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THEMA: GIST Diagnose... und nun?

GIST Diagnose... und nun? 04 Mai 2021 11:51 #730

Diesen Beitrag von "Elfenglanz" habe ich dupliziert.
Erika hat folgenden wichtigen Beitrag zu ihrer Geschichte geschrieben:

Hallo Amelie,
@all: Ich hatte letzte Woche meinen Zweitmeinungstermin in Essen, kurz zusammengefasst: weitermachen wie bisher, im September nochmal wiederkommen und ggf. kann dann doch operiert werden. Da die Metastasen nur in der linken Leberhälfte sind, könnte man sogar alles entfernt bekommen. Prof. Bauer ist wirklich sehr nett und hat mir viel erklärt und mir Hoffnung und Zuversicht zurückgegeben.


Grüße
Erika


AmelieR hat jetzt ihr eigens Theam in meine Geschichte. Wir wünschen auch ihr viele gute Hinweise und sind gespannt auf ihre "Geschichte".

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Letzte Änderung: von Andreas Knoch.

GIST Diagnose... und nun? 22 Apr 2021 17:51 #704

Hallo Erika,
entscheidend ist welcher Typ Exon. Wenn nach der Mutationsanalyse Imatinib 400mg gegeben wurde ist es vermutlich Exon 11. Bei Exon 9 würde man 800mg verschreiben. Es gibt aber auch weitere häufigere Varianten (13, 17, 18) bei denen andere Medikamente besser ansprechen. Bei sehr seltenen Suptypen der Mutation würde man eventuell erstmal Imatinib versuchen.
Das kannst Du Prof. Bauer ja fragen und Dich auf seine Erfahrung vrlassen. Bei metastasiertem Gist (Leber) und großem Primärtumor wird eine OP sicher sehr abgewogen.

Elfenglanz schrieb: .....mein Tumor befindet sich nur im Bauchraum, einen Primärtumor hat man nicht gefunden. Also weder im Magen noch im Darm noch in der Lunge. ...

Der Tumor im Bauch, bei Dir sicher auch der "Haupttumor" wird Primärtumor genannt. Weitere "Ableger" die sich auf Basis des Primärtumores gebildet haben, sind Metastasen. Bei Gist häufig in der Leber.

Alles Gute.
Andreas
.

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Letzte Änderung: von Andreas Knoch.

GIST Diagnose... und nun? 22 Apr 2021 13:03 #703

Elfenglanz schrieb: ...Der Tumor klebt im gesamten Bauchraum am Bauchfell, am grossen Netz und wo auch immer. Mutationsanalyse ist natürlich schon durchgeführt worden (EXON). ...
Liebe Grüße Erika

Erika, wenn kein Medikament hilft, bleibt noch die Operation.Mir hat man das Bauchfell auch entnommen. Dieses Teil enthält sehr viel Fett und damit Nahrung für GIST-Zellen. Du schreibst EXON. Wichtig für die richtige Therapie ist "welcher Exon".
Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.

GIST am Dünndarm, Exon 11, DEL Codon 558, seit 2001 | Glivec 12 Jahre ab 2005 | Sutent 2 Jahre | Avapritinib 1,5 Jahre | Regorafinib seit 8/2020
4 Bauchoperationen wegen Tumorentfernung 2002 | 2005 | 2013 | 2017 zusätzl. Gallenblase...

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GIST Diagnose... und nun? 22 Apr 2021 12:41 #702

Hallo Andreas,

die Leber ist zu 5 % metastasiert (Stand Januar), eine OP ist von mehreren Stellen ausgeschlossen worden. Der Tumor klebt im gesamten Bauchraum am Bauchfell, am grossen Netz und wo auch immer. Mutationsanalyse ist natürlich schon durchgeführt worden (EXON). Die Zweitmeinung ist für mich eher in der Richtung interessant, wenn dass Imatinib den Tumor nicht verkleinert welche Alternativen es gibt.
Ich habe sehr viele Publikationen zum Thema GIST gelesen, um überhaupt zu verstehen,was das ist.

Liebe Grüße
Erika

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GIST Diagnose... und nun? 22 Apr 2021 12:25 #699

Hallo Erika,
es ist sicher ein sehr guter Weg eine Zweitmeinung von einem Spezialisten wie Prof. Bauer zu erhalten. Dafür drücke ich Dir ganz sehr die Daumen.

Die Abwägung zur OP hängen sich auch von der Lage des Tumors und der angegriffen Organe bzw. die nähe zu kritischen Organen ab.
Wurden bei Dir Metastasen festgestellt, z.Bsp. in der Leber ? Bei metastasiertem Gist wird oft keine OP durchgeführt, da man selten eine vollständige Resektion erreicht.
Im Thema sind ja schon gute Hinweise genannt.
Wichtig ist auf jeden Fall die Mutationsanalyse und die Frage der Metastasen.
Die Imatinib-Therapie wird bei großen Tumoren immer in Vorbereitung einer OP versucht, um den notwendigen Eingriff zu verkleinern.
Die genannten Webinare der Sarkomstiftung sind auf jeden Fall sehr gut, wenn Du Deine Situation besser kennenlernen und einschätzen möchtest. Dies gibt vielen etwas Ruhe, das sie es besser verstehen und nicht ständig grübeln.
Die Probleme mit Nebenwirkungen kann man deutlich lindern, dazu gibt es einige Hinweise im Forum. Auf jeden Fall spielen Zeitpunkt der Einnahme, Ernährung und auch Bewegung eine gewichtige Rolle.
Andreas

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Letzte Änderung: von Andreas Knoch.

