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THEMA: Verdacht bzw. doch Gist?

Verdacht bzw. doch Gist? 28 Aug 2021 17:32 #824

  • Elvira
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Hallo Rob,
ich finde, das hört sich bisher doch alles ganz gut an. Der Tumor war nicht sonderlich groß, wurde komplett entfernt und vermutlich hast Du Dich inzwischen auch schon von der OP erholt.
Ich hatte auch am Magen einen Gist, der war etwas über 5 cm, wurde ebenfalls durch einen rel. kleinen Schnitt komplett entfernt. Keine Metastasen, die Ärzte geben mir eine gute Prognose.
Bei mir musste der Magen noch einmal operiert werden, da es nach der ersten OP mit dem Essen nicht geklappt hat. Aber inzwischen ist das 11 Monate her und ich lebe, esse, und vor allem: lasse mich nicht verrückt machen. Ich nehme Imatinib 400 und auch damit kann man ganz gut leben. Ich habe morgens vertränte Augen und nach der Einnahme ist mir manchmal etwas übel. Die sonstigen Einschränkungen im Alltag sind überschaubar, z.B. dass ich mit dem umgebauten Magen nicht mehr unbedingt Fleisch esse. Mir hat es sehr geholfen, möglichst schnell wieder in den normalen Alltag zu finden, bin auch relativ schnell wieder arbeiten gegangen. Ich wünsche Dir alles Gute, das wird schon werden!
Liebe Grüße,
Elvira

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Verdacht bzw. doch Gist? 16 Aug 2021 14:22 #821

  • Rob
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Oldenfelde schrieb: @Rob
Dann sieht es ja gut aus.Wenn die Ärzte gut gehandelt haben und der GIST nicht wiederkommt, kannst Du ja in etwa einem Jahr schreiben, wo Du behandelt (operiert) wurdest. Gute Kliniken und gute Ärzte, die den GIST kennen, werden immer gesucht.


Nach einem Jahr gibt es mehr Sicherheit das bei der OP alles richtig gemacht wurde, ich hoffe das es dann Gutes zu berichten gibt. München Großhadern steht eh auf einer Liste der Gist Erfahrenen Kliniken

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Verdacht bzw. doch Gist? 16 Aug 2021 14:06 #820

  • Oldenfelde
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@Rob
Dann sieht es ja gut aus.Wenn die Ärzte gut gehandelt haben und der GIST nicht wiederkommt, kannst Du ja in etwa einem Jahr schreiben, wo Du behandelt (operiert) wurdest. Gute Kliniken und gute Ärzte, die den GIST kennen, werden immer gesucht.

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Verdacht bzw. doch Gist? 16 Aug 2021 13:52 #819

  • Rob
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Minimalinvasiv sind es drei Einschnitte mit ca 1cm zusätzlich ist eine Narbe von ca 4,5cm dabei, da haben sie den Tumor rausgeholt. Die Kontrolle wird auch erfolgen, Den Turnus wird mit vorliegen der Risikoeinschätzung noch besprochen.Ich mache mir da große Hoffnung auf eine „kapselfreie“ Zukunft
Danke für deine guten Wünsche!

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Verdacht bzw. doch Gist? 16 Aug 2021 13:32 #818

  • Oldenfelde
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Rob schrieb: Da bin ich wieder. Der Gist wurde minimal Invasiv komplett entfernt. An dem Status 3cm im Magen, keine Metastasen hatte sich nichts geändert. Jetzt warten wir noch die Histologie ab. Auch wenn dies bisher gute Voraussetzungen sind, es kramt immer noch im Kopf, aber es hätte schlimmer sein können.
Gruß Rob


"minimal Invasiv komplett entfernt" Wie geht das durch ein 5mm Loch im Bauch. Größer sind die bei der minimalinvasiven OP nicht. Hoffentlich haben sie den Tumor nicht geteilt, um ihn herauszuholen. Wenn Du Glück gehabt hast und der Tumor nicht beschädigt wurde, sind das tatsächlich gute Voraussetzungen für eine kapselfreie Zukunft. Trotzdem solltest Du nach sechs Monaten und dann jedes Jahr eine Kontrolle vornehmen lassen. Ich wünsche Dir alles Gute.

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Verdacht bzw. doch Gist? 14 Aug 2021 08:39 #817

  • Rob
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Da bin ich wieder. Der Gist wurde minimal Invasiv komplett entfernt. An dem Status 3cm im Magen, keine Metastasen hatte sich nichts geändert. Jetzt warten wir noch die Histologie ab. Auch wenn dies bisher gute Voraussetzungen sind, es kramt immer noch im Kopf, aber es hätte schlimmer sein können.
Gruß Rob

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Verdacht bzw. doch Gist? 28 Jul 2021 18:58 #815

  • Oldenfelde
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Rob schrieb: ersten Gesprächstermin (2.Meinung) in Großhadern.
Viele Grüße und nochmals Danke
Rob


Hallo Rob. Und was machst Du, wenn die Zweitmeinung deutlich von der ersten abweicht?

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Verdacht bzw. doch Gist? 28 Jul 2021 15:33 #814

  • Rob
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Liebe Gisa,

Danke dir für deine Worte und der Unterstützung. Ich bin dermaßen angespannt, denn morgen ist es soweit mit dem ersten Gesprächstermin (2.Meinung) in Großhadern.
Hilft ja nichts, da muss ich erstmal durch.

Viele Grüße und nochmals Danke
Rob

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Verdacht bzw. doch Gist? 26 Jul 2021 19:32 #813

  • Gisa
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Hallo @Rob ,
tut mir leid, dass es Dich auch erwischt hat.
Auf die Mitgliedschaft im GIST-Club hätten wir alle gerne verzichtet...
In München gibt es gleich 2 Sarkomzentren, da hat man die Qual der Wahl zwischen Großhadern, gehört zur LMU Uniklinik, und Rechts der Isar, gehört zur TU München Uniklinik.
Bei beiden bist Du in guten Händen, und im Zweifelsfall kannst Du ja zu beiden gehen, Erst Großhadern, und dann zur Isar.
Was Infos anbelangt, so kannst Du Dir die GIST-Info-Videos von der Sarkomstiftung anschauen, oder auch diese ausführliche Broschüre lesen.
https://www.sarkomkonferenz.de/index.php/dokumente/infomaterial-fuer-gist-patienten?format=html
Für mich klingt ganz gut, dass Dein GIST noch nicht so riesig ist, könnte also alles noch viel schlimmer sein - ich weiß, ein schwacher Trost.
Und wenn Du schon in Großhadern bist, es gibt dort auch gute psychoonkologische Unterstützung.
https://lebensmut.org/wir-helfen
Da klicken auf "Erste Orientierung, Hilfe und Beratung"
Viele Grüße und alles Gute für Donnerstag, Gisa

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Letzte Änderung: von Gisa.

Verdacht bzw. doch Gist? 26 Jul 2021 18:29 #812

  • Rob
  • Robs Avatar Autor
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Danke dir für die Empfehlung, dem hab ich auch schon gute Informationen entnommen. Hab ja am Donnerstag den Termin in München Großhadern und da bin ich über jeden Tipp dankbar.

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