Herzlich Willkommen im Forum der Deutschen Sarkom-Stiftung, Gast
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15 Okt 2021
Am 15. Oktober veranstalten wir unser erstes Online-Forum für Patienten und Begleiter mit Pigmentierter villonodulärer Synovialitis (PVNS), auch Tenosynovialer Riesenzelltumor (TGCT) genannt.

Es erwarten Sie Vorträge von Experten zur Erkrankung selbst, zu Therapieoptionen und auch zu aktuellen Forschungen im Bereich PVNS/TGCT. Darüber hinaus haben Sie im Rahmen unserer "Patienten fragen - Experten antworten"-Runde ausführlich Gelegenheit, Ihre Fragen an die Experten zu richten. Weitere Informationen finden Sie hier: www.sarkome.de/veranstaltungen?view=article&id=302&catid=19
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THEMA: GIST seit 2004

GIST seit 2004 01 Dez 2020 14:47 #366

Hi,

zum Umgang mit den Nebenwirkungen kann ich folgendes sagen:
Durchfall - kommt und geht, da kann ich auch keine Verbindung zu bestimmten Nahrungsmitteln oder so herstellen. Da der Durchfall wenn immer spontan auftritt und nie länger als einen Tag andauert, habe ich mich damit arrangiert.
Die Nebenwirkung, gegen die ich aktiv was tue, sind Wassereinlagerungen. Ich merke an meinem Gewicht, dass ich Wasser im Körper einlagere und versuche das dann über regelmäßigen Sport auszugleichen. Das klappt auch gut, nach einer längeren Laufeinheit (über 45 Minuten) kann es je nach Wetter und Intensität schon mal sein, dass ich 2-3 KG leichter bin:)

Ansonsten hab ich unter 600mg Imatinib natürlich auch Hautirritationen/ die Haut ist einfach zu verletzen, da versuche ich einfach vorsichtig zu sein.

Gruß
Kai

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GIST seit 2004 29 Nov 2020 18:24 #364

Hallo Kai,

vielen Dank für deine Geschichte. Ich freue mich von dir zu hören, um zu erfahren, was du gegen die Nebenwirkungen unternimmst.

Und sehr schön, dass du dich fachlich engagierst. Es wäre auch schön, von deiner unterstützenden Arbeit unter einem Thema, hier im Forum
von dir mehr zu erfahren. Bitte berichte doch einmal von deiner Vorstandsarbeit.

Liebe Grüße

Sporty

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GIST seit 2004 30 Okt 2020 11:34 #232

Hallo zusammen,

meine GIST Geschichte beginnt im März 2004 im Alter von 27.
Hier die Eckdaten:
März 2004: erst Blinddarmentfernung, dabei schon vom Chirurgen entdeckter Tumor. Über diesen Befund konnte ich aber gar nicht mehr informiert werden, da bevor der pathologische Befund in der Klinik war ich schon mit Blutungen im Darm wieder auf dem OP Tisch lag. Dabei dann Entfernung eines GIST Tumors am Dünndarm.
April 2004: Da der Tumor vor der OP schon in den Darm geblutet hat, Beginn einer Imatinib Therapie (adjuvante Therapie nach Metastasierung) mit 400mg/Tag
Anfang November 2010: Nach Rücksprache mit dem behandelnden Arzt absetzen der Therapie, da keine Erfahrungen zur Langzeiteinnahme vorlagen.
Dezember 2010: Neuer Tumor am Dünndarm - Neubeginn der Imatinib Therapie jetzt mit 800 mg
Januar 2011: Resektion des Tumors
Mitte 2014: Reduktion der Tagesdosis auf 600mg Imatinib, da die Nebenwirkungen keinen normalen Arbeitsalltag zulassen (vor allem häufiger, schnell auftretender Durchfall und Krämpfe)
Heute: Immer noch 600 mg /Tag, Nebenwirkungen erträglich, normaler Arbeitsalltag möglich.

Um selber informiert zu sein, um aber anderen auch zu helfen bin ich seit 2004 im Lebenshaus und jetzt in der Deutschen SarkomStiftung als Vorstand aktiv beteiligt. Um auch einen internationalen Austausch zu haben, bin ich bei Sarcoma Patients Euronet (SPAEN) zusätzlich engagiert.

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