Herzlich Willkommen im Forum der Deutschen Sarkom-Stiftung, Gast
Benutzername: Passwort: Angemeldet bleiben:
01 Mär 2021
Die COVID-Pandemie trifft uns alle. Mehr aber noch erschwert sie das Leben von Patienten mit Tumorerkrankungen. Mit einer Umfrage möchte die Uni Dresden als Mit-Initiator auf Ihre Bedürfnisse in dieser aussergewöhnlichen Situation eingehen und sie erfassen. Wir bitte um Ihre Mithilfe, wenn Sie ein Weichteilsarkom haben.
Mehr lesen...
  • Seite:
  • 1

THEMA: Clivus Chordom

Clivus Chordom 05 Feb 2021 18:04 #504

Im November 2019 stürzte mein Enkel (damals 6 Jahre) beim Versuch sein Flugzeug zu holen, vom Baum. Er kam mit dem Rettungsdienst ins Krankenhaus. Das daraufhin gemachte MRT zeigte, dass der Sturz glimpflich ausgegangen war aber es zeigte auch, dass er ein Chordom an der Schädelbasis hat. Das ist ein seltener Knochentumor der an der Schädelbasis und an der Wirbelsäule auftritt. Jährlich erkranken weltweit nur ca. 350 Kinder daran.

Das war ein Schock für die ganze Familie. Es folgten viele schlaflose Nächte und wir versuchten jemand zu finden der meinen Enkel operieren konnte.

Im Januar 2020 wurde er dann in Greifswald von Professor H. Schröder operiert. Die ersten beiden OPs dauerten insgesamt ca 36 Std., es mussten dabei auch die beiden Halswirbel C1&C2 fusioniert werden. Danach gab es noch viele Komplikationen mit weiteren Operation u.a. Shunt-Anlage, bis er dann Ende Februar wieder an Hause durfte.

Von April bis Juni ging es dann zur Protonenbestrahlung nach Heidelberg.

Ende Juli dachten wir, jetzt ist soweit erst einmal alles überstanden und wir feierten seinen 7.Geburtstag.

Leider bekam er kurz darauf eine Meningitis und bei den weiteren Untersuchungen stellte sich dann auch noch heraus, dass er Metastasen in der Lunge hat. Wir nahmen umgehend Kontakt mit der Chordoma Foundation in den USA auf und nach eingehender Prüfung seines Falles wurde uns geraten erst einmal zu beobachten und abzuwarten. Wie die weitere Behandlung aussehen wird, ist noch ungewiss! Zur Zeit geht es ihm gut, er hat vierteljährlich ein Kontroll-CT.

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

  • Seite:
  • 1
Ladezeit der Seite: 0.142 Sekunden