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THEMA: Andreas Knoch - Patientenkontakt in Sachsen

Andreas Knoch - Patientenkontakt in Sachsen 26 Jul 2020 10:06 #85

ORT UND ZEIT DER TREFFEN

Der Ort der Treffen wird so sein, dass er möglichst zentral für die interessierten Patienten liegt. Die Treffen werden alle 2 Monate zu einer gemeinsam abzustimmenden Zeit stattfinden.
Es ist auch eine (zusätzliche) Online-Video-Konferenz denkbar.


PATIENTENKONTAKT

Im Dezember 2015 erhielt ich mit 49 Jahren die Diagnose metastasierter GIST (Exon 9). Um die Krankheit anzunehmen war es für mich wichtig, mich mit dieser speziellen seltenen Krankheit auseinanderzusetzen und sie zu verstehen. Dabei haben mich die Informationen der Organisation „Das Lebenshaus e.V.“ (jetzt Deutsche Sarkom-Stiftung) und die ersten Patientenkontakte sowie die Erfahrungen der Berliner GIST-Gruppe sehr unterstützt.
Seitdem bin ich in dieser Organisation aktiv und verfolge die aktuellen Forschungen und Therapiemöglichkeiten.

Diese Form der aktiven Auseinandersetzung mit der Krankheit tut mir sehr gut, und es ist eine Bereicherung für mich, meine Erfahrungen teilen und weitergeben zu können. Den Austausch mit Patienten schätze ich als eine sehr wertvolle Begleitung im Umgang mit der schweren Erkrankung ein.

Kontaktdaten finden Sie unter:
www.sarkome.de/regionale-gruppen-gist-li...icle&id=212&catid=19

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Letzte Änderung: von Andreas Knoch.
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