Blutwerte 22 Apr 2021 12:25 #698

Hallo Andreas,

mein Tumor befindet sich nur im Bauchraum, einen Primärtumor hat man nicht gefunden. Also weder im Magen noch im Darm noch in der Lunge. Daher die Diagnose eGist (wobei es Ärzte gibt die sagen eGist gäbe es nicht,..) Stuhl wurde untersucht, auch der Magen und der Bauchraum auf Blutungen, Fehlanzeige. Probleme mit der Atmung hatte ich auch schon vor der Therapie, weil der Tumor auf Zwerchfell oder Lunge drückt, aber keine Verschlechterung durch den HB Wert. Der Wert senkt sich pro Woche ca. um 0,4. Nächste Woche werde ich dann wohl wieder eine Bluttransfusion bekommen, aber auch das hat keinen Einfluss auf mein (subjektives) Wohlbefinden.

Es grüßt
Erika

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GIST Diagnose... und nun? 21 Apr 2021 23:32 #693

Hallo Erika @Elfenglanz ,
es macht eigentlich schon Sinn, den Tumor erst mit Imatinib zu verkleinern und dann erst chirurgisch zu operieren.
Bin gespannt, was Prof. Bauer sagen wird.
Schau mal hier in der GIST-Video-Bibliothek,
https://www.sarkome.de/gist-video-bibliothek
ganz unten ist der Vortrag "Präoperative Tumorverkleinerung bei GIST durch Imatinib" von Prof. Hohenberger,
https://www.youtube.com/watch?v=og3Ulsi7URk
darin ist gut erklärt, warum man erst Imatinib gibt und dann erst operiert. Man kann, wenn der Tumor kleiner ist, viel schonender, risikoärmer und erhaltender operieren.
Aber wie es in Deinem konkreten Fall aussieht, wird Dir Prof. Bauer sagen.
Viele Grüße und alles Gute, v.a. für Deine Atmung und alles, Gisa

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Letzte Änderung: von Gisa.

GIST Diagnose... und nun? 21 Apr 2021 20:26 #691

Hallo Erika,
kennst Du denn Deine Mutation KIT oder PDGFRA und den Exonbereich 9/11/13/17 ....?
Hast Du eine Mutation im Exon 11, ist Imatinib die richtige Wahl. Wenn 400mg/tgl. nicht wirken, sollte zunächst die Dosis erhöht werden, bevor man auf ein anderes Medikament wechselt.
Wenn man den großen Tumor nicht rausnimmt, wurde wahrscheinlich festgestellt, dass er schon Metastasen abgesondert hat. Als Patient würde ich trotzdem eine klare Auskunft haben wollen, warum der nicht herausoperiert wird. Um einen großen (> 10cm Durchmesser) Tumor medikamentös auf 5cm zu verkleinern, wird viel Zeit vergehen müssen, die Du eigentlich nicht hast. Prof. Bauer wird Dir die richtige Therapie anbieten und keine Zweitmeinung.
Viel Erfolg beim Besuch in Essen und Dir alles Gute.
Mein Partner der GIST. Wenn er gewinnt, hat er verloren.

GIST am Dünndarm, Exon 11, DEL Codon 558, seit 2001 | Glivec 12 Jahre ab 2005 | Sutent 2 Jahre | Avapritinib 1,5 Jahre | Regorafinib seit 8/2020
4 Bauchoperationen wegen Tumorentfernung 2002 | 2005 | 2013 | 2017 zusätzl. Gallenblase...

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GIST Diagnose... und nun? 21 Apr 2021 15:58 #690

Das tut mir sehr leid, dass Du so starke Nebenwirkungen hast durch Imatinib, @Elfenglanz .
Ich drücke die Daumen, dass es - gerade wenn schon Nebenwirkungen - dann wenigstens ordentlich wirkt und den Tumor in die Schranken weist!
Bitte berichte, was die Zweitmeinung ergeben hat, zum Glück musst Du bis zum Termin ja nicht mehr allzu lange warten.
Ich drücke die Daumen, dass sich das mit dem Luftholen bald bessert, das ist ja nicht prickelnd, wenn man schlecht Luft bekommt, und dass die Magenschmerzen bald verschwinden.
Es ist völlig normal, ungeduldig zu sein, um zu wissen, was Sache ist in einem drinnen. Halte die Ohren steif!
Viele Grüße und alles Gute, Gisa

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GIST Diagnose... und nun? 21 Apr 2021 12:58 #689

Hallo zusammen,

ich schreibe hier mal wie es mir ergangen ist in der Zwischenzeit. Ich kämpfe mit den Nebenwirkungen von Imatinib, welches ich jetzt seit dem 23.02.2021 nehme. Ich war am Anfang sehr euphorisch, aber ob es den wirklich riesentumor verkleinert bin ich mittlerweile skeptisch. Der Magen (da er keinen Platz mehr hat) ist problematisch und schmerzt, auch bekomme ich schlecht Luft (Lunge aber ok, irgendwas scheint aber zu drücken), irgendwas drückt auf die Rippen.. Mitte Mai ist der Termin für den Refenz CT, ich soll geduldig sein sagt die Onkologin. Allerdings scheint sie auch nicht sehr vom Erfolg überzeugt. Aber ich mache weiter, was bleibt mir auch anderes übrig.

Ende April habe ich einen Termin zur Zweitmeinung bei H. Prof. Bauer in Essen. Bin schon ganz gespannt was seine Meinung ist. Vielleicht bin ich ja wirklich zu ungeduldig, aber jeder Tag mit dem Riesending ist eine Qual.

Es grüßt euch Erika

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