte diese im Sommer, nachdem ihr Mann krank wurde, verschoben. Was sie mir bisher geschrieben hat, gibt es wegen der Pandemie, und sie ist sehr vorsichtig, keine nennenswerten Einschränkungen, zumindest was die Verordnungen anbelangt. Lediglich im Speisesaal wird in zwei Schichten gegessen, was allerdings bei meiner Reha vor zwei Jahren sowieso schon der Fall war. Es kommt da wohl auch auf die Einrichtung an.
Ist Mannheim das nächst gelegene Sarkomzentrum zu deinem Wohnort? Wann hattest du denn die letzte Rückmeldung von dort bzw. wann wurde die zweite Patho von dort angefordert? Wenn es dir über Gebühr lang erscheint, dann frag bitte dort nach. Das habe ich im Lauf meiner Erkrankung gelernt, dass ich öfter mal von selbst die Initiative ergreife als zuvor. Selbst wenn du dich dort nicht sehr wohl gefühlt hast, vom medizinisch Fachlichen her sind es Spezialisten, und genau die brauchen wir. Auch nach der Rückmeldung von dort steht es dir aber immer noch offen, dich an ein weiteres Sarkomzentrum zu wenden. Ich würde das nur während des laufenden Prozesses nicht machen.
Zu meiner Geschichte. Ich hatte jahrelang eine Zyste an der linken Niere. Die wurde Mitte 40 im Rahmen eines checkups Ü40 festgestellt, war nur 1cm groß und hat sich in den Folgejahren auch nicht verändert, so dass ich in Rücksprache mit meinem Urologen die Überprüfung irgendwann nicht mehr machen hab lassen. Im Februar 2017 hab ich dann die Galle rausbekommen. Im Vorfeld zur OP wurde ein Ultraschall gemacht und dabei eine Zyste Niere 5cm festgestellt. Das hab ich dann beim Urologen und anschließend im CT überprüfen lassen. Und hatte Glück. Die Radiologie in unserer Kleinstadt hat im Bericht dazu, wie sich später herausgestellt hat, richtig "eine hochsuspekte Raumforderung, am ehesten Liposarkom o.ä." beschrieben. Mein Glück war, dass ich als Angestellte in unserer Kreisklinik gearbeitet und dort entsprechend alle Ärzte gekannt habe. Der Chefarzt der Chirurgie (ein begnadeter Operateur) hat mich weiterverwiesen, da er sich die Operation nicht zutraute und die Klinik auch nicht die entsprechenden Möglichkeiten hatte. So bin ich auf seine Empfehlung im Klinikum in Nürnberg gelandet und war dort in den besten Händen. Nürnberg ist ein eigenständiges großes Klinikum, arbeitet aber eng mit Erlangen zusammen, das letztes Jahr als Sarkomzentrum zertifiziert wurde. Ich hatte ziemlich ab Anfang Kontakt mit dem seinerzeitigen Lebenshaus, jetzt Deutsche Sarkom-Stiftung, habe mich aber trotz der Empfehlung für ein Sarkomzentrum für ein wohnortnahes Klinikum entschieden, da ich ein sehr familiärer Mensch bin und glaubte, ohne täglichen Besuch nach der OP nicht gesund werden zu können. In Nürnberg war ich perfekt aufgehoben. Ich hatte umfangreiche Voruntersuchungen einschließlich einer Biopsie zur genauen Bestimmung der Raumforderung (auch bei mir stand die Möglichkeit eines Lipoms im Raum), und wurde dann sechs Wochen nach dem Anfangsverdacht von dem besten aller mir vorstellbaren Chirurgen operiert. Da mein Liposarkom im hinteren Bauchraum gelegen und mit 19cm relativ groß war, hat man mir die linke Niere und Nebenniere, 50cm Dickdarm, den Hauptbeugemuskel mit dazugehörigem Nerv und die Fortpflanzungsorgane entfernt. Ich hatte ein gut differenziertes Liposarkom, wurde allerdings nur R1 operiert. Nach vier Tagen kam ich von Intensiv auf Normalstation und an demselben Tag war schon die Sozialarbeiterin bei mir. Sie hat mit mir über eine AHB (Anschlussheilbehandlung) gesprochen. Die hab ich allerdings nicht angetreten, war da noch viel zu energielos. Deswegen dann 15 Monate später eine Reha, die letztendlich auch zu meiner Verrentung geführt hat.
Ich war zum Zeitpunkt meiner Diagnose 52. Wie alt bist du denn?
Ich hab mir mal deinen Pathobericht durchgelesen. Bin allerdings ja auch nur Patientin und kein Fachmann. Was ich aber im Hinterkopf habe, ist, dass der Subtyp myxoid, der bei dir mitangeführt ist, wohl gut auf Bestrahlung anspricht. Vielleicht willst du diesbezüglich mal bei der Deutschen Sarkom-Stiftung anrufen und nachfragen? Oder dich in einem der zahlreichen webinare weiter informieren? Beim Lebenshaus anrufen hat mir zu Beginn sehr geholfen. Ich hatte damals Susanne Gutermuth als erste Ansprechpartnerin und hab mich so gut, wie der Name schon sagt, bei ihr aufgehoben und verstanden gefühlt.
Jedenfalls bin ich ein halbes Jahr später dann doch noch in ein Sarkomzentrum nach München und habe mir dort eine Zweitmeinung eingeholt. Die dortigen Ärzte waren mit der Vorgehensweise in Nürnberg einig, hätten jedoch unter Umständen vorher eine Bestrahlung gemacht, um den Tumor vor der OP zu schrumpfen. So habe ich aber diese Möglichkeit immer noch, wenn mal ein Rezidiv käme. Unendlich oft lässt sich nämlich, gerade im Bauchraum, nicht bestrahlen. Auf jeden Fall werde ich dann in ein Sarkomzentrum gehen.
Hast du schon den Grad der Behinderung beim zuständigen Versorgungsamt beantragt? Ich hoffe, dass dich die Sozialarbeiterin darauf hingewiesen hat bzw. du es selbst schon wusstest.
So, das war jetzt ein halber Roman :) :) mit dem ich dich zugetextet habe.
Liebe Grüße
Sabine

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Letzte Änderung: von sabine2165. Begründung: RS-Korrektur

Ärztemeinung und wem vertrau ich nun ? 30 Okt 2020 14:53 #240

Hallo Sabine, mit so einer schnellen Antwort hab ich tatsächlich nicht gerechnet danke. Ich hab mal meinen Befund angehängt.
Das mit der Reha war die Stationsärztin im Krankenhaus.....irgendwie hab ich mit Corona aber schon meine Bedenken zwecks Reha, aber den Sozialdienst aufzusuchen ist vielleicht nicht verkehrt !
Meine Geschichte fing damit an, dass ich im Mai einen Knubbel entdeckt habe, der war damals recht klein, meine Hausärztin meinte dann es sei ein Lipom ich soll zum MRT aber ohne Eile. Also erst einen Termin Ende August bekommen, in der Zwischenzeit ist der Knubbel dann so gewachsen, dass man ihn sehen konnte. Der Radiologe meinte es wäre kein Lipom ich solle nochmal zu meiner Ärztin, die hatte dann 3 Wochen Urlaub und erst danach ging dann alles ganz schnell !
Ich hab auch beschlossen nun den Befund von Mannheim abzuwarten, das Dumme dabei ist nur ich habe mich dort nicht sehr wohl gefühlt und deshalb bin ich da auch irgendwie in einem Zwiespalt und weiß nicht wem ich vertrauen soll !
Meine Hausärztin hab ich inzwischen allerdings gewechselt, da hat mir das zwischenmenschliche gefehlt.
Wie ist denn deine Geschichte ?
Liebe Grüße
Bettina
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Letzte Änderung: von Britta.

Ärztemeinung und wem vertrau ich nun ? 30 Okt 2020 14:13 #234

Hallo Bettina,
da hast du ja eine Odysee hinter dir.
Was für einen Weg bist du denn zwischen Mai und September gegangen? Das erscheint mir, trotz Corona, eine relativ lange Zeit zwischen der ersten Aussage Lipom und dann der OP als Liposarkom.
Wie ist denn die genaue Bezeichnung deines Tumors? Findet sich in der Pathologie ein Begriff wie "myxoid oder auch rundzellig"? Wenn die Pathologie von T2 spricht, dann war er größer als 5cm. Wurde eine konkrete Größe genannt? Das sind viele Fragen auf einmal....
Gut ist auf jeden Fall, du ein Sarkomzentrum für eine Zweitmeinung aufgesucht hast. Und wenn du noch keine Antwort wegen des erneuten pathologischen Befunds hast, dann frag doch einfach mal nach. Oft genug ist man als Patient, noch dazu wenn die Diagnose neu ist, so verunsichert, dass man einmal weniger als einmal mehr nachfragt. Diese Erfahrung habe ich jedenfalls mit mir selbst gemacht.
Welche Ärztin hat dir eine Reha mit "die Indikation reicht nicht" schon im Vorfeld abgeschlagen? Deine Hausärztin oder die behandelnde Ärztin in der Klinik, in der du operiert wurdest? Ich denke, dass es auf jeden Fall auf einen Versuch ankommt und du einen Antrag stellen solltest. Die Entscheidung, ob die Reha genehmigt wird oder nicht, liegt ja nicht bei den behandelnden Ärzten, sondern bei der Rentenversicherung, lass dich, mein persönlicher Rat als selbst Betroffene, da nicht zu sehr verunsichern. Du könntest auch jetzt noch den Sozialdienst in der Klinik, in der du operiert wurdest, selbst aktiv, aufsuchen und um entsprechende Hilfe bitten. Wenn deine Hausärztin keine entsprechende Spezialistin ist, würde ich mich mehr auf die Aussagen der entsprechenden Fachärzte in Mannheim verlassen, und da eben eventuell wegen der Pathologie noch mal nachfragen. Mein Hausarzt ist ein wirklich guter Allgemeinarzt, er hat auch etwas Wissen über "unsere seltene Erkrankung", aber er ist kein Spezialist.
Liebe Grüße und ein schönes Wochenende
Sabine

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Ärztemeinung und wem vertrau ich nun ? 30 Okt 2020 13:37 #233

Hallo, was ganz harmlos im Mai mit einem angeblichen Lipom begann endete im September mit der Diagnose Liposarkom im Oberschenkel. Vor 6 Wochen wusste ich noch nichts von den Spezialkliniken und lies mich in unserem naheliegender Klinikum operieren. Mein Tumor wurde mit T2 G1 eingestuft, also nochmal Glück gehabt. Die Tumorkonferenz beschloss jedoch trotzdem, dass eine Strahlentherapie notwendig wäre. Inzwischen war ich jedoch in Mannheim um mir eine Zweitmeinung einzuholen. Hier war man der Meinung „nicht zwingend notwendig“ und man wollte einen erneuten pathologischen Befund einholen, den ich leider noch nicht vorliegen habe.
Danach hatte ich den Termin in der hiesigen Strahlenklinik die sich nun auch nicht mehr sicher waren ob nun eine Strahlentherapie erforderlich wäre. Man sagte mir „sie wären hierfür keine Spezialisten“. Nun also wieder warten bis Mannheim sich meldet. Meine Hausärztin meint aber auf jeden Fall eine Strahlentherapie machen..... Nun habe ich viele Meinungen aber keiner hat sich wirklich richtig mit mir unterhalten und mal gefragt wie es mir dabei geht. Eine Freundin von mir hatte Brustkrebs da ist eine ganz andere Maschinerie angelaufen, bereits im Krankenhaus hatte sie Kontakt mit dem Sozialdienst, bei mir Fehlanzeige ! Ich hatte mal die Ärztin nach einer Reha gefragt, da hieß es „die Indikation reicht hierfür nicht“
Gut dann eben nicht aber so ein bisschen menschliche Behandlung mit dieser Diagnose wäre schon schön gewesen.
Ich komme mir wie ein PingPong Ball vor und ständig dieses warten mit der Berg- und Talfahrt der Gefühle.
Liebe Grüße Bettina

